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Patients Encéphalomyélite myalgique
Fatigue inexpliquée depuis 3 mois : témoignages et conseils bienvenus
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Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 26/01/2025 à 12:52
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Bonsoir, peut-être pourriez vous demander à votre médecin à votre médecin, mais il se peut que ce soit une fibromyalgie comme beaucoup d'entre nous sur ce site. Nous avons tous différents symptômes, mais principalement une immense fatigue et des douleurs musculaires, ça correspond un peu à ce que vous avez... De plus, cela ne se voit ni aux prises de sang, ni sur un IRM...
Ne vous découragez pas...
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systeme32
systeme32
Dernière activité le 15/12/2024 à 21:59
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@Lumelga C’est normal je laisserais un message si la fatigue s’en va, par exemple hier j’étais en pleine forme toute la journée et aujourd’hui au réveil rebelotte flou mental cervicales bloqués yeux très lourd et faiblesse musculaire au réveil…
Topaze54
Topaze54
Dernière activité le 24/01/2025 à 15:22
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@Lumelga bonjour
je suis comme certaine personnes depuis avril 2021 après avoir contracté le Covid et depuis je vis un enfer, épuisé, maux de tête, stresse, essoufflement, douleurs cervicales, dos et musculaire j’ai effectué plusieurs examens IRM, scanner, prises de sang, radio vu des spécialistes, rhumatologue etc … et ça serait un Covid long la fibromyalgie a été évoquée mais la rhumatologue m’a dit que c’était pas ça
Lumelga
Bon conseiller
Lumelga
Dernière activité le 26/01/2025 à 12:52
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@Topaze54 oui idem pour moi, la rhumatologue était très septique pour la fibromyalgie, mais le neurologue me l'a diagnostiqué...
Tout ça évidemment après un COVID long, je pense que nous avons pas mal de similitude.
Chantal_MMF
Chantal_MMF
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@Topaze54 voyez le site de l'association apresJ20, il y a plein de ressources qui peuvent vous aider
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maya78
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maya78
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Bonjour
Ça ressemble au syndrome de fatigue chronique.on ne sait pas trop d'où ça vient et on ne voit rien mais la fatigue extrême est bien réelle .
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systeme32
systeme32
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@maya78 le probléme de cette hypothese c'est que la fatigue se situe surtout aux yeux avec un brouillard mental, des tensions dans la tete et sur les yeux qui me donnent envie de dormir c'est un peu compliqué a expliquer, mais par exemple je garde quand meme une force physique et on ne peut pas dire que je faiblis quand je fait quelque chose mais parcontre si je reste inactif et que suis assis par exemple a une table ou des gens parlent bah je vais bailler, sentir mes yeux fatigués etc.. j'espere etre clair c'est un peu compliqué
Chantal_MMF
Chantal_MMF
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@maya78 la fatigue est un symptôme courant dans baucoup de maladies. Pour le diagostic de SFC il faut surtout avoir des aggravations de symptômes durables et anormales (plus de 24h) après des surcharges qui peuvent être minimes (qu'elles soient physiques, cognitives ou sensorielles). Plein d'infos sur le site millionsmissing.fr
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Candice.S
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Candice.S
Animateur de communauté
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Bonjour @systeme32,
Merci pour votre témoignage sincère. La situation que vous traversez semble particulièrement difficile, et votre détermination à trouver des réponses est admirable.
Chers membres, avez-vous déjà ressenti des symptômes similaires ou vécu une fatigue chronique inexpliquée ?
@ingrid @dargent @rose roze @romane @Willow @dilou @veronique53 @chaveta @MurielP @GRAM84 @wmorrey @Ludaly35 @Etincelle8 @marimay @chris13008 @Lorkasil @Couniaman @gendibal @GAYALLE @joeleroy @kenzie56 @kikidu22 @Mariianne @cloclo240 @carolela @sylviedjadou @dépressive @jayce22 @Messaline @Gadzarts @Altameric @Eewaah @Lobsi31 @Cessyl @Tetelle80 @Valou222 @Thierry.stbg0 @anaisrbella @Estelleceline @Anita36 @Flourinette @tanhalto @Nirmalaka @MaryMarie12 @Mayafati @MelMen @em_nco @Alice95 @Sandrine18 @Manuelver @CBmimosa @Br85550 @Alaoneagain @Hamamelis @Loutte2 @Salvia @Mour4427 @Sina22 @Tiz0303 @C.Robin @Delphinou @EmmanuelleH @Antanouck @EveJay @Anne-Sophie.85 @TynouBilly @VioletteBrad @Scipion27 @Violaine34 @FloEwa @Cherrueix @fafa47 @Josi63 @Chantal_MMF @Charlotte. @Jenynet @Flolope @Clochette69 @Alex141 @Clairetteestmalade @isabellesmdj @croisyl @Eloriv @Fredissey @Takara
- Quels ont été vos parcours de diagnostic et vos démarches pour comprendre l’origine de vos symptômes ?
- Avez-vous des astuces ou des approches (médicales ou non) qui ont contribué à améliorer votre bien-être dans une situation similaire ?
- Comment avez-vous géré l’anxiété ou la frustration face à l’incertitude médicale ?
Votre soutien et vos retours d’expérience pourraient faire une vraie différence pour cette personne en quête de réponses. 😊
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Chantal_MMF
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Bonjour, vous avez eu une infection ? Vous dites avoir été malade pendant presque un mois et apparemment vous avez du mal à vous en remettre ? L'encéphalomyélite myalgique se développe dans 80% des cas après une infection, c'est un diagnostic à envisager quand les examens courants reviennent normaux. Vous allez trouver des ressources aurpès de l'association Millions Missing France, n'hésitez pas à le contacter pour qu'ils puissent vous orienter.
Vous pouvez également faire ce test en ligne, avec édition d'un rapport pour le médecin, pour évaluer si vous répondez aux critères de diagnostic de l'EM : https://sgme.ch/icc/fr/
Le questionnaire automatisé vous aidera à savoir si vous répondez aux critères internationaux de l'EM.
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systeme32
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@Chantal_MMF Bonjour, alors oui j'ai étais malade pas 1 mois, j'ai étais gravement malade pendant 1 semaine et demi quinte de toux, impossible de deglutir, eternuements tout le tralala, c'étais le 28 juillet et sa c'est terminer vers le 7 aout quand j'étais au moment aîgu de la maladie je sortais toujours dehors j'aimais la vie car je me disait que c'étais une maladie normal, un petit covid ou une angine et je suis quelqu'un d'assez resistant a tout sa, puis le 26-27 aout mon êtat c'est dequenter, je n'ai ressenti que de la fatigue aux niveau des yeux, paupieres lourde et enorme envie de dormir souvent surtout en êtant inactif avec le moral qui est partit assez tôt mais tout dépend de comment je me leve si j'ai des symptomes ou pas cela change considerablement mon humeur dans la journée, merci pour votre soutient je veux bien écouter si vous avez encore d'autre pistes !!!!
Chantal_MMF
Chantal_MMF
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@systeme32 contactez l'association , c'est le mieux? Vous trouverez le mail sur leur site Millions Missing France.
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@Chantal_MMF Je vais les contacter merci de votre aide, même si je ne pense pas avoir autant de symptomes que dans cette maladie, sa peut toujours être une pister explorer
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systeme32
systeme32
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Bonjour j'ai 22 ans je vais poster dans ce forum car je ne sais pas vraiment ce que j'ai donc je vais essayer de vous dire ce qui se passe, ma vie c'est arreter depuis 3 mois fin aout ou je me suis lever avec une espece de fatigue aux yeux derriere les orbites, l'impression de ne pas avoir pas dormis de la nuit, les paupieres trés lourde et une faiblesse musculaire, ainsi qu'une envie de dormir constante, je précise que j'ai étais malade 25 jours avant quand même meme si je pense que sa n'a pas de rapport, je suis partit consulter mon généraliste qu'il ma prescris prise de sang qui étais bonne a cette période, j'ai fait IRM cérébral qui est ok , radio des poumons ok, medecin interniste qui a dit rien a signaler, un stomatologue qui ma dit que mes dents de sagesses ne pouvais pas pousser correctement et que je devrais les enlever, ainsi que la machoire de en haut plus devant que celle d'en bas mais que sa ne viendrais pas de sa, 2 ophtalmos, des psychatres et toujours rien a signaler je suis une personne quand meme anxieuse de base et hyponcondriaque mais je sais que cette fois sa n'a pas commencer par quelque chose de psychologique ayant connu des crises d'angoisse/panique il y a 4 ans je n'avais plus jamais étais anxieux depuis et je vais pas vous mentir cette fatigue commencent doucement a me rentrer dans la dépression car ya rien de pire de ne pas savoir ce qu'on a, je suis a un stade ou je préfere qu'on m'annonce quelque chose de grave que d'être dans le flou, je suis une personne hyper positive et optimiste mais la je vous avoue que depuis ces 3mois je perd totalement pied, si quelqu'un pourrais m'aider