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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?
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mimine69
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mimine69
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Jujul 44, oui je sais c est pas évident de travailler avec cette maladie, je l ai depuis 20 ans et en 3 mois elle s est empirer, étant presque jamais en arrêt mon employeur a eu beaucoup de mal à comprendre, c est pour sa que j ai été voir la médecine du travail et que je suis en arrêt depuis 1 mois.Moi aussi je cherche mes mots et des problèmes de mémoire et m occupant de personnes malades j avais toujours peur d oublier quelque close, tel que la prise de médicaments.heureusement notre maladie est reconnue de puis 1 an, miracle! Avant l on nous disait dépressif ou bien c était des crises d arthrose.on avance a petits pas, gardons courage.
cathy974
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cathy974
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Je reviens vers vous pour vous confirmer que le centre de réadaptation fonctionnelle m'a beaucoup apportée, je suis avec plus de souplesse et moins de douleurs , j'ai plus d'envergure dans les mouvements, et j'ai plus de mémoire ( les mots croisés vont plus vite ). J'y ai passé 8 semaines , ce n'est pas sans douleur mais je recommencerais si il le fallait.. bon courage à nous !
Elodie
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Elodie
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Merci à vous pour tout ce que vous pouvez m'apporter au sujet de ce fameux syndrome de Gougerot Stogren.
J'ai commencé les jus de fruits et légumes frais à l'extracteur, j'ai supprimé les laitages et je commence à revivre un peu.
Nous ne sommes pas malades imaginaires mais mêmes mes amis les plus proches pensent que je n'ai rien et cela me contrarie surtout que ce syndrome est fatiguant. De plus j'ai le syndrome de menière depuis 40 ans.
Merci beaucoup.
Cordialement
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Elodie
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@mimine69 bonsoir, Je relis un peu les différentes personnes atteintes du syndrome de Gougerot et je viens vers vous afin de vous demander si vous allez mieux , comment vous vivez depuis si longtemps avec ce syndrome et ce que vous faites pour essayer de vous en sortir ? Moi je l'ai depuis un an , j'ai été tranquille 6, mois, puis tout est revenu. C'Est surtout la langue qui me fait mal, J'ai un facteur rhumatoïde, mais pas encore (réveillé).... J'ai la langue qui brûle,qui pique avec paresthesies.
Chaque personne a des symptômes différents, c'est pourquoi j'aimerais que vous m'expliquiez les vôtres, je vois aussi que vous avez de grosses fatigues, et que vous avez un travail difficile.
Moi, mon médecin croyait que je me plaignais pour rien, puisqu'il ne voyait rien, mais je n'arrivais plus à manger et me nourrissais de compléments alimentaires. C'Est pour cela que j'aimerais avoir de vos nouvelles.
Merci beaucoup,
Amicalement
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Elodie
mimine69
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Bonjour Elodie, je suis actuellement en arrêt, et j attends que la médecine du travail me convoque pour faire un dossier invalidité, au mois de mai mon corps à craqué forte raideur dans les doigts de la main gauche, mal aux poignets et aux chevilles, même la nuit.j avais également du mal à marcher, bref! Sans cet arrêt j airai petes les plombs, une vrai loqué humaine.j ai moins de douleurs, mais toujours cette fatigue qui me prend d'un seul coup.Moi aussi les médecins m ont dit que c était de l anxiété voir fe la dépression.aussi je prends de la pilocarpine pour la salive, car j ai descendance a avoir des actes.bon courage.chrystelle.
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@mimine69 Bonjour, Je vois que tu n'es pas très bien , c'est drôle cette maladie, tu as mal dans .les membres tu es très fatiguée. Chaque personne est différente, moi c'est surtout la langue qui brûle et parfois s'endort, si bien que j'ai mal à avaler.
Depuis que je bois des jus de fruits et légumes frais tirés à l'extracteur je vais mieux, Les crises sont moins fortes et plus espacées, je ne prends plus de yaourts au lait de vache . J'ai mal au dos je fais de la kiné.
J'espère que tu me donneras de tes nouvelles, de temps en temps, tu me dis que tu as ce fameux syndrome de Gougerot depuis des années et que depuis le mois de mai ça ne va plus.
Passe un bon dimanche et à bientôt.
Bisous
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Elodie
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@Jujul44 Bonjour ... Je viens demander un peu de tes nouvelles, car je pense que toi aussi tu as ça fameux Gougerot ...Je vois que tu as aussi beaucoup de mal à avancer dans ton métier, ça donne pas mal de problèmes. Moi j'en suis atteinte aussi mais c'est ma langue qui me fait souffrir..... Je vais quand même mieux depuis que je bois mes jus de légumes et fruits crus. J'ai moins de crise et ça me dure moins longtemps. J'ai aussi mal au dos et je fais de la kiné.
J'aimerais avoir de vos nouvelles , car il faut en parler et ne pas rester enfermée dans cette maladie,
A bientôt j'espère
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Elodie
mimine69
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Ami
Coucou elodie, avec facebook j ai trouvé desgroupes qui ont aussi des maladiesimmunitaires, c est intéressant également de découvrir les sympthomes des autres.j ai ma maladie depuis les 27 ans, je vais sur les 48 ans.tant que j arrive à marcher et a faire mon petit traintrain je me plains pas.Moi aussi je mange rarement des laitages car j ai eu beaucoup de problèmes digestifs mots de centre et je mange beaucoup de fruits.aussi je suivis par un osteo pour le dos.la maladie de gougerot peut te laisser des mois tranquille et d un seul coup revenir plus virulente. Bon weekend.
Elodie
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@mimine69 Comme je suis heureuse de recevoir ton message....Je ne suis pas sur Facebook.... Mais c'est bien d'aller voir chez les autres comment est cette maladie, ... Tu l'as eue très jeune, c'est une maladie invalidante, tu ne pourras plus porter , surtout dans ton métier, enfin si cette maladie est maintenant reconnue, ce sera un bien pour toi.
Je t'embrasse, passe une bonne journée. A bientôt.
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mimine69
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Ami
Bonjour Elodie.Merci de ton message.et bon courage si tu travailles, moi je me suis remis à l anglais pour m occuper et je galère un peu.bonne soirée.
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tochmi
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tochmi
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Ami
Bonjour,
On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.
Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.
Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....
j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.
J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...