- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
- Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
- Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements
Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements
- 10 194 vues
- 70 soutiens
- 445 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
bonsoir Elena,
c'est pas facile tous cela,mais vous avez 2 adorables bambin,il vous aiderons à avançer.il faut ésperer.bien sur que vous servez .vous pouvez vous faire aidé? vos pts bouts ont besoin de vous,des sautes humeur tous le monde en a avec vos pts c'est normal la fatigue.venez nous voir sur carenity et nous vous aiderons.
nous sommes une grande famille.
je vous envoie beaucoup de courage je vous dis à bientôt.
amicalement
lotus31
Bon conseiller
lotus31
Dernière activité le 18/08/2024 à 23:22
Inscrit en 2013
33 commentaires postés | 23 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir Elena,
Comme dit Emmilia, des saute d'humeur, tout le monde en a... particulièrement quand on est fatigué ! et deux petits de 3 et 5 ans, c'est épuisant ! mais ils ont besoin de vous ! On ne doit pas dire qu'on et "foutu" parce qu'on a ce type de maladie : simplement, il y a des jours où on ne "peut" rien faire... ce n'est pas pareil ! Ce serait vraiment super si quelqu'un pouvait vous les prendre au moins de temps en temps : la famille ? des amis ? êtes-vous bien prise en charge médicalement ?
Ne lâchez pas ! Courage ! A bientôt,
Amicalement
Voir la signature
lotus31
cathy974
Bon conseiller
cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
Inscrit en 2013
810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Oui Helena, certains moments sont décourageants , les traitements évoluent et les médecins aussi. En ce moment j'ai un certain équilibre avec cortisone, Plaquenil et imeth, surtout je suis bien suivie en médecine interne. Courage, on va y arriver.
cathy974
Bon conseiller
cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
Inscrit en 2013
810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Pourquoi on est si épuisé quand on fait un extra ( marcher, un repas prolongé,être assis sur une chaise....)
lotus31
Bon conseiller
lotus31
Dernière activité le 18/08/2024 à 23:22
Inscrit en 2013
33 commentaires postés | 23 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Evaluateur
-
Ami
parce qu'on est malade .... hélas...
Voir la signature
lotus31
lotus31
Bon conseiller
lotus31
Dernière activité le 18/08/2024 à 23:22
Inscrit en 2013
33 commentaires postés | 23 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Evaluateur
-
Ami
un de mes rosiers anciens en fleur : en souhaitant que ça vous remonte le moral... quand je suis très fatiguée, ça me fait du bien d'observer la nature !
Voir les fichiers
Voir la signature
lotus31
peche
Bon conseiller
peche
Dernière activité le 16/02/2023 à 21:51
Inscrit en 2014
79 commentaires postés | 19 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
bonsoir ,les douleurs chaque jours sont difficiles et puis la douleur au rein droit qui s installe stade trois inssufisance renale , mais mon médecin ne dit rien a se sujet , peut on consulter un nephrologue sans ordonnance ;les anti corps monte un peu ,ils attaque mon organisme mais pas assez elevé pour dire qu il y a autre chose, puis la ménaupose qui s installe . bon courage a toutes.
Voir la signature
Christine
cathy974
Bon conseiller
cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
Inscrit en 2013
810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Je suis ménauposée mais je n'ai pas eu de symptômes visibles vus les autres symptômes dus à la maladie, elle est franchement passée inaperçue
peche
Bon conseiller
peche
Dernière activité le 16/02/2023 à 21:51
Inscrit en 2014
79 commentaires postés | 19 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
bonjour Cathy , que dit les docs pour ton insuffisance rénale bonne journée
Voir la signature
Christine
cathy974
Bon conseiller
cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
Inscrit en 2013
810 commentaires postés | 166 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Les derniers examens sanguins ( clairance ...) n'ont pas empiré et le rein ( écho) n'a pas grossi. Donc je continue 100 g de protéine par jour et .... Le plus dur 2 litres 1/2 max d'eau en dehors des repas , c'est le plus dur car j'étais à 7 litres mais on a augmenté la pilocarpine et je salive davantage. A la Réunion on passe en saison sèche ce qui veut dire qu'il fait bien moins chaud 25/26° et je bois moins que en pleine saison des pluies à 38/40°.
Je refais les examenscomplets mi août
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrome Gougerot Sjögren : efficacité des gélules Hidra 7 ?
Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrome de Gougerot : douleurs de la main droite jusqu'à l'épaule
Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sécheresse sévère (nez, oreilles et pharynx) : des conseils ?
Les traitements du Syndrome de Gougerot-Sjögren
Syndrome Gougerot Sjögren : efficacité des gélules Hidra 7 ?
Articles à découvrir...
![Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/sjogren-syndrome-tstimonial_300x220.jpeg)
30/04/2021 | Témoignage
Syndrome de Gougerot-Sjögren : “C'est une maladie sournoise non guérissable”
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.
Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.