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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
bonsoir Elena,
c'est pas facile tous cela,mais vous avez 2 adorables bambin,il vous aiderons à avançer.il faut ésperer.bien sur que vous servez .vous pouvez vous faire aidé? vos pts bouts ont besoin de vous,des sautes humeur tous le monde en a avec vos pts c'est normal la fatigue.venez nous voir sur carenity et nous vous aiderons.
nous sommes une grande famille.
je vous envoie beaucoup de courage je vous dis à bientôt.
amicalement
lotus31
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lotus31
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Bonsoir Elena,
Comme dit Emmilia, des saute d'humeur, tout le monde en a... particulièrement quand on est fatigué ! et deux petits de 3 et 5 ans, c'est épuisant ! mais ils ont besoin de vous ! On ne doit pas dire qu'on et "foutu" parce qu'on a ce type de maladie : simplement, il y a des jours où on ne "peut" rien faire... ce n'est pas pareil ! Ce serait vraiment super si quelqu'un pouvait vous les prendre au moins de temps en temps : la famille ? des amis ? êtes-vous bien prise en charge médicalement ?
Ne lâchez pas ! Courage ! A bientôt,
Amicalement
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lotus31
cathy974
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cathy974
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Oui Helena, certains moments sont décourageants , les traitements évoluent et les médecins aussi. En ce moment j'ai un certain équilibre avec cortisone, Plaquenil et imeth, surtout je suis bien suivie en médecine interne. Courage, on va y arriver.
cathy974
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Pourquoi on est si épuisé quand on fait un extra ( marcher, un repas prolongé,être assis sur une chaise....)
lotus31
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parce qu'on est malade .... hélas...
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lotus31
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un de mes rosiers anciens en fleur : en souhaitant que ça vous remonte le moral... quand je suis très fatiguée, ça me fait du bien d'observer la nature !
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lotus31
peche
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bonsoir ,les douleurs chaque jours sont difficiles et puis la douleur au rein droit qui s installe stade trois inssufisance renale , mais mon médecin ne dit rien a se sujet , peut on consulter un nephrologue sans ordonnance ;les anti corps monte un peu ,ils attaque mon organisme mais pas assez elevé pour dire qu il y a autre chose, puis la ménaupose qui s installe . bon courage a toutes.
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Christine
cathy974
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cathy974
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Je suis ménauposée mais je n'ai pas eu de symptômes visibles vus les autres symptômes dus à la maladie, elle est franchement passée inaperçue
peche
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peche
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bonjour Cathy , que dit les docs pour ton insuffisance rénale bonne journée
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Christine
cathy974
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cathy974
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Ami
Les derniers examens sanguins ( clairance ...) n'ont pas empiré et le rein ( écho) n'a pas grossi. Donc je continue 100 g de protéine par jour et .... Le plus dur 2 litres 1/2 max d'eau en dehors des repas , c'est le plus dur car j'étais à 7 litres mais on a augmenté la pilocarpine et je salive davantage. A la Réunion on passe en saison sèche ce qui veut dire qu'il fait bien moins chaud 25/26° et je bois moins que en pleine saison des pluies à 38/40°.
Je refais les examenscomplets mi août
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.
Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.