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Quelles sont vos astuces pour gérer la fatigue liée à l’EM ?

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Quelles sont vos astuces pour gérer la fatigue liée à l’EM ?

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Candice.S

Animateur de communauté

Édité le 21/11/2024 à 16:56

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 07/04/2025 à 17:17

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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊

@Flovy @Cracou66 @dargent @Willow @dilou @veronique53 @wmorrey @Ludaly35 @tosama @Boudous @Valbeguin @seve38 @Lorkasil @junior1957 @liya83 @kenzie56 @DRISIS @Le zicos @Lynie83 @laet.0779 @pingui6 @Godille @cloclo240 @Sybille52 @carolela @Reigui @Axouamour @Momo69005 @Amal.Mlk @Vaneijsden @Lolo333 @Claramars @Noajadedelphine @Estelleceline @jaqueskO @Mumuriel @Douxpat @Calico85 @CDel78 @Sabou09 @claudiethomasson @Clo1222 @Zana92 @Alaoneagain @Vizual_ID @Mour4427 @Tiz0303 @Antanouck @fafa47 @Clairetteestmalade

La fatigue chronique est l’un des symptômes les plus marquants de l’encéphalomyélite myalgique. Elle peut être difficile à gérer au quotidien et limiter les activités. Certains membres mentionnent des stratégies comme la gestion du rythme quotidien (pacing) ou l’utilisation d’outils pour optimiser leur énergie.

Et vous, quelles sont vos astuces pour mieux vivre avec cette fatigue ?

Avez-vous des routines ou habitudes spécifiques qui vous aident ?
Utilisez-vous des techniques ou outils (planification, aides physiques) pour économiser votre énergie ?
Avez-vous déjà essayé des thérapies ou méthodes alternatives pour mieux gérer cette fatigue ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régime

Ce qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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