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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
Votre message me touche. Je suis entourée de ma famille mais, cette maladie, nous seule savons ce que c'est. Il faut voir quelqu'un pour vous aider psychiquement, et prendre un traitement et des conseils vers un neurologue.
Moi même je suis suivie par une psychiatre et il m arrive d avoir des moments de désespoir ou je prends cachets alcool. Et après je regrette. Je commence à remonter et je vais dans un centre de rééducation pour la sep ou la je suis super bien pendant le mois.
Courage, battez vous pour vous
À bientôt
Patie
Ninetta
Ninetta
Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10
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Ami
Merci pour votre message qui ma fait plaisir je ne sais pas par quoi commencer je ne veux plus avoir à faire au neurologue qui me suivait et les délais sont longs POUR avoir un rdv au final je sais pas quoi faire et niveau entourage c'est pas sa enfin bref tanpis merci à vous bon courage
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
Je m appelle Marjorie, sclerose en plaque primaire progressive, diagnostiquêe en 2012, mais j etais malade Depuis 2006. Sans le savoir.
Votre message m a touche aussi.
Mon ancien medecin me soigné poir one sciatique. A cause des fourmillement dans la jambe droite.
C est un autre medecin qui ne m avait Jamais, qui m a fait faire une prise de sang. Et comme les leucocyte etaient Tres elevée. I'm m a fait passer une Irm cerebral.
Voyez avec votre medecin et si il Ne veux pas, voyez en un autre.
Je perdre paS De temps vous faites des poussées.
Cela n est pas pour vous faire peur. Mais pour vous orienté et vous conseiller modestement.
Bien cordialement, au plaisir De vous lire.
Marjorie
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Utilisateur désinscrit
C est a votre medecin de vous orienter vers un neurologue. Apres avoir passer une Irm si besoin en est
Je prenez pas mal ce que je vous dis.
Ninetta
Ninetta
Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10
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Bonsoir
merci beaucoup d'avoir répondu Mais jsuis un peu perdue jsai pas par koi commencer jsai ke c entrain de s'aggraver je le sens Mais je voulais tellement être maman et ne pas prendre de traitement qu'au final mon propre mari ne sais même pas la souffrance que j'endure jvai voir mon médecin traitant merci beaucoup à vous POUR votre soutien courage j'aurais aimé tous vous aider tous vous faire courir et rire et nous dire que c'est pas vrai cette maladie jai un réel déni
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Ninetta
Je pense qu'il faut en priorité t occuper de la sep. Quand tu iras mieux car tu iras mieux !! Tu pourras mettre en route ton projet de bébé. Il y a plusieurs personnes qui ont donné naissance avec une surveillance.
Courage !!
Patie
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 24/08/2024 à 08:07
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@Ninetta Bonsoir
Je n'ai jamais vu de diagnostic donné par courrier comme un coup de massue, sans empathie ni possibilité de répondre à tes questions. Ton déni est plus que compréhensible.
Ce qui me semble important c'est que tu auras de la cortisone (qq jours à forte dose) en cas de nouveaux symptômes. C'est le moyen de récupérer le + vite et avec le moins de séquelles possibles. Ton généraliste peut t'en prescrire.
La cortisone fait des "miracles", elle permet de retrouver la vue, de remarcher.... même si la survenue d'une nouvelle poussée t'inquiète.
Ce n'est pas suffisant (j'ai essayé) il n'y a pas d'urgence immédiate mais seul un neuro effectuera un suivi adapté (irm de contrôle, ttt, projet de grossesse...) . C'est un spécialiste que tu peux consulter directement (sans le courrier du médecin traitant), c'est important d'avoir qq'un en qui tu as confiances, tu peux essayer, changer (en conservant ton dossier médical évidemment).
Tu as une Sep depuis 5 ans, avec 2 poussées connues sans traitement de fond .., ton examen clinique, le suivi irm t'en diront plus sur l' "agressivité" de TA sep. Personne ne peux prédire son évolution. Ne fais pas de recherches sur internet !!
Je ne suis pas la seule ici à avoir fait du sport, à continuer encore différemment, à travailler, à avoir des enfants (sans suivi particulier), à vivre en m'adaptant parfois. (25 ans de sep-2 enfants qui n'ont pas aggravé la maladie).
Je ne sais pas si un psychologue ou un neuro t'aiderait? en premier lieu c'est avec ton généraliste que tu peux en parler, un déni est habituel après l'annonce d'une maladie, il te connais et si besoin verra avec toi qui consulter.
Ne t'inquiètes pas, ce n'est pas la maladie qui décidera ce que tu vas faire de ta vie.
Bon courage dans ces qq mois de découragement, tu peux passer ici quand tu veux pour du soutien ou pour discuter.
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🌈
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 20/08/2024 à 20:26
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@Ninetta Bonjour j'ai la sep depuis 19 ans, je te conseille de regarder sur youtube professeur jean Pelletier, un des meilleur neurologue de France, car oui le mieux à faire et de voir un neurologue, continue à vivre le mieux que tu peux.
Bon courage, nous somme toujours présent pour discuter, et répondre aux questions que tu te pose.
xavier666
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xavier666
Ninetta
Ninetta
Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10
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Ami
Bonjour à tous,
merci pour vos réponses vos messages de soutien qui m'ont beaucoup touchée je verrais ce que je vais faire merci pour votre empathie courage à vous tous je vous souhaite le meilleur de votre sante gros bisous à vous
Ninetta
Ninetta
Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10
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Ami
@Paties merci beaucoup pour ton message et ton soutien tu as raison Mais je ne veux pas prendre de traitement de fond jai peur des effets indésirables on verra en tout cas merci beaucoup bisous
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Ninetta
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Dernière activité le 15/09/2023 à 16:10
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Ami
Bonjour à tous,
'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire