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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?
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mimine69
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mimine69
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:23
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Ami
Bonjour, moi je transpire surtout la nuit, mais à 48 ans je pense que je suis en près ménopause. Aussi j ai essayé huile d olive c est pas mal mais pas encore suffisant pour ma secheresse de la bouche ,je prends aussi artisial.bonne journée à tous.
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Utilisateur désinscrit
Salut j'ai de l'hypertension chronique j prend 3molecules du detenciel du ramipril et un duertique tritazide les effet des médicaments m font s'ouvrir un reflue gastrique prise d poids douleurs musculaire
Jujul44
Jujul44
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Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle ici, j ai gougerot diagnostiqué depuis avril au chu de Nantes. Et depuis sous plaquenil matin et soir. Des grosses douleurs articulaires genoux, épaule et côté gauche niveau des côtes, parfois les doigts et poignets. Et également musculaires. Les yeux qui brûlent et la gorge sèche . Ainsi que la peau . Suis malade depuis août 2017 , arrêté de août à février. Et depuis février en mi temps thérapeutique. Moi aussi je transpire beaucoup la nuit ! Mais j allais oublier mon plus gros symptômes La Fatigue !! J ai deux filles de 10 ans et 13 ans qui comprennent et un mari qui a plus de mal. Qui m à déjà reproché de ne plus être dynamique . C est très dur.
La cure dont tu parles cathy c est ton médecin qui te l'a prescrite ? Est ce remboursé ? Merci
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Jujul44
cathy974
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cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
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Celà fait 6 semaines et j'entame ma septième et huitième ( dernière ) semaines au centre de rééducation fonctionnelle. Ce n'est pas une cure. On a 2fois une demi heure kiné , pareil sport, 1h de piscine reeducative, 30min d'ergotherapie par jour, puis 1h de relaxation par semaine, et suivi psychologique et assistance sociale suivant chacun.
Le planning journalier est lourd et j'ai eu du mal la semaine 3 et 4 mais maintenant j'ai beaucoup moins de douleurs , je dors mieux, j'ai encore du mal à gérer mes efforts. Faire , se reposer , faire , se reposer....je suis un peu têtue aussi, mais ça m'aura servie pour tenir .
En effet c'est un centre médical et tout est pris en charge de même que le transport et le repas. Je vous souhaite à toutes de faire cette expérience .
De plus j'ai fait des rencontres avec des personnes qui ont d'autres pathologies ( AVC, fractures graves, amputation,....mais l'unique gougerette c'est moi )
mimine69
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mimine69
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:23
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Ami
Bonjour à tous, je suis en arrêt depuis un mois avec l accord de la médecine du travail, le mieux pour moi serait d aller vers invalidité selon le médecin du travail, mon travail d aux de vie ne me permettant pas un aménagement de travail.J ai une très grande fatigue, formant régulièrement dans la journée, j ai refait un bilan, j attends les résultats.hé souffre aussi de fortes douleurs mains poignets chevilles, le plaquenil ne me fait rien, mon travail n a faitqu empirer la maladie et sincèrement j espère ne pas le reprendre d ici deux mois.
Jujul44
Jujul44
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Bonjour,
Déjà merci cathy pour ton message.. Ça doit être fatiguant mais bien..
Aujourd'hui je ne suis pas allée au travail, je vais retourner voir mon médecin.. Même mon mi temps je ne m en sent pas capable . Je suis tellement épuisé .. Vous au moins vous savez ce dont je parle.. Je suis teleconseillere en assurance . Ça me demande beaucoup d effort niveau mémoire ce qui est dur.
Vous aussi avez vous des problèmes de mémoires ?
J ai aussi de temps en temps et la ça recommande.. Une boule de feu en bas du dos au milieu et bloqué tout le haut du dos et épaule . Est ce que ça vous ai déjà arrivée ?
Merci
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Jujul44
Colinou
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Colinou
Dernière activité le 31/05/2024 à 23:51
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@Jujul44 Bonjour
Oui moi j'ai des problèmes de mémoire, de concentration, je cherche mes mots et je suis un peu confuse par moment !
mimine69
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mimine69
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:23
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Bonjour, je vous que moi je fesais un travail très dur à côté d autres personnes aux de vie a temps partiel, donc sa me réconforte que d autres galere dans leur travail en fesant moins pénible.parfois on se sent inutile et diminuee, il ne faut pas oublier que notre maladie nous apporte une fatgue chronique.bon courage à tous.
Jujul44
Jujul44
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Ah je me sent moins seule !
Pour moi encore une journée qui s annonce difficile . Toujours le dos très douloureux et bloqué.
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Jujul44
Jujul44
Jujul44
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@mimine69 oui effectivement je t admire car moi j ai un travail pas difficile physiquement . Mais même a mi temps thérapeutique la concentration, le travail sur ordi est difficile. Le plus dur pour moi c est la concentration car de gros problème de mémoire..et déjà avec une maladie invisible de l extérieur c est dur..mais avouer à mon responsable que je ne prend que 4 appels de l heure contre 8 en moyenne car je note tout et réfléchis a 2 ou 3 fois c est impossible ! Sans compter les migraines .. Pour résumé bon courage à toutes
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Jujul44
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tochmi
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tochmi
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Ami
Bonjour,
On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.
Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.
Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....
j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.
J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...