Un peu de soutien

La fatigue est normale faut pas oublier que c était un dérèglement hormonal, ça prend du temps pour rentrer dans l ordre, moi j étais une pile électrique avec l excès de crtisol après mon opération je suis passée à 20 mg d hydrocortisone/jour. Les premiers jours n etaient pas faciles, fatigue++++douleurs musculaires, chute de moral parcontre dodo parfait.

Il faut du temps pour réparer tout ce que le cortisol àvait detruit.

Moi je suis en arrêt depuis le mois de février, je compte reprendre au mois de septembre, faut demander un congé longue maladie, le Cushing fait partie des ALD.

Unconseil évitez toute situation de stress ou conflit surtout les premiers temps, évitez aussi trop d'effort et de chaleurs.

Bon rétablissement. 

Bonjour Jubaelias,

merci pour vos conseils et votre parcours. Ça fait du bien de pouvoir échanger sur le sujet.

je suis passée après l’opération à 30 mg, 2 semaines après à 20 mg et aujourd’hui je suis à 10 mg d’hydrocortisone. Et ce traitement jusqu’en septembre. 

vous avez constaté un changement physique et morale? Après 1 mois (aujourd’hui) j’ai toujours l’impression d’être gonflée mais....je n’ai plus d’appétit. Je me force à m’alimenter mais la nourriture me dégoûte. En temps normal, je ne suis pas une gourmande ni une grande mangeuse. Mais la plus rien. 

je ne savais pas qu’il était possible d’être en congé longue maladie. Je suis fonctionnaire. Et aucune information m’est communiquée. Juste que si je dépassais 90 jours d’arrêt, je passais a demi traitement. Comme beaucoup d’entre nous, il m’est impossible de perdre la moitié de mon salaire. 

merci et bonne journée à tous

Sandrine

@sandrine60, en tant que fonctionnaire vous devez avoir droit à un complément de la mutuelle pour compléter le salaire manquant. Peut-être avez vous aussi une autre complémentaire. J'étais moi-même fonctionnaire et j'avais une complémentaire santé qui me versait en plus et j'avais même droit à une indemnité en fonction de l'hospitalisation.  

En ALD, vous ne devriez rien perdre. 

Renseignez vous auprès de votre RH. 

@Lili18120 , je n’ai pas la mutuelle qu’il faut 😬 je suis sur la complémentaire santé de mon époux et il n’y a pas cette « option ». 

Bonjour Sandrine, je suis aussi fonctionnaire et je suis passée à demi traitement le 24 avril mais le CGOS (équivalent de comité d entreprise) complète la différence (moi suis fonction publique hospitaliere).comme c était un adénome hypophysaire corticotrope pour moi je suis sous hydrocortisol 20 mg /jour. J ai fait mon bilan de contrôle, tout va bien pas de récidive. Moi j ai dégonflé trop vite et j ai perdu l'appétit, du coup j ai fait d autre examens j'avais des problèmes gastrique(fibro/Colo) faut savoir que l excès de cortisol fait beaucoup de dégâts dans notre corps, (moi je n ai jamais été malade de ma vie) j ai déjà précisé que chaque personne a son Cushing, le rétablissement est différent d une personne à l autre, les hormones gèrent tout notre corps ça joue souvent sur le moral, l humeur, le sommeil la fatigue,....faut bien être entouré pour mieux gérer, sinon ne vous inquiétez pas.juste pour rire mes amies quand ils m ont vu après mon aération, ils ont cru que j ai fait la sleeve ou l'anneau gastrique😜il faut du temps et de la patience, 

@Jubaelias je suis très heureuse que tout aille bien pour vous désormais. J’espère suivre votre chemin, même si notre adénome était situé à des endroits différents. Si je ne me trompe pas, vous c’était la maladie de cushing et moi c’était le syndrome de cushing ?!

Je suis fonctionnaire du ministère de l’intérieur, et je peux vous assurer que notre CE est vraiment...à la limite de rien. Disons que s’il n’existait pas, il n’y aurait aucune différence. 

lorsque vous dites que vous avez dégonflé trop vite, ça se compte en semaines, en mois? J’essaie de garder espoir, et pouvoir un jour me retrouver. Moi ça fait 4 semaines et encore rien. Je n’ai pas perdu un kilo des 24 que j’ai pris pendant la maladie. Vous aviez pris beaucoup? 

merci et bonne soirée ou plutôt bonne nuit. 

Salut Sandrine moi j avais atteints les 93 kgs pour 1,76 (on dirait Hulk😜) j'ai dégonflé vite parce que j 'ai eu des problèmes d' estomac et colon juste après mon intervention, je me ça rappelle je ne prenais que des banane sinon 0 appétit +nausees++++pour moi ça avait fait l'effet anorexie, le mot nourriture m'a rendait malade je ne pouvais pas rentrer dans ma cuisine, dites vous que vous n êtes pas seule, c est trop important d'être bien entourée, moi je travaille en psy et j ai des collègue psychiatres qui m ont aidé à surmonter la période post-opératoire que moi j ai trouvé plus dure que  opération elle même.

Je suis actuellement à 77kg donc 16kg de perdus, vous savez vous commencez par dégonfler vous n allez pas vous rendre compte, même si la balance affiche le contraire, chaque personne est différente, ne vous focalisez pas sur  ça, le plus important est la rémission, je voulais vous dire que votre cas est plus simple que le mien, dans mon cas ça peu récidiver, profitez au max Sandrine et croyez moi tout va rentrer dans l ordre pour vous aussi,

Êtes vous à 100%?

Prenez soins de vous. 

Cdt

@Jubaelias bonjour,

je vois que nous mesurons la même chose et que nous sommes arrivées au même poids 😅. Un mélange de pélican et de Hulk 😂 (très étrange ce mélange). Je vous félicite pour cette perte de poids. Ça doit un réel soulagement. 
ça fait très nana superficielle, qui ne pense qu’à son physique mais lorsque je verrai une amélioration, une perte de poids, un dégonflement, je me sentirai plus forte mentalement. J’arrêterai de me détester. Et forcément plus on pèse, plus les douleurs articulaires sont là. 

l'après opération, je suis devenue comme vous. La nourriture me dégoûte + nausées, et diarrhée dès que je bois un verre d’eau. C’est peut-être normal?! 🧐

Oui, j’ai lu que lorsque ça touchait l’hypophyse, il y avait un risque de récidive. Je croise les doigts pour vous que cela ne se produise pas. 

Oui, je suis en ALD depuis juin, grâce à ce forum d’ailleurs 

bonne journée 

Sandrine 

Bonjour Sandrine

Je ne suis d'accord avec vous quand vous dites vous vous sentirez mieux quand vous perdrez du poids etc, c est plutôt le contraire faut vous sentir bien pour perdre du poids et être bien moralement et mentalement, moi après mon operation je passais mes journées sur les forums pour voir l évolution de chacun, croyez moi c est la ou j ai déprimé, que du négatif, des regrets, des complications 97%des avis étaient décourageants,  j ai commencé à sombrer, je me suis ressaisie vite et depuis ça va, y a des moments où je suis fatiguée comme tout le monde mais je me repose et la vie reprend normalement. Moi suite à l intervention j à aïs développé un diabète insipide j étais sous minirin 2 fois /jour, le neurochirurgien avait touché l hormone antidiuretique en décapant l axenome(pas le choix) et je peux vous dire que depuis le 4 juin j ai arrêté le minirin par eque le diabète insipide a disparu, (hormone Ad) a repris. Sa drine laissez le temps faire les chose pas régime, pas trop d activités physique moi je fais de la marche à pied j ai arrêter d aller en salle de sport, j ai appris à écouter mon corps c est important, je le comprend, il a été trop brusqué par l excès de cortisol, donnes toi le temps ça arrivera doucement t mais sûrement.

Bon rétablissement Sandrine

bonjour Jubaelias 

c’est vrai qu’en se rendant sur les forums afin de comprendre si les symptômes sont normaux, ou bien anormaux, nous plongeons un peu dans un univers où il y a du bon et du mauvais.

je suis heureuse d’avoir été diagnostiquée et opérée. Comme vous le dites c’est une question de temps. De lire votre parcours donne espoir. C’est justement des personnes collés vous qui rassurent. 

je ne compte pas faire de régime , je préfère une alimentation équilibrée. Pour le sport, je vais attendre. Je ne veux pas brusquer mon corps. J’essaie de marcher c’est déjà pas mal. 

je vous souhaite une très bonne journée