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J'aimerais échanger avec des personnes atteintes d'une hyperplasie macro nodulaire surrénalienne bilatérale

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J'aimerais échanger avec des personnes atteintes d'une hyperplasie macro nodulaire surrénalienne bilatérale

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Ludi28

03/06/2020 à 18:17

Ludi28

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Bonjour,

voila, je me présente je me prénomme ludivine, et j ai 37 ans.
maman de 4 enfants qui vont très bien!
je souhaiterai correspondre avec des personnes qui ont comme moi une hyperplasie macro nodulaire surrenalienne bilatérale.
pour échanger à ce sujet.
merci à vous

et bon courage à tous

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Lili18120

30/06/2020 à 15:41

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Lili18120

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Bonne continuation pour votre rétablissement. J'avais lu effectivement qu'il fallait être patiente après l'opération, comme pour beaucoup, et surtout pour voir une amélioration niveau douleurs.

J'aimerais échanger avec des personnes atteintes d'une hyperplasie macro nodulaire surrénalienne bilatérale https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing/syndrome-de-cushing-symptomes-et-complications/nouvelle-45603 2020-06-30 15:41:58

Ludi28

01/07/2020 à 10:20

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Bonjour,

je suis contente d avoir de vos nouvelles et de savoir que tout s est bien passé.
la convalescence va être un peu longue.
j espère avoir de vos nouvelles.
a bientôt

ludivine

Sandrine60

10/07/2020 à 10:21

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Sandrine60

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Bonjour à toutes et à tous,

un peu plus de 2 semaines depuis l’opération. Et pas de résultat positif encore.
Je fais de la rétention d’eau sûrement dû au traitement de l’hydrocortisone. Mon endocrinologue a baissé mon traitement de 15mg à 10mg jusqu’à dimanche. Je dois faire une prise de sang lundi matin afin de voir si la glande surrénale restante fonctionne toute seule... 🤞🏻🤞🏻

je suis dans un état de fatigue extrême, des nausées qui accompagnent mes journées...bref c’est génial

je vous en dirai plus lundi après les résultats de la prise de sang .

bonne journée

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Sandrine

Lili18120

11/07/2020 à 23:27

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Lili18120

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Merci pour votre retour d'après opération.

Ma fille est opérée mi- août. Pour l'instant elle a un traitement pour faire baisser le cortisol et fait toutes les semaines des analyses.

Je vous souhaite que votre santé s'améliore au fil des semaines à venir. Bon courage à vous.

Ludi28

12/07/2020 à 14:46

Ludi28

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Bonjour,

merci pour les nouvelles, je souhaite vraiment que tout s améliore pour vous. Et que ses symptômes disparaissent.
courage à vous.
ludivine

Sandrine60

13/07/2020 à 23:22

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Bonsoir tout le monde,

j’ai fait ce matin ma prise de sang, à jeun et sans hydrocortisone. Résultat pas très satisfait 😔

cortisone toujours inférieure à 0,5, potassium et sodium dans la fourchette. C’était une journée très difficile. Grosse fatigue, juste me déplacer d’une pièce à une autre me paraissait limite impossible. Vers 19:30 j’ai décidé de prendre 0,5 d’hydrocortisone tant je me sentais faible.
Demain, je vais reprendre le traitement, en attendant d’avoir les consignes de mon endocrinologue. Mais il faudra attendre mercredi.
j’ai lu qu’une insuffisance en cortisone pouvait provoquer des nausées, diarrhées, fatigue, perte d’appétit. C’est cool car c’est exactement ce que j’ai depuis l’opération. Ça m’inquiète.

voili voulou

je vous souhaite une bonne soirée

sandrine

bises à ludi28 et lili18120

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Sandrine

Lili18120

14/07/2020 à 17:23

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Lili18120

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Ah oui, en effet c'est pas le mieux avant que le bon traitement soit trouvé et que tout rentre dans l'ordre petit à petit. Bon courage en attendant.

Cherno

26/10/2021 à 17:58

Cherno

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@Sandrine60

Bonjour Sandrine

Ma fille viens de subir une surrenalectomie avez vous eu la même intervention.....je suis a la recherche désespérément d informations.....

Sandrine60

26/10/2021 à 18:03

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Sandrine60

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@Cherno bonjour

oui j’ai subi la même chose, il y a 1 an. Si je peux vous rassurer, n’hésitez pas, je vous répondrai

bien à vous

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Sandrine

Cherno

26/10/2021 à 18:32

Cherno

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Merci ....ma fille a subit cette intervention il y a 1 mois.....elle se partage entre domicile et urgence....actuellement elle n a pas faim...elle vomit ....pleure....frissons.....voilà elle a 34 ans je suis son père.....elle a été opéré à Limoges ....j aurai voulut qu elle consulte une autre personne car 2 avis valent mieux qu un .......mais qui consulter???j avoue je suis un peu perdu...

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