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Patients Spondylarthrite ankylosante
recherche patients du 76
- 36 vues
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Tous les commentaires
martina76
martina76
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:13
Inscrit en 2013
16 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonsoir HELENE,
je suis atteinte de SPA depuis de nombreuses années !! au début les différents médecins
que j'ai consulté me disaient tous c'est de l'arthrose, après IRM diagnostic de suspicion de SPA confirmé!
A l'heure actuelle, j'arrive encore a travailler, sans trop de douleurs j'ai bientôt 50 ans .
J'habite non loin de Rouen a Boos (76).
En ce qui concerne ma prise en charge je suis prise a 100 pour cent, pour tout ce qui est en rapport
avec cette foutue SPA! je n'ai aucun traitement pour le moment donc je ne peux pas
trop vous aider sur ce point. Je suis suivie par une rhumatologue de la Clinique Mathilde de Rouen. Qui me
prescrit quelques séances de kiné de temps en temps.
Vous devriez demander a votre médecin traitant qu'il fasse le nécessaire auprès de la sécurité sociale
afin d'étre prise en charge a 100 pour cent, si ce n'est pas le cas.
Bonne soirée et bon courage pour la suite !
A Bientôt j'espère.
MARTINA76
Utilisateur désinscrit
Bonjour Martina76
j'habite bonsecours, on est voisine !
je suis déjà à 100% et reconnue travailleur handicapé.
je suis suivie par le Dr Grassens Delysle, rhumatologue clinique st antoine et le Pr Vittecoq, CHU bois guillaume.
le souci pour moi est que je trouve que ces 2 médecins prennent le tout " à la légère".
j'ai eu un 1er traitement de fond (novatrex), sans effets, puis je suis passée aux injections de Méthoject (qui me convenait super bien), j'ai dû arrêter pour réactions allergiques.
ça fait 1 an que je n'ai plus de traitement de fond, l'été se termine et la saga des poussées inflammatoires va reprendre.
j'ai un super kiné, à bonsecours, qui a (lui au moins) bien compris mes attentes et c'est ce qui me soulage le mieux actuellement.
Je ne peux pas avoir de biothérapie, car trop d'antécédents de cancers dans ma famille.
J'ai des AINS mais je suis allergique à beaucoup.
Tramadol et paracétamol.
J'ai fait une cure thermale en juillet, qui m'a fait beaucoup de bien.
Je trouve juste que ces médecins qui me suivent sont très lents à réagir et ça m'agace beaucoup, car j'aimerais bien retravailler et je ne peux pas actuellement, besoin de m'allonger fréquemment.
voilà pour ma vie
à bientôt
hélène
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
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Utilisateur désinscrit
bonjour
je cherche des personnes atteintes de SPA dans le 76.
par qui êtes vous suivis ?
personnellement je suis déçue de ma prise en charge et je souhaite voir sur Paris.
êtes vous dans ce cas aussi ?
pour en discuter....
bonne journée
hélène