Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

Bonjour Annouchka, fanny

Alors oui pour répondre à ta question Annouchka, depuis mon opération en décembre 2016, les douleurs musculaires et articulaires m'empêchaient les premiers mois de marcher, de bouger plus de 10 Mn consécutives, les escaliers je les descendais en crabe 1 par 1 c'était l'horreur !!! on m'a expliqué que c'était la chute du cortisol qui provoquait cela, c'était un sevrage en quelques sorte !!! l'organisme était en manque de cortisol qui a haute dose faisait office d'anti-inflammatoire. Alors après une année de rééducation (balnéothérapie et kiné) 2 à 3 FOIS par semaine, les douleurs s'atténuaient, à ce jour, je peux marcher à peu près 1 heure sans douleur, au delà cela devient compliqué, mais c'est déjà bien….je ne peux pas encore reprendre d'activités physiques normales mais simplement adaptées, et encore les articulations s'enflamment très vite lorsque je fais des mouvements répétitifs plus de quelques minutes. Cela va faire en fin d'année 2 ans et le sevrage n'est pas encore terminé pour autant complètement, mais il sera long je le sais car cela faisant sans doute 3 ou 4 ans minimum que le cushing était installé, donc il faudra beaucoup de temps pour que cela rentre dans l'ordre !!! par contre pour toi Annouchka, le fait que ton cortisol soit malheureusement élevé, tu ne devrais pas être en état de sevrage, donc tes douleurs articulaires ne devraient pas venir de ce problème là !!! mais ce n'est qu'une hypothèse d'une malade et surtout pas d'un médecin !!! mais j'avoue qu'il est difficile d'avoir beaucoup d'avis précis du corps médical à ce sujet car ils connaissent tellement mal cette maladie et ces effets sur l'organisme !!! que beaucoup de nos questions restent sans réponse….Je vous souhaite plein de bon courage à toutes les 2 pour la suite, a bientôt et merci pour vos courriers qui font vraiment du bien, pouvoir partager une expérience commune c'est tellement rare. A très bientôt. Valérie

Bonjour à vous les amies; 

Après avoir relancé 4 fois mon endocrinologue pour avoir les résultats de mon hospitalisation de fin juillet , j'ai enfin obtenu le compte rendu.

Donc il en résulte que l'on augmente la prise de kétoconazole car le cortisol reste encore un peu trop élevé en journée.

Le 15 octobre je rencontre le médecin expert pour ma demande de congé longue maladie, je vais voir avec lui si je peux demander ma retraite anticipée pour invalidité. ( voir ce qu'il en pense).

Avec la fatigue mes migraines se font assez présentes ces derniers temps, parfois après les séances de kiné où je pense que  je fournis trop d'énergie et m'épuise. Je suis pourtant volontaire mais mon corps ne suit pas.

Les douleurs sont aussi toujours aussi présentes. Heureusement que l'été perdure cette année, on peut faire le plein de soleil avant l'arrivée de l'automne.

Je vous embrasse et attend de vos nouvelles quand vous avez besoin de parler.

A bientôt et bon courage Fanny

Bonjour à toutes les 2!

Comment allez vous?votre état s'est il ameliorétait un peu? Fanny, Comment  s'est passé  votre entretien avec le médecin expert? Je sais que vous aviez rdv le 25 octobre...j'espère que vous avez pu parler de la retraite anticipée et qu'elle a été sa décision? J'espère que ce médecin était plus sérieux que celui que j'ai rencontré, il était nul ! A se demander comment ils sont recrutés ? 😕

Je vois que par rapport à vous je suis chanceuse,  on ne m'a pas mis sous medocs encore pour le moment, mon cortisol fait yoyo mais il ne monte pas encore suffisamment pour justifier 1 prise de médocs. ...je dois continuer pour le moment à être surveillée au niveau de mes urines tous les mois et on verra ensuite. ..on explique toujours pas pourquoi mon taux de cortisol monte subitement de temps à autres...ils ne parviennent pas à savoir d'où cela vient, de la glande ou des surrénales? ? Good question ! 😊 ils ne pensent pas me remettre sous ketaconazole  mais 1 autre médoc qui freinerait les surrénales  et à prendre juste une fois par semaine, à ne pas oublier! En gardant à l'esprit que ce n'est pas sûr que ce médoc agisse sur moi, ça peut arriver, très rassurant ! !

En attendant,  je ne sais pas vous mais moi je continue à être très très fatiguée et c'est usant à la longue de se sentir  ainsi...fatigué + douleurs constantes, c'est mon quotidien,  le quotidien  de beaucoup d'entre nous j'imagine...

Avec vous d'autres pathologies ? Auparavant j'avais la spondy arthrite  et la fibromyalgie,  je souffrais mais c'était gérance,  je pouvais travailler mais depuis que j'ai le cushing,  même opérée,  j'ai l'impression de ne plus être bonne à rien...Tout me coûte. ..les douleurs se sont multipliées, baisse de morale,  et mon corps...je ne le reconnais plus, on m'avait dit que je retrouverai mon corps d'avant mais ce n'est pas vrai, j'ai l'impression de ne plus être là même,  mon corps, c'est une horreur, je le cache, me deshabillet devant un médecin m'est pénible, j'ai encore au moins 10 kms à perdre que j'arrive absolument  pas à perdre c'est desesperant!! Je me dis quelques fois, heureusement  que je suis seule !  On m'a  dit d'être patiente mais ça fait déjà 2 ans que j'ai été opérée,  combien de temps encore vais je devoir attendre pour arriver à m'accepter?? 

Souffrez vous vous aussi des degats liés au cushing ?  Vu ce que cela a provoqué sur moi, je me dis que moi aussi je devais l'avoir en moi depuis un moment !  Dommage qu'ils ne l'aient pas décelé bien avant! 

Voilou pour le moment, j'espère ne pas avoir mis le morale à zéro avec mon courrier, mais comme disait l'une d'entre vous, je ne sais plus si c'est fanny ou Valérie,  ça fait du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui souffrent de la même chose, on se sent comprise...d'autant plus que j'ai regardé une émission sur la 5 qui parlait du cushing. .j'étais super contente...totale, ils ont surtout parlé des gens qui ne sécrètent plus de cortisol mais peu de ceux qui sont atteint du cushing. ..j'ai rigolé car c'était du grand n'importe quoi...ils ont montré un homme qui s'est fait opéré d'une tumeur hypophysaire,  son opération à duré une heure et 4h après il était chez lui, opération banale soit disant d'après le neurochirurgien. ..il n'y a pas quelque chose qui vous choque vous?? Moi je suis restée 3 jours en intensif et 5 jours supplémentaires  à l'hosto, javais des mèches, ils ne m'auraient pas laissée partit avant et j'étais trop faible!! Et après  jai été transférée dans un autre hôpital 15 jours....on est bien loin des 48h !!! Vaut mieux en  rire!! 

Voilou pour les dernières nouvelles

N'hésitez pas à écrire,  je vous embrasse

Annouchka 

Bonjour à vous les filles !

Pour répondre à Annouchka, mon arrêt longue maladie est accepté jusqu'au 19 mars 2019. Le médecin expert m'a dit de refaire une demande en début d'année pour prolonger. Quand je lui ai demandé si je demandais une retraite anticipée pour invalidité : " ma demande serait-elle recevable ?" ," il m'a dit oui bien sûr". Pour lui il faut attendre la fin de mes droits mais après des recherches j'ai lu que si c'est moi qui le demande et non mon employeur, alors je peux le faire à tout moment. ( Je suis fonctionnaire je ne sais pas si c'est pareil pour le privé ?)

Sinon comme vous,  les douleurs sont toujours présentes , le surpoids aussi et la fatigue n'en parlons pas.  Cela joue tellement sur le moral de ne plus être la personne que l'on était avant. 

Ces derniers temps je trouve que mon couple en prend un coup, car je ne me sent pas toujours comprise, je trouve que mon mari se voile la face sur la maladie qui me touche, et cette indifférence est difficile à vivre.

Mon cortisol était un peu plus élevé malgré l'augmentation du kétoconazol. Affaire àsuivre . J'ai hâte d'être à fin janvier car je revois une endocrinologue au CHU mais pas la même que d'habitude. Cela est parfois bénéfique de voir quelqu'un d'autre car j'ai l'impression que mon endocrino habituelle se satisfait de la situation et du traitement en cours et ferme un peu les yeux sur toutes mes difficultés au quotidien. Notre vie est pourtant tellement impactée par la maladie de Cushing. Pour ma part cela fait donc maintenant 3 ans que j'ai été opérée, et 2 ans que j'ai eu les rayons gamma knife.

Je poursuis mes séances de kiné à raison de 2 par semaines. Elles sont parfois difficiles selon mon état de fatigue alors on adapte.

J'ai moi aussi vu l'émission sur France 5 et oui effectivement l'opération du Monsieur paraissait rapide . J'ai moi aussi été en neurochir intensive pendant 8 jours étant opérée 2 fois en l'espace de 8 jours, (car on suspectait une fuite du liquide céphalo rachidien, donc retour au bloc et greffe de graisse prise dans la cuisse avec une belle et longue cicatrice ) et en endocrinologie ensuite pour plusieurs jours. C'est vrai que le thème était plus sur la maladie d'Addison que le Cushing.

Enfin voilà les dernières nouvelles ! Je vous souhaite à toutes de jolies fêtes de fin d'année et vous dis à bientôt pour de futures discussions . 

Bon courage ! Fanny

Bonjour Fanny,

Je viens de lire votre courrier, ça fait toujours plaisir d'avoir un retour!😊

Avant de lire les réponses j'ai toujours pour habitude de relire le mien, je ferai mieux de le faire avant de l'envoyer!! Je viens donc de m'apercevoir que j'ai fait beaucoup d'erreurs, j'imagine que cela ne vous a pas empêché de comprendre ce que je voulais dire mais j'avoue que j'ai tiqué un peu en me relisant!! 🙄

Je suis ravie pour vous que vous puissiez en tant que fonctionnaire demander une retraite anticipée!! C'est une bonne nouvelle! Car malheureusement, nous mettrons beaucoup de temps à nous remettre de cette maladie...mon médecin me disait que nous pouvions ressentir encore les effets du cushing 20ans après!! Très rassurant tout cela n'est ce pas?? 

J'espère que vous serez satisfaite de votre rdv avec le nouveau endocrinologue fin janvier, vous nous direz...jai le même ressenti pour mon endo...il me paraissait très bien au début, mais maintenant j'ai l'impression qu'il prend 1 peu par dessus la jambe mon état...l'endocrinologue qui a décelé ma maladie et qui m'a orienté vers ce professeur n'en est plus satisfaite elle même, mais malheureusement mis à part lui, Elle ne connaît personne, à une certaine époque c'était un pro disait-elle mais maintenant...c'est tout autre! Bien dommage!! 

Je remarque que fasse à la maladie, les hommes ont souvent les mêmes réactions!! C'est triste de ne pas pouvoir se sentir épaulée par son conjoint, je pense qu'il se sent impuissant, Il a l'habitude de vous voir souffrante, Il est comme "blasé", donc c'est peut être la raison pour laquelle vous avez l'impression qu'il ne vous soutient pas! Il préfère l'ignorer...je ne sais pas...je n'ai pas se soucis là à gérer, je suis divorcée et je vis seule depuis mon divorce depuis 14ans déjà, Avec mon 2eme fils de 20ans...mon ex mari n'aimait pas les malades, quand j'ai été opérée de la glande thyroïde, J'etais très faible à ma sortie de l'hôpital, Il ne m'a pas aidé pour autant, j'avais le même train de vie avec mes enfants en bas âges...

Quand je vois la réaction des hommes en général face à la maladie de leurs épouses, je me dis que finalement, même si je souffre de la solitude, c'est peut être une bonne chose d'être seule! Car je risquerai d'être déçue de sa réaction, de manque de soutien...

Quel genre de kiné faites vous? Je vais en kiné respiratoire car depuis la maladie, je fais une insuffisance cardiaque, J'ai des problèmes respiratoires au moindre effort et au coucher...je vois 1 kiné pour des massages et 1 kiné en balnéothérapie...donc 3 séances par semaine, ça me coûte dans le sens que j'en ai marre des allées et venues mais je me rends compte que cela me fait du bien, notamment la balnéothérapie, ça me détend! Je vous le conseil! Le seul truc qui me dérange est de devoir enfiler un maillot!! Quand on s'aime pas dans son corps, tout est compliqué mais à la piscine, Il y a de tout et les patients sont sympas donc une fois dans l'eau, on relativise et on oublie les complexes!! 😉🤗

Je pensais faire cour mais je m'aperçois qu'encore une fois j'ai été bien bavarde!! Désolée!! Lol !! Je vous souhaite bien du courage pour la suite!! Tenez bon! Vous n'êtes pas seule!!

Bon week-end à vous! 

À bientôt!! Bises

Annouchka

Bonjour à toutes, tous, pour ma part je suis un dinosaure ! J'ai 46 ans, ai été opéré (parfaitement par Pr CIVIT à Nancy) d'un adénome hypophysaire en 2005, il y a donc 13 bientôt 14 ans ! J'ai une opothérapie substitutive et définitive à l'hydrocortisone (je n'en fabrique plus du tout). Avez-vous toujours sur vous votre seringue d'urgence en cas de décompensation ? si non demandez, la carte d'urgence d'insuffisant surrénalien. Il y a l'association Insuffisant surrénalien Maladies Rares dirigez vous vers eux ils sont au courant de beaucoup de choses. Il existe peu de Pôles de Compétences Marseille, Brest(spécialistes), J'ai pendant plus de 8 ans survécu grâce à l'éducation thérapeutique de ma mère (infirmière et ergothérapeute). 

Plusieurs solutions pour retrouver odorat, sensibilité gencive.. : pour moi ce fut un "chef" rhumatologue et ostéopathe qui avait "réouvert" des passages au niveau du palet.

Sinon une somatopathe (mémoire du corps) replace beaucoup de choses, donc le corps fera moins d'efforts et moins de besoin substitutif d'hydrocortisone (remboursé comme un ostéo/1/an).

De bons moyens pour vivre mieux : marcher, nager, si vous avez la mer allez-y toute l'année anti-inflammatoire exceptionnel permet de baisser la dose d'hydrocortisone, éliminer le plus possible les stress extérieurs, optimiser la vie grâce à l'organisation, se reposer dès que possible, voir un(e) nutritionniste afin d'adapter au mieux (plus de protéine..), voir un(e) psychanaliste (remboursé par la sécu) au long court pour apprendre à vivre avec cette maladie rare et invisible, apprendre à dire simplement" non cela m'est impossible" sans se justifierUn bilan fait par un neuropsychologue peut être réaliser aussi ça permet de confirmé /impossibilité de se concentrer etc... Sinon rire, s'amuser à volonté !! rêver, ou méditer, se cultiver, respirer, ré-apprendre à écouter son propre rythme car nouveau et inconnu! 

Très long et difficile de comprendre soi-même ce qui nous arrive, les métamorphoses (etc) du corps de l'esprit, accepter que vous êtes différents vous gagnerez en temps et en énergie donc en bien être, ce qui est encore plus compliqué c'est pour faire comprendre à l'entourage que vous ne serez plus qui vous étiez sauf dans votre fond bien-sûr ! Et je ne parle pas de certains médecins et autres nous prenant pour des affabulatrices-teurs, c'est seulement qu'ils ont un orgueil démesuré et mal placé = fuyez les ils sont nocifs vraiment, ils vont humilirons et vous n'aurez pas le cortisol nécessaire pour réagir !!!!!! et oui la chimie est la REINE, et il existe plein de bons médecins qui vous prendront au sérieux ;)

Le cortisol sert à : anti-inflammatoire, anti-stress, énergie, concentration, présence, effort, défenses immunitaires, se lever le matin, réagir ...........

Donc mettre le plus d'astuces et moyens en place afin d'économiser l'énergie pour ce qui est réellement important pour votre vie. 

Selon l'endroit où vous vivez c'est compliqué, je suis dans le 22 = à la sécu dossier : néant (!!! si  si c'est ce qui est écrit)

Je viens seulement d'obtenir l'AAH en octobre 2017 après de nombreuses demandes et passages au Tribunal de Contentieux de l'Incapacité.

Je viens de recevoir le ènième refus pour la pension d'invalidité, retour à la case départ au bout de 13 ans c'est épuisant. Précarité de santé entraîne la précarité générale, prenez soin de vous dans tous les sens du terme.

Bon zou, le soleil vient de sortir, j'ai faim, peut-être vais-je pouvoir aller me baigner..j'optimise et prend un plaisir incroyable en même temps, j'ai la merveilleuse chance de vivre au bord de mer !

Bien à vous, soyez endurant-es, prenez soin de vous, de votre "mécanique " et observez votre chimie !

Oh j'oubliais ! Mon corps m'était insupportable mais je me suis dit que si je n'allais pas à la plage à la piscine et bien mon état ne s'améliorerait pas, au contraire, et ceux qui ne sont pas contents c'est pareil ! Faites ce qui est bon pour vous, ayez confiance en vos capacités !

Bonjour tout le monde et ravie d'accueillir le temoignage d'abidje ! J ai ete opéré a Marseille par le Pr dufour et effectivement j ai tjrs ma dose d'urgence en cas de decompensation et ma carte d'insuffisance surrenale sur moi !!! Peux tu nous dire toi qui est un dynosaure comme tu dis est ce que tu as souffert du sevrage de cortisol avec des douleurs musculaires et articulaires et si aujourd'hui cela a cesse ou pas ? Ou seulement estompé ? Merci d'avance pour ta reponse ! Quand a l invalidite, je l ai eu d'office par la secu car j ai eu la meme année que mon operation de l adenome , un cancer du pancreas qui a demandé une lourde chirurgie de 7 h au bloc !! Donc la secu avex mes 2 patho m'a convoqué 1 an apres pr me propose l invalidite cat 2 !! J ai egalement la chance d'avoir une association etincelle qui accueille les personnes atteintes d'un cancer et nous propose tous les soins de supports adaptes tant sur l'aspect physique que psychologiques un vrai bonheur 🙏 et en plus j habite au bord de la méditerranée !!! J'avoue que malgré les inconvenients de la maladie je positive beaucoup sur ma situation qui m 'apporte beaucoup de joie, bonheur et appaisement . Je vous en souhaite sincerement autant a toutes. A bientôt.

Bonjour à toutes! 

Pour commencer, MERCI pour tous ces courriers qui font tant de bien et qui me permettent d'en apprendre davantage sur cette fichue maladie qui nous empoisonne la vie! En vous lisant je m'aperçois qu'il existe différentes formes de cushing! Je me rends compte que je suis 1 cas "léger" par rapport à vous!! Contrairement à vous je n'ai pas plus de carte que de seringue en cas de décompensation sur moi, je ne savais même pas que cela pouvait exister!! C'est certainement dû au fait que contrairement à vous mon taux de cortisol dans les analyses sanguines est dans les normes, c'est juste dans les urines sur ça ne va pas très bien, Il fait yoyo! Du coup je suis surveillée tous les mois et si cela augmente, on me proposera 1 médicament pour freiner les surrénales, mais le professeur m'a averti que chez certains patients, cela ne marche pas forcément...à voir! 

Je ne sais plus si j'en ai déjà parlé mais moi aussi je suis très fatiguée et surtout suis perclus de douleurs musculaires et articulaires...je pensais que c'était essentiellement du à ma spondylarthrite ankylosante et fibromyalgie mais je m'aperçois que le cushing provoqué cela également. Pas étonnant que je souffre autant 24/24!! Je prends des antalgiques dû klipal codéine en 600mg 3 fois/jours ca soulage mais de moins en moins, le corps s'habitue petit à petit...quand je suis hospitalisée ils ne peuvent rien me donner car rien ne me soulage, je me bats à chaque fois pour qu'ils acceptent que je prenne mon klipal mais ce n'est pas évident, tout dépend où je suis...je suis sous biotherapie aussi pour la spondylartrite, sans quoi, je ne pourrai plus rien faire...

Au fait, abidje voit une nutritionniste, avez vous réussi à maigrir depuis? J'ai rdv avec 1 diététicienne le 20 décembre sans trop y croire...je souffre beaucoup mais ce qui me mine le plus c'est mon surpoids depuis l'apparition du cushing, j'avais réussi à perdre 15 kgs 3 mois avant que l'on diagnostique le cushing, j'étais ravie, en plus ce régime avait un coût!! Vous imaginez la déception quand j'ai tout repris d'un seul coup! Vitesse grand V!!! Et depuis, J'ai repris le même type de régime draconien qui m'a coûté la peau des fesses et en 1 an je n'ai perdu que 3kgs!!! Désespérée!! J'ai arrêté de le suivre car je ne perdais pas assez vite et qu'il me coûtait trop cher!! Une amie a bien perdu grâce à cette diététicienne donc garde plus ou moins espoir!! Mais je me dis aussi que mon corps est en souffrance, J'ai fait toute ma vie des régimes, J'ai l'impression qu'il en a marre...il y a l'âge aussi certainement qui doit jouer, J'ai 49ans, 1 demi siècle bientôt comme dirait mon charmant fils de 20ans!! Lol !!! Si seulement je pouvais perdre 10kgs au moins! Ce serait raisonnable! En mon fort intérieur je souhaiterais en perdre 15 mais bon...

Donc rassurez moi. Dites moi que c'est possible!! Car je harcelle les spécialistes à ce sujet et eux me laissent comprendre qu'il faut que j'arrive à m'accepter comme je suis!! Alors là, c'est hors de question!! Je ne supporte pas de me voir dans la glace je le fais uniquement pour me maquiller...quand mes amies me prennent en photo. Je ne veux même pas voir le résultat. Sinon je pleure...je ne vois que les imperfections! Entre autre que mon visage, certe il a dégonflé mais pas totalement, J'ai le cou qui reste encore gonflé et l'abdomen aussi, je ne me reconnais pas! Avant d'être opérée, j'avais l'impression d'être enceinte de 6 mois, je ne voyais plus mes pieds, me vêtir était 1 calvaire...mon ventre a dégonflé heureusement mais pas complètement et a un drôle d'aspect...on arrête pas de le dire que c'est normal mais est ce que c'est vrai? Me dit on cela juste pour me rassurer? Je ne veux pas que l'on me donne de faux espoirs! C'est stupide, je préfère la vérité...je pense seulement que les docs n'en savent pas plus que nous par moments!! 

Voili voilou, j'espère que je ne parais pas trop négative si c'est le cas rassurez vous, je suis de nature joyeuse je ne laisse jamais paraître mon mal être, je souris tout le temps, c'est ce qui fait ma réputation 😁 j'essaie toujours de positiver, de relativiser...il n'y a que quand je me retrouve seule comme aujourd'hui que je m'epanche enfin! Ça fait du bien! 😉

Bon week-end à vous toutes!

A.

Bonjour à toutes et tous .

Pour ma part j ai effectivement une injection d'hydrocortisone  sur moi et une photocopie indiquant de m'injecter cette dose si j'étais prise d'un malaise , d'un accident, ... Je n'en ai jamais eu besoin pour le moment. 

Je compte à mon RDV de janvier refaire un point sur mes douleurs , et sur le stade de la maladie. Pour ce qui est de l'IRM j'en passe une tous les ans courant Mai. 

Pour le poids je n'ai perdu que 5 où 6 kg ( sur 15 ou 20 pris )par rapport au poids le plus haut que j'ai atteint avant l'opération. Pour moi aussi, me voir en  photo m'est vraiment pénible.  Parfois j'accepte mon image et parfois elle me désespère. 

Cela fait du bien je me répète de pouvoir échanger avec des personnes qui savent de quoi l'on parle . Alors merci à toutes et tous et je vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d 'année.  

Bon courage et à  très bientôt Fanny.