Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

@Mogau26 
un peu près le même parcours...plus de 2 ans et 20 kg. Heureusement, que j’essaie de continuer à bouger et manger « équilibré » malgré des envies que je n’avais pas avant.
On me retire la glande surrénale droite qui est rongée par l’adénome. 
Tu prends un Traitement ? On m’a parlé de l’hydrocortisone. 

en tout, je te souhaite bon courage. 

@Sandrine60 Oui je prend 20mg d'hydrocortisone par jour  et j'ai 100 microgramme de flucortac par jour :)

Merci vous aussi courage

Merci beaucoup pour votre aide, je vais essayer de trouver cette association bonne journée

@Annouchkk Bonjour . Mais c'est exactement les maladies rares des surrénales y compris l'adénome hypophysaire. 

L'hypophyse commande les surrénales. Il y a des documents sur chaque maladie rare sur le site de l'Association que vous pouvez lire déjà sans être adhérent.

Mais vous l'avez peut être vu   Belle journée

Bises

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Quels ont été vos premiers symptômes de la maladie de Cushing ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser un diagnostic ? Combien de médecins avez-vous rencontré ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Il est malade depuis au moins 10 ans, date du premier scanner et la maladie a été détectée il y a un anpar le cardiologue qui a été interpellé par un taux bas de potassium et qui nous a aiguillé vers un endocrinologue.

Bonjour à toutes et à tous

Pour ma part on m 'a détecté le syndrome de cushing à l âge de 16 ans. Ma mère m ' a envoyé voir un endocrinologue après avoir vu une diététicienne (car j' avais une prise de poids anormale.) J'avais également bcp de boutons,de poils disgracieux sur le visage... on m' a fait prise de sang et j étais en hyper activité des surrénales dues à une anomalie du chromosome 21... soit hyperplasie congénitale. J'ai pris pendant 18 ans un traitement:  de la dexamethasone. ( dectancyl ) .Les  premières années ont été une renaissance. Puis les 5 dernières années ont été très difficiles. Je ne supportais plus le traitement et avait pris bcp de poids.

J en avais parlé à mon gynécologue de l époque et à mon endocrinologue.  A part me dire manger pauvre le soir et surtout de ne jamais arrêter mon traitement et bien j ai du me résigner à continuer d être mal. Je suis tombé de plus en plus malade et a entraîner mon conjoint ds ma chute. Depression grosse fatigue, dégoût de moi même bref la totale j ai vécu 4 ans comme ça.  Et un matin j ai décidé de changer les choses. J ai commencé par faire un sevrage de 7 mois  et espérer de guérir de cette maladie. Cela a été très douloureux et difficile mais j y suis parvenue .J ai perdu 20 kg en 3 mois et j avais un seul objectif de plus être malade. Pendant 6 mois j 'ai tenue jusqu à commencer à dérailler et à tomber ds une grave depression. J ai fini a l UMP pendant le confinement et on m' a refait les tests.

Verdict : je n étais plus en hyper activité mais en hypo activité des surrénales et hypothyroidie. Je n étais pas guerit mais belle et bien encore malade.

Ça a été dure d encaisser cette nouvelle . De la j ai tapé des pieds et des mains pour rencontrer un nouvel endocrinologue pendant le covid car pour certaines secrétaires je n étaispas un cas d urgence..

J ai finis par trouver un super endocrinologue qui m a expliqué que je n aurai jamais due avoir de la dexamethasone. Car a long terme cela bloque les surrenales. Mais surtout l hypophyse. J ai maintenant de l hydrocortisone et aucun effet secondaire depuis 4 mois, je revie. Je suis en attente des résultats d un test génétique car j ai une fille de 15 ans. Je croise les doigts pour que je ne sois pas porteuse ...

Aujourd'hui le combat n est pas encore finis. Car pour ma part je dois travailler sur le psychique car j ai développé un trouble de personnalité borderline.Je ne sais pas vraiment si cela est lié au syndrome de cushing mais on va dire que cela n arrange rien.

Concernant le travail je suis devenue esthéticienne à domicile  à mon compte en Bretagne je suis plutôt solitaire .Je gère mon temps ce qui peut aussi être un avantage lorsque j ai besoin de me reposer

Je vous souhaite à tous bcp de courage et merci pour l attention que vous porterez à mon témoignage 

@Nanane22‍ je vous souhaite tout le meilleur pour la suite, malgré les "embûches" vous avez la force d'y faire face et de vous en sortir, quel courage !  👍

je vous souhaite bon courage, mon mari a aussi des effets secondaires psychiques et c'est compliqué de prendre une décision si on traite avec des calmants ou si on s'occupe des surrénales. C'est un problème compliqué et difficile à gérer. Les médecins s'en remettent souvent aux résultats des prises de sang mais n'écoute pas ou peu la détresse des malades. Je crois que c'est un problème complexe  et qui demanderai peut-être plus d'audace de la part des médecin plutôt que de vous laisser végéter dans vos problèmes . Bon courage, c'est déjà bien d'en parler avec des personnes qui sont concernées par le problème, à bientôt. Maggy

Bonjour à tous,

Opérée de la surrénale gauche le 25 mai 2020 pour un syndrome de Cushing, je suis en convalescence depuis et c'est juste l'horreur....je prends pourtant 30 mg d'hydrocortisol (20 le matin et 10 à midi) mais je suis exténuée, très très déprimée, le stress me traverse sans que je ne parvienne à l'apprivoiser. Mon endocrino n'écoute aucun de mes symptômes, il regarde uniquement les résultats d'analyse, sans un mot, un conseil, un regard...

Actuellement, je suis incapable de travailler, de m'occuper de mes enfants (4 et 6 ans), de faire les courses, de conduire, parfois même de sortir du lit....

Paradoxalement, ma vie était plus agréable avant....

Je suis un boulet pour tout mon entourage. Mon mari et mes enfants craquent. J'ai du mal à garder l'espoir et j'ai parfois des idées noires, envie que tout s'arrête 😭. 

J'ai développé une anorexie mentale au début du confinement, j'ai perdu 10 kilos avant l'opération (je ne mangeais plus), puis 10 kilos après l'opération. Là ça va un peu mieux, j'arrive à manger un peu à chaque repas.

Le chirurgien qui m'a opérée à Lyon et mon ostéo disent qu'il faut 6 mois pour retrouver une vie normale, le temps du sevrage...pouvez vous me dire comment vous avez vécu le post opératoire ? J'ai peur qu'il y ait autre chose qui bloque mon état....je suis comme à la sortie d'hôpital, deux mois après.... Après vous avoir lu, c'est plus en années qu'en mois que l'équilibre hormonal se fait 😱. 

J'ai un suivi téléphonique avec un psychiatre une fois par mois mais il ne cherche qu'à me prescrire des antidépresseurs que je ne supporte pas (effets secondaires atroces).

J'habite dans une zone de désert médical (Ain 01), pas assez de médecins généralistes, de spécialistes....et personne ne connait cette maladie.

J'ai besoin d'espoir. Y'a t'il des syndromes de Cushing qui retrouve leur vie en quelques mois ? Qui peuvent travailler, s'occuper de leurs enfants, faire des courses ?? 

Chose étrange, certains soirs (peut être 4 fois sur les deux derniers mois), je me suis sentie "guérie"....le cerveau fonctionnait, j'arrivais à penser au boulot, j'avais des projets à nouveau et tout paraissait possible ....et puis patatras, au réveil le lendemain, à nouveau le stress, la dépression et la fatigue....quelqu'un a t'il déjà vécu cet effet montagnes russes ? 

Merci de m'avoir lue. Désolée pour le roman....

Emilie