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Comment vivez-vous l’impact social de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?

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Candice.S

Animateur de communauté

21/11/2024 à 16:58

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 07/04/2025 à 17:17

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Bonjour à toutes et à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

@Flovy @Cracou66 @dargent @Willow @dilou @veronique53 @wmorrey @Ludaly35 @tosama @Boudous @Valbeguin @seve38 @Lorkasil @junior1957 @liya83 @kenzie56 @DRISIS @Le zicos @Lynie83 @laet.0779 @pingui6 @Godille @cloclo240 @Sybille52 @carolela @Reigui @Axouamour @Momo69005 @Amal.Mlk @Vaneijsden @Lolo333 @Claramars @Noajadedelphine @Estelleceline @jaqueskO @Mumuriel @Douxpat @Calico85 @CDel78 @Sabou09 @claudiethomasson @Clo1222 @Zana92 @Alaoneagain @Vizual_ID @Mour4427 @Tiz0303 @Antanouck @fafa47 @Clairetteestmalade

L’encéphalomyélite myalgique peut parfois être difficile à expliquer à son entourage, en particulier parce que ses symptômes sont invisibles. Cela peut entraîner un sentiment d’isolement ou une incompréhension de la part des proches.

Et vous, comment gérez-vous cet aspect de la maladie ?

Trouvez-vous que vos proches comprennent votre situation ?
Participez-vous à des groupes de soutien ou d’échanges pour pallier ce sentiment d’isolement ?
Avez-vous trouvé des moyens pour mieux expliquer votre quotidien à vos proches ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régime

Ce qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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