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Patients Sclérose en plaques
traitement expérimental
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Utilisateur désinscrit
Ca me fait très plaisir de lire des bonnes nouvelles. Comment est prescrit ce médicament? S'agit t'il de perfusions? A quel stade de la maladie, correspond t'il?
Merci pour ce témoignage positif.
isabel
Bon conseiller
isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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Alors, en fait, les études CARE-MS I et II et CAMMS223 sont les études sur l'alemtuzumab ou MabCampath ou lemtrada selon le labo. C'est un anti-corps monoclonal comme le tysa, ms qui n'a pas de risque de LEMP.
L'alemtuzumab neutralise les lymphocytes B et T qui pourraient être responsables des lésions cellulaires q l'on retrouve ds la SEP, en ciblant la glycoprotéine de surface CD52 exprimée sur ces types de lymphocyte.
Les labo vont normalement déposer leur demande d'homologation auprès de la FDA et de l'UE au 1er trimestre 2012. Et ds les prévisions, il sortirait début 2013.
Personnellement, je l'attends avec impatience depuis plus de 6mois!! J'ai un autre ami qui fait parti du protocole CARE-MS I et il revit!!! Pr moi, il est comparable au tysabri, qui est pr le moment le meilleur traitement sur le marché pr les RR. Alors, étant frustrée du fait q le tysabri ne me fasse plus aucun effet, je serai ravie de laisser le gilénya pr prendre l'alemtuzumab!!
Par contre, comme tt traitement, il a des effets 2res, dt le principal est le PTI (purpura thrombopénique idiopathique) et un risque d'infections opportunistes. Ms comme pr ts les autres traitements, il y aura une surveillance étroite sérieuse.
Bon, je m'excuse Laurence d'avoir répondu à ta place ms comme je connais bien ce traitement, je me suis permise de donner les infos. Ms, étant au "coeur de l'action" tu en as sûrement d'avantage! Alors vas-y, dis-nous tt!!! ;-)
Et je suis ravie q tu ailles mieux!!!
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
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Utilisateur désinscrit
merci Isabel.
laurence33
laurence33
Dernière activité le 16/07/2024 à 20:38
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Ami
bonjours tout le monde,
Tout d'abord, merci à Isabelle d'avoir répondu à ma place c'est très gentil de ta part .
Et pour complété isabelle et répondre à la question de caro, voici comment est administré le traitement :
1ère année : 5 jours d'hospitalisation dans l'année avec de 5 à 8 heures de perfusions par jours
2ème année et les suivantes (suivant besoin) : 3 jours d'hospitalisation par an avec aussi de 5 à 8 heures de perfusions par jours
pour ma part quand j'ai signé le protocole il était prévu de le faire au minimum pendant 3 ans, mais au bout de 2 ans ils m'ont dit que maintenant ce serait à la demande, car tout était stabilisé et qu'il n'y avait plus aucune évolution de la maladie, donc pour moi, super nouvelle.
Pour ce qui me concerne, j'ai été acceptée sous ce protocole après plusieurs test. j'étais à l'époque dans la phase ou je faisait de 3 à 5 poussées par ans, plus aucun traitement n'avait effet sur moi, et mon neurologue parlait d'un passage en sep evolutive, mais ce qu'il faut vraiment pour pouvoir avoir ce traitement je ne le sais pas vraiment.
Si vous voulez de plus amples renseigments, recontactez moi, j'essayerais de passer sur le site plus souvent.
bon courage à tous, et n'oubliez surtout pas, ne laissez jamais la sep prendre le dessus, battez vous tous et toutes !!!!
Laurence
Bon conseiller
Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Bonjour Laurence33, j'ai failli comme toi faire partie d'un traitement expérimental en double aveugle.
Pour ma part le protocole voulait des patients atteints de sep rémittente récurrente entre une certaine tranche d'âges et ayant eu X poussées sur une année.
Après il y a la prise de sang, d'urine, examens neurologiques...
Je ne rentrais malheureusement pas dans le protocole car mes Gamm GT sont 3 X au de las de la moyenne, non non je ne suis pas accro à la bouteille.
Je fais une hépatite médicamenteuse au Tahors (cholestérol)
J'avais à l'époque ouvert un post "traitement expérimental" si tu veux y faire un tour
:-)
Laurence
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<p>Carpe Diem</p>
laurence33
laurence33
Dernière activité le 16/07/2024 à 20:38
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7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
en ce qui concerne ce protocole, ils ne prennent plus personne normalement, et au dire de mon neurologue qui est un des neuros l'ayant mis en expérimentation, quand je lui ai posé la question il y a plus d'un mois, il m'a dit que la mise sur le marché va être repoussé au minimum en 2014. Par contre j'ai été informé qu'il y avait eu un cas de symdrome de goodpasture (attaque des reins et des poumons) c'est peut être pour cela.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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laurence33
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Ami
depuis 2009 je suis cobaye pour un nouveau traitement CARE MS et tout se passe bien, pour l'instant nous sommes 6 ou 7 en france à profité de ce traitement, pour ma part je n'ai pas eu de poussé depuis le début de ce traitement alors que je faisait de plus en plus de poussées (2-3 par ans) et elles étaient de plus en plus violentes. Ce traitement est beaucoup moins lourd que les autres, j'ai eu 1 période de 5 jours d'hospitalisation en 2009, une en 2010 de 3 jours et depuis, vu que la maladie s'est stabilisé, je n'ai plus aucun traitement. J'ai un suivit mensuel par téléphone et je vais à dijon tous les 3 mois pendant une journée pour faire des examens plus poussés. Je suis super heureuse d'avoir signé ce protocole car depuis le début j'ai pu remonté la pente, aujourd'hui je remarche correctement et je peu de nouveau utiliser correctement mes mains et mes bras après des mois de kiné. j'espère de tout coeur que ce traitement sera mis sur le marché car il a changé ma vie et j'espère qu'il changera la vie de beaucoup de personnes. Continuez tous et toutes à vous battre, car la science avance et bientot la sep sera peut être qu'un mauvais souvenir. bises à tous et toutes