Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

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Ninetta

09/08/2018 à 18:57

Ninetta

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Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire

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SepSepien

10/09/2018 à 12:25

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SepSepien

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@kimkim

Peux-tu te lever ?! Ré-entrainer ton corps, tes jambes ? As-tu un kiné contre les escarres ?

J'imagine des problèmes de transits (variés) en fauteuil.

COURAGE !

Acceptes-tu des traitements ?

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kimkim

10/09/2018 à 12:55

kimkim

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Qd je nage 20 mn ds mer à 17 degrés je remarche pdt 2. H

la pitié SALPÊTRIÈRE s en fout

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SepSepien

10/09/2018 à 13:09

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@kimkim

Hum ... j'y ai été traité comme un numéro, mais ils ont fait le "job".

Tu marches donc après la natation ?

Super, si tu sais ... cette année j'ai réussi à sortir 1/2 journée et visite dans la mer à 25°C (c'est le maximum !), mes jambes bloquent maintenant, plus de mouvements sauf la marche sautillante et le dos crawlé. L'an dernier j'arrivais à bouger les jambes 17 fois d'affilée en brasse.

As-tu un rollator ?

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kimkim

10/09/2018 à 13:22

kimkim

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Moi je nage avec bras seulement …avoir été très sportive ça aide!

rollator no, ça va trop vite

releve pied pas mal

moi je suis pas comme vs tous, j’y arrive pas, ça me flingue

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SepSepien

10/09/2018 à 14:50

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@kimkim

Tente encore si tu as accès à l'eau ...

Comme toi, j'ai essayé avec les bras seulement cette année en brasse, mais comme on m'avait prêté une ceinture (sangle et polystyrène), je risquais de basculer donc mes amis m'ont tenu sur leur épaule et j'ai pu agiter les jambes horizontalement pour commencer.

Attention demain il va faire chaud ...

Je retourne à la gym.

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kimkim

10/09/2018 à 15:52

kimkim

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Ca marche l eau froide de mer , la preuve! Mais pas 25, 17 degrés, voire 18/19 maxi!!!

demain, salut Paris

on y retourne ds l eau!

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Babou1721

10/09/2018 à 22:58

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Babou1721

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Moi je suis dans la piscine tous les matins, leailest à 62-64.... Il fait entre 10 et 15 c' a l'extérieur! C'est ce qui me permet d'aller travailler. Je suis fière de moi et cela aussi ça me donne de l'énergie.

A la fin de la journée je suis brûlée mais j'ai vu mes collègues, je me suis sentie utile, jaj' bougé, et je suis pleinement satisfaite. Je me sens en paix de me reposer et de rien faire si non me gâter😋

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Nanard51

26/09/2018 à 15:50

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Pour ceux qui marche péniblement avec canne avec soucis de relevage de pied et risque important d’entorse et de butée avant du pied , essayez l’orthese MECAFLEX ( podologue kinésithérapeute orthopédiste...encore peut développée en France...) ça évite de tirer sur son pied avec le bord du pantalon à chaque pas. Et la pose du pied atteind au sol est infiniment plus sûr...une révolution...

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-26 15:50:25

Nanard51

30/09/2018 à 10:05

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Nanard51

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Je revient et complète mon commentaire fait plus haut. Notre échelle de valeur dite du bien être, c’est qqchose de très mouvant. On rêve de posséder queque chose (argent biens divers) et souvent on retombe dans un espèce de manque,Ah! Il suffirait que possède cela et tout irait mieux...(je retrouve mes jambes et je suis heureux! ) Eh! bien pas forcement . Notre échelle des valeurs c’est nous qui nous la créons, éventuellement c’est celle que l’on nous a transmise...éducation , culture , environnement. Avec des jambes « toute neuves » je re rentre dans les soucis de l’epoque ou j’avais des jambes, certe à un autre niveau , mais les soucis, et les nombreux questionnements de la vie reviendront...plus de capacité physiques , donc plus d’exigences... et c’est reparti! Essayons d’adapter notre échelle de valeur à ce que nous sommes aujourd’hui...Facile à dire c’est vrai, mais c’est ce vers quoi il faut tendre, chacun avec nos moyens , et nous avons tous « nos moyens ».

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Nanard51

30/09/2018 à 21:57

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Nanard51

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À Baboul1721....être fier de soi...quoi que l’on fasse, des petits trucs, des minuscules même, ça c’est précieux, chacun ses propres règles du jeux , là on est en accord avec soi même ça relève de l’intime. Un vrai moteur...le plus souvent possible

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