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Patients Spondylarthrite ankylosante
Et si l'on parlait de rémission pour la SPA
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Tous les commentaires
natachou
Bon conseiller
natachou
Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29
Inscrit en 2018
362 commentaires postés | 271 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
Bonjour,
je suis super contente pour toi...
je suis malade depuis mes &( ans diagnostiqué à 25 ans et maintenant 45 ans...
je me bouge jusqu'à cette année ou je décide de passer à mi temps parce-que je suis à boue de souffle cela pour me permettre et d'avoir enfin du temps pour bouger pour moi mon corps et pas juste me remettre en forme pour travailler...et être épuisée.
Mes enfants sont grand 15 et 20 ans donc je n'ai que moi à m'occuper...je pense que ça va m'aider...
J'ai envie de m'inscrire dans des activités sportive douce QuiQuong et natation mais tranquille pk je souffre bcp et les médocs bousille mes intestins...le matin chui bloquée wc...
C chouette d'avoir un message positif ça me donne envie...hop hop faut pas ce laisser bouffer!!!
la bise
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🐈
DRAGOUNET
DRAGOUNET
Dernière activité le 29/11/2018 à 19:59
Inscrit en 2011
1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour,
j'ai 56 ans une SPA diagnostiquée il y a 25 ans, traitement de fonds ENBREL pendant 10 ans puis HUMIRA depuis 2 ans.
Je pratique le tennis en compétition, classé 30 et effectivement comme me l'avait dit mon rhumato : il faut bouger, sauter et courir dans la mesure de nos moyens pour empêcher l'ankylose même en cas de poussée il faut se faire violence pour y aller...
La sensation de rémission me traverse aussi l'esprit lorsque j'oublie de m'injecter HUMIRA au bout de 5 semaines mais mon rhumato est sceptique sur le sujet.
Peut importe, c'est ce que nous ressentons qui compte :)
Bonne journée à tous
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<p><span style="color: #3366ff;"><strong>Stéphane</strong></span></p>
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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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nicox1
Bon conseiller
nicox1
Dernière activité le 02/07/2024 à 16:29
Inscrit en 2017
7 commentaires postés | 7 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
je souhaite aborder ce thème en précisant certains points.
je parle de rémission sans aucun traitement de fond , est ce possible ?
Mon cas : 53 ans , cette maladie s'est déclenchée vers l'âge de 19 ans avec des douleurs nocturnes, puis des douleurs type sciatique à gauche puis cela bascule à droite , enfin bref ...
Au bout, d'un certain temps et plusieurs visites chez des rhumato et autres rebouteux. j'ai été diagnostiqué avec une spa grâce à une scintigraphie .
j'ai beaucoup souffert à mes débuts avec des douleurs très fortes et de nombreuses nuits blanches à bouger de gauche à droite et de droite à gauche .
Mon seul traitement a été de prendre des anti inflammatoires type naproxène et uniquement en cas de douleurs .
Mais, avec mes 34 années d'expérience dans cette maladie, il y a une chose que j'ai appris , c'est surtout d'éviter l'inactivité . Cette maladie se nourrit lorsque notre corps est au repos ( la nuit). Mais, il faut bien dormir...
Jai donc décider de bouger un max et de faire du sport . je n'avais pas le choix que de continuer à bouger et à lui rentrer dedans ( vélo , natation, ). je sais que je l'agresse ...
A ce jour, je ne prends aucun traitement de fond ( sauf le sport 3 a 4 heures/semaine).
je prends uniquement un anti inflammtoire lorsque je sens une petite poussée.
Je pense donc être en rémission selon mes critères .
Suis je le seul ?
Et si l'on est plusieurs, il serait intéressant de voir s'il y a un dénominateur commun.