Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

@Liza78 Bonjour! Je suis dans le même cas que vous mais au tout début. Avez-vous été sous anti inflammatoires? Est-ce que vous avez pu conserver un travail? Pour le moment je ne prends que des anti inflammatoires au besoin.

@Malena20 bonjours , je n’ai pas eu le droit de travailler quand je me suis inscrite à pôle emploi il m’on radié le jour même 2017 j’avais déjà le rqth ensuite mon assistante sociale me dit je vous renouvelle pas votre Rsa dans un an si vous demander pas l’aah ce que j’ai fais aujourd’hui, cinq années AAH on me refuse le renouvellement est comme j’ai pas céder sur le covid car j’ai un handicap qui vraiment va finir par le tuer , mon médecin me donne rien dit toujours c’est la fibro qui ces installer là sans aucune preuve car personne m’a diagnostiqué est vu que je n’accepte pas de faire un test ou un pass est encore moin le vax je n’ai rien pu faire est heureusement car une de mes fille ce retrouve handicapé à cause de sa moi c’est dû aussi à un vax fait en 1996 , est me retrouve de pire en pire syndrome de meniere plus d’un an fourmillements dans les jambes trois ans syndrome de sorggeet 5 ans j’en peux plus rien a faire sa va en s’aggravant est aucun médecin dans ma région est vu que je ne conduit plus est seule au monde je reste enfermé

@Liza78 bonsoir

depuis quand tu as le syndrome de gougerot et quels sont tes symptômes? Je voulais en savoir un peu plus sur cette maladie merci

@Cecile123 .. Oui la peau est très sèche , mais tant que tu n'as pas vu ton médecin, tu ne sais pas , donc tu verras bien ... Bonne soirée Cécile , je reste à ta disposition 😘😘😘

@Elodie bonsoir Élodie tout d'abord j'espère que tu vas bien ?

J'ai vu mon médecin traitant, qui m'oriente de nouveau vers le neurologue que j'ai vu au début en 2020. J'appelle demain matin pour une nouvelle consultation.

Il m'a fait une ordonnance pour passer un emg.

Mais pour lui, le seuil de positivité à 80 c'est négatif. Pour lui tout va bien.

Je voulais te tenir au courant.

Bonne soirée à bientôt 😘

@Cecile123 Bonsoir Cécile ....

@Cecile123 Bonsoir Cécile, Je suis à 80 aussi ... mais seulement j'ai fait une biopsie des glandes salivaires qui s'est révélée au grade 4 , .. je n'avais plus de salive , je pense que pour toi ce n'est pas le cas , , ..

En ce moment j'ai les muscles engourdis surtout les adducteurs, et aussi des brûlures dans la bouche , je vis avec ... Il faut que ça aille !!

Merci beaucoup pour ce message , je te souhaite une très bonne soirée .. A bientôt 😘

@Elodie merci à vous Elodie

je suis en plein poussée et c’est très dur !!!

j’espère que ça va passer. La douleur fait partie de mon quotidien mais la c’est très intense.

je me raisonne en me disant il y’a pire !!
bonne journée

@Sarah777 Bonsoir Sarah , c'est le moment où le Gougerot se réveille je suis en crise depuis décembre , moi c'est le coté gauche , œil, oreille , jambe et adducteurs ....hier soir j'avais la bouche en feu , je me demandais si j'allais manger ... figure toi qu'en manger je n'ai plus pensé ... finalement je n'ai plus rien senti .... J'essaie de chasser cette maladie , je ne peux plus vivre en pensant à tous ces maux ... alors vivons 1 jour à la fois , demain sera meilleur !! Il m'arrive comme toi de perdre courage , mais je me dis que je n'en ai pas le droit , si après je n'arrive plus à remonter la pente, personne ne le fera à ma place ... alors courage Sarah ... ça va s'estomper dès l'arrivée du printemps ! Tu sais j'ai été aide-soignante , aujourd'hui retraitée et je comprends ce que tu ressens ... je me suis fait jetée par un interniste qui m'a demandé ce que je venais faire alors qu'il m'avait convoquée ?? Je lui ai répondu que je n'étais pas venue lui dire Bonjour !!

Tous ces gens là ne savent rien de cette maladie , c'est pour cela que tu n'es pas comprise , aussi faudrait - il qu'ils soient à ton écoute pour qu'ils apprennent ce qu'est le Gougerot ?? ...

Si tu as envie de parler Sarah , tu peux m'écrire quand tu veux , je suis sur le site , bien sûr il faut que tu t'adresses en mon nom ... je te répondrai avec plaisir !

Je te souhaite une très bonne soirée, et te dis à bientôt ! 😘😘😘😘

@Elodie bonjour Elodie,

Merci infiniment pour ton message encourageant et désolée de ne pas pouvoir y répondre plutôt.

Pour avoir le diagnostic c’est le parcours du combattant, pour ma part ça a commencé par douleurs articulaires musculaires puis sécheresse oculaire buccale avec aphte, mon rhumato à l’époque soupçonnait la spondylarthrite irm, prise de sang et bcp d’examens, il m’a dit je pense c’est la fibromyalgie, pathologie que je n’ai jamais cru, et pourtant j’avais toujours des anti adn positif ainsi que une hyper gammaglobulines, mais pour lui non ça veut rien dire.

j’en passe les détails sinon ça sera trop long, je me retrouve en face d’un autre rhumato plus jeune spécialisé en maladie de Still, il va vu mes antécédents, je lui fait part de tous mes symptômes et la il demande de me faire à l’hôpital une biopsie salivaire , le diagnostic tombe j’étais classée grade 2 et la une interniste me dit vous avez le gougerot.
Quelques part c’est une libération pour moi car j’en avais marre d’entendre c’est dans votre tête ou ah oui vous avez 3 enfants c’est normal.

j’ai rdv avec le médecin interniste vendredi, ces derniers je m’inquiète bcp pour mes yeux, ma vue baisse, vision flou d’ailleurs j’ai vu cette semaine un ophtalmologue qui me disait non votre vue et la même je précise que je porte des lunettes progressives depuis l’apparition de cette maladie car avant je n’ai jamais porté de lunettes. Mais lophtalmo me disait que c’est l’âge et j’avoue que j’ai du mal à croire car je reste persuadée que ça une relation avec gougerot.

Bref j’essaye d’avancer mais cette foutue fatigue extrême est toujours là.

Ma vie sociale n’existe plus, je n’arrive pas, des que j’invite quelqu’un il me faut une semaine pour m’en remettre et c’est très dur!

parfois j’ai aussi une douleur vive au niveau de l’oreille comme si j’ai une otite mais ça ne dure que 2 mnt ça me lance et ça disparaît c’est dingue comme symptômes.

Elodie tout mon soutien à toi aussi, j’espère que ça va passé pour toi aussi car le moment de crise est très difficile à gérer.

je fait de gros bisous et si tu veut on reste en contacte pour partager nos peines.

Agréable journée à tous

@Sarah777 Bonjour Sarah, Merci beaucoup pour ton message, bien sûr que nous allons garder contact , il faut s'entraider, je t'ai envoyé une demande d'Ami .... ça compte beaucoup pour le moral , ... Je vois que tu es très fatiguée, .. oui moi aussi en ce moment , mais c'est une maladie qui fatigue énormément, les muscles font mal , et malgré tout nous avançons .. Tu vois Sarah je fais tout les jours un peu de ménage, si je ne fais rien quand je me remets à travailler c'est difficile , j'ai mal partout , je m'entretiens comme ça , ... Tu me parles de vision floue , oui c'est ce que j'ai depuis un moment , j'ai changé mes lunettes car je suis hypermétrope et hier soir j'ai eu comme un flash dans l'oeil et j'avais mal à voir la télé , pas la peine de parler "Gougerot "à l'ophtalmo , ne comprend rien , je vais régulièrement pour la sècheresse oculaire , je suis à 100% mais me fait payer à chaque fois la totalité !! ...

Je pense que le Gougerot fait son passage actuellement, mais je positive, c'est une maladie tellement bizarre , je garde toujours espoir qu'elle régresse ... vivons un jour à la fois ...

Moi aussi je te fais de gros bisous Sarah , surtout ne perds pas courage , on garde ensemble le moral 😘😘😘😘

@Elodie c’est à dire les glandes salivaires ? est ce que tu as fais une radio du torax pour voir si tu as pas une bronchopathie interstitielle diffuse. J’ai vu sur internet que c’est en relation avec le syndrome de gougerot mais moi j’ai fais un une radio qui a révélé une bronchopathie et quand j’ai fais le scanner pour validation il n’y avait rien tout était correct. J’étais super contente et tout ton médecin a pensé au glande salivaire ? Cas tu fais comme examens exactement ? Et qu’est ce qui a révélé que tu avais ce syndrome? Moi j’ai la langue blanche j’ai eu quelque fois mes c’est très rare la bouche brûlante. J’ai eu les lèvres gercé des aphtes dedans la bouche et la fatigue ça a un lien avec ou pas ? Car je suis très fatigué en ce moment et tu bois beaucoup ? Moi en ce moment non mais parfois oui. Tu sais j’ai tellement eu peur que j’ai pensé à un cancer de la bouche. Ta langue et tout le temps blanche car moi oui.

@Lola27 Bonjour Lola , j'ai effectivement commencé par avoir la bouche très sèche avec gerçures sur la langue et salive blanchâtre très épaisse, j'ai donc été voir un stomatologue qui après avoir fait une biopsie des glandes salivaires (petites glandes à l'intérieur de la bouche) ont indiqué que j'étais au grade 4 , donc méme si le Gougerot n'était qu'à 80 dans la prise de sang à peine positif , il était bien présent dans les glandes salivaires ... Quant aux poumons oui effectivement je n'ai pas eu la même pathologie que toi , mais j' ai commencé par faire une sarcoïdose du poumon il y a 30 ans , puis j'ai déclaré ensuite le Gougerot , qui peut encore entraîner d'autres maladies , puisque c'est une maladie systémique ....

Quand j'ai déclaré mon Gougerot il y a 5 ans , j'ai commencé par avoir la bouche en feu , salive épaisse et blanche , langue crevassée , j'ai perdu 8 kgs , je me nourrissais que de compléments alimentaires liquides et je buvais énormément, même la nuit ....

Ceci étant, ça ne veut pas dire du tout que tu fasses un Gougerot , mais il est tellement différent d'une personne à l'autre !

Voilà ce que je peux t'apporter dans mon cas .....

Je te souhaite un bon après-midi .

@Elodie Moi quand j’ai commencé à avoir des symptômes j’ai commencé à avoir la langue qui pique c’est à dire que j’avais des aphtes sur la langue et la bouche et même par moment j’ai encore des aphtes. Les lèvres gercés la langue blanche et la bouche sèche. Et aujourd’hui j’ai toujours la langue blanche et toi aussi ?

@Lola27 Oui ma bouche est sèche , mais on s'habitue ... Non ma langue est normale , quand elle devient blanche c'est que je commence une crise !

@Lydia18 bonjour Lydia

j ai été diagnostiqué il y a 2 ans bientôt grâce à la biopsie des glandes salivaires ( goujerot stade 4) et examen sanguin.j avais une grande fatigue, douleur musculaire et articulaire,essoufflement au moindre effort .pas de symptômes de sécheresse buccale ou autre.ce qui a décidé mon rhumatologue a faire la biopsie c est le gonflement des glandes parotides au moment des repas .pour moi c était uniquement côté droit ( qui est toujours plus ou moins douloureux en permanence) et c était transitoire mais assez douloureux.Bon courage