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Très grosse fatigue et difficultés à uriner, serait-ce des symptômes de la SEP ?

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Très grosse fatigue et difficultés à uriner, serait-ce des symptômes de la SEP ?

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TheSos

26/06/2024 à 10:05

TheSos

Dernière activité le 29/07/2024 à 02:03

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Bonjour tout le monde j'espère que vous allez bien !

Je me permet d'ouvrir un topic car atteint d'une sep diagnostiquée depuis peu (j'ai 24 ans ) , je fais fasse depuis 3 jours à une très grosse fatigue , je dors 10h mais au réveil je demeure fatigué et j'ai l'impression de vivre au ralentit toute la journée. A savoir que juste avant je suis passé par un épisode de 4 jours où j'avais du mal a uriner , je n'arrivais pas à vider ma vessie et j'avais l'impression que j'allais me faire pipi dessus. Est-ce un symptome courant de la SEP ? Avez vous déjà vécu ce genre d'expérience?

je vous remercie d'avance , ça me ferait moins paniquer haha

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Candice.S

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26/06/2024 à 11:56

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Candice.S

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Bonjour @TheSos,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Stinka @maela1 @Maloozk @Sophie1980 @Isabel67 @anne95 @Manue33 @Piketpaf @Benebe33 @Olive75 @MariePorte @Brunehelene @Zabou2A @ryusakii @Val90100 @Lady84200 @Alain11220 @Lussie44 @Silvano @Antonino42 @wanda2 @Marielasepienne @Laetite @Virgile68 @Tine85 @manange @Couleur @Celoraline @Nath9319 @catineiris @Severinette @Ce1402 @Titelle79 @Heureusequandmeme @Sab1301 @matlester @Kashya @Virginie1209 @Linux.77 @Vivache @CHANTI @Thyaloreje @Stephane @Engane @Nannnnnnou @Jalila40 @Loupette @Sevensnow @Foufoulllion @Costa29 @Nanou76550 @Nora31 @Isa59280 @Babluna @Fred64bidart @Etoillefilante @Angele31 @Juliet41 @mattchry @Virginie20167 @Desertrose @jemcs-40 @jemcs11 @Samantha24 @Chipie33 @Leti1405 @fcnaben @Claire180776 @Manon2809 @stefmqt @Mamounette.34 @Karineletanou @MissMilla @Catherine44 @runinsport @Amel39 @leflohicl @HoubaSylvie @Virginiedel @Marie.soprano @Flodaurel @FloppY49 @MCBotte @Michelyves @Kinetta @Retraite2020 @Jeanbou @Nihelde17 @Fab850727

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊

Vous arrive-t-il de ressentir une très grande fatigue malgré le fait que vous dormiez correctement ? Avez-vous déjà eu du mal à uriner malgré une forte envie ? Serait-ce des symptômes de la sclérose en plaques ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Très grosse fatigue et difficultés à uriner, serait-ce des symptômes de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tres-grosse-fatigue-61445 2024-06-26 11:56:18

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Utilisateur désinscrit

27/06/2024 à 11:44

@Candice.S bonjour Candice, ce que vous décrivez peut en effet ressembler à des symptômes de là SEP. En tout cas la très grande fatigue même après du repos fait partie des ressentis de ma fille qui en est atteinte. Mais cela peut aussi avoir d’autres cause. Avez vous été voir un neurologue ?
Tres bonne journée

TheSos

27/06/2024 à 13:26

TheSos

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@anne95 Bonjour,

Merci de votre réponse, je vais y aller lors de ma prochaine cure lundi prochain. ça me rassure de ne pas être le seul à ressentir ce genre de symptômes.

Nathou Nathy

08/07/2024 à 19:03

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Nathou Nathy

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@Candice.S Bonjour,alors en 1er lieu ,faire un bilan urodynamique ,tu sauras si c'est un problème de concentration,pour moi,c'était le cas au début de ma SEP il y a 24 ans ;) Tu remarqueras que quand on va faire pipi,on pense à tout sauf à ça ,donc,on ce concentre ;) Pour la fatigue,malheureusement,c'est courant et rien à faire ,repos quand tu en ressens le besoin . Voilà,j'espère que ça t'aidera ,garde le mental :)

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momomby

01/07/2024 à 08:45

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momomby

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bonjour

oui ce que vous décrivez c’est normal

par contre pour uriner il serait bien de faire un bilan urodynamique et faire éventuellement de l’auto sonde

on vous apprend à savoir le faire et cela vous videra bien la vessie et évitera tout pbm d’infection.

Bcp de courage et patience car c’est une pathologie qui vous met ko toute la journée avec une fatigue intense.

bonne santé

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momomby

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TheSos

01/07/2024 à 16:32

TheSos

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@momomby bonjour,

merci pour votre message , je vais prendre rendez vous.

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Djimab

01/07/2024 à 11:58

Djimab

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Bonjour je suis sep depuis 2009 et la fatigue et les pb d’urines c’est associé à la sep et actuellement je me sondes car j’ai dû mal à uriner pour éviter les infections

cordialement bon courage

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TheSos

01/07/2024 à 16:33

TheSos

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@Djimab Bonjour !

Merci de votre réponse ! bon courage à vous ! petite question , est-ce douloureux ?

momomby

08/07/2024 à 08:27

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momomby

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@TheSos

bonjour

non pas du tout

on doit vs apprendre à le faire et vs assister.

apres chacun sa méthode.

bon courage

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momomby

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Djimab

01/07/2024 à 18:49

Djimab

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TheSos

02/07/2024 à 17:57

TheSos

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@Djimab d'accord je vous remercie, c'est ce qui m'inquiétais avec l'auto sondage

Djimab

02/07/2024 à 19:38

Djimab

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@TheSos depuis k je me sonde j’ai moins de problème d’infection

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jeremyp

08/07/2024 à 08:16

jeremyp

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Salut thesos ,

Oui pareil pour moi même sensation que toi les trois quarts du temps je fais pipi assis j'ai été faire un scanner et le médecin à remarquer qu'il me restait de l'urine après avoir fait mes besoins il y a 2 minutes avant, on m'a prescrit urorec mais je ne le prends pas .

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TheSos

08/07/2024 à 22:01

TheSos

Dernière activité le 29/07/2024 à 02:03

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@jeremyp je pense qu'ils vont donc me préscrire la même chose que toi , j'ai un rdv avec un uro, après moi ça s'est stoppé donc peut être que c'était une poussée , ça restera le grand mystère haha ! bon courage à toi en tout cas !

jeremyp

Édité le 09/07/2024 à 13:29

jeremyp

Dernière activité le 30/10/2024 à 21:02

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@TheSos non ce n'est pas une poussée.

Ça marche tu me diras

josephine103

15/07/2024 à 08:29

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josephine103

Dernière activité le 19/11/2024 à 12:16

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@jeremyp

sep progressive primaire détectée en 2012, de plus en plus de mal à vider la vessie, vessie qui augmente en volume, à plus ou moins long terme, je vais me mettre à l'autosondage qu'on me conseille depuis longtemps, bon courage à tous, tout problème a une solution...

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ch.nicolle

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Kikitos

16/07/2024 à 16:26

Kikitos

Dernière activité le 10/11/2024 à 15:41

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Patient, Sclérose en plaques depuis 2024

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Salut,

En cas de poussée je peux avoir ces symptômes... Mais également avec la chaleur ou une infection ... Je suis insomniaque et ne dors que 4 a 5H par jour... Mais avec l' été j' ai les symptômes qui deviennent. Mon neurologue m'a expliqué que c'était des fluctuations mais que si il y avait un nouveau symptôme je devais le contacter rapidement. Ma question serait du coup: es ce nouveau? Et dans ce cas contacté rapidement ton médecin. J'ai laissé passer un mois ( de trop) il y a 2ans. Ça aa touché le nerf trijumeau, j'ai d'abord cru a un problème type AVC ou une allergie aux masques FFP2,ayant tout un côté engourdis du visage . C'était une poussée.

Prends soin de toi.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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