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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Oscarus

31/01/2017 à 11:34

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Oscarus

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Hello chris,

franchement Je vAis Bien cela reste très subjectif bien sûr, MAIS je ressens une amélioration mais très lente et je ne crois pas que les bénéfices soit brutal après 2 ans Ç Est vraiment petit à petit neurone après neurone...

je nage tjrs 1 h deux fois par semaine... j ai un Bon effet Mais Ç Est vraiment global meilleure posture plus de force même sous uthof !

en ce qui concerne ocrelizumab mon neuro Que j ai vu Le 2 De ce mois et immédiatement fait allusion à Ça m a dit que Pas encore en ATU ni Rien Faut attendre...

en résumé j ai Que des points positifs Ét aucun effets secondaires ni rien !

bien cordialement.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 11:34:45

dan26576

31/01/2017 à 11:46

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C'est intéressant comme information, et merci pour m'en parler

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xavier666

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 11:46:55

Chris31

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Oui restons subjectifs mais , objectivement , les résultats sont que tu peux te faire plaisir et du bien en nageant , que tes postures sont meilleures et que le moral est très bon ! En plus je suis entièrement d'accord avec toi sue le temps à donner au Qizenday pour agir , neurone après neurone Me concernant je n'ai pas dit mon dernier mot et compte bien un jour (et pas dans des années) retrouver mes longueurs de bassin ...et le reste ! Concernant l'Ocrelizumab = Ocrevus je ne comprends pas trop où ça en est et vais de ce pas me renseigner , car Roche le distribue puisqu'il est déjà administré , mais toujours phase 3 , 4 ??? à l'ANSM rien en tout cas regarde je met un topaux de Roche en pièce jointe (traduction)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 12:27:07

dan26576

31/01/2017 à 16:21

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Oui tu as raison

Pour un autre sujet concernant l'écriture sur le net : pour À laisse appuyer la touche alt avec la main gauche et avec la main droite appuie sur le chiffre 0 1 9 2 À, Â : 0194

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xavier666

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 16:21:57

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@dan26576 ????

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 16:46:33

dan26576

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Juste qu'une fois tu avais écris à en début de phrase, alors qu'au début d'une il faut toujours une majuscule À et pas à

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xavier666

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 16:52:47

Chris31

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31/01/2017 à 17:04

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@dan26576 ????.... pas bien grave mais merci de l'info ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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FRANFRO

01/02/2017 à 04:27

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Bonjour à tous.

Sous biotine depuis 8 mois, je vais bien. Meilleur posture, marche avec canne facilitée, plus d'endurance, plus du tout de douleurs, problème vessie réglé.

Concernant l'ocrelizumab, j'ai vu mon neuro le 28 janvier, il m'assure qu'il sera disponible fin 2017, début 2018.

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Francis

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Oscarus

01/02/2017 à 06:59

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Les nouveaux traitements permettent-ils de freiner l'évolution de la maladie ? « À ce jour, il n'existe pas de médicaments qui ont prouvé, après vingt ans de suivi, qu'ils pouvaient arrêter la progression du handicap, répond le Dr Tourbah. Néanmoins, nous entrons dans la troisième révolution thérapeutique de la SEP qui est celle de la remyélinisation et de la réparation de la structure cérébrale. Des essais thérapeutiques sont menés dans ce sens et ils sont encourageants. En effet, nous avons remarqué qu'un des principaux facteurs de la destruction des neurones était cet état d'hypoxie virtuelle, c'est à dire leur manque en énergie (molécules d'ATP). L'un de ces nouveaux traitements consiste ainsi à administrer au patient un cofacteur des enzymes qui permettent la production d'énergie dans les cellules. Ce cofacteur enzymatique est de plus impliqué dans la première réaction enzymatique qui permet la fabrication des acides gras, étape indispensable à la synthèse de la myéline. Nous pensons que ce cofacteur, lorsqu'il est donné à des doses très importantes, permet d'augmenter considérablement les apports en énergie des neurones, ce qui permet de les protéger.

Par ailleurs, l'augmentation de la synthèse des acides gras pourrait théoriquement relancer le processus de remyélinisation. Les premières études, que j'avais annoncées à l'occasion de la réunion de l'American Academy of Neurology, ont montré que ce traitement (qui est bien toléré par ailleurs) permet d'inverser la progression du handicap lié à la maladie dans un pourcentage significatif de patients qui s'aggravaient jusque-là. L'effet du traitement est maintenu à deux ans. Donc, pour la première fois, nous entrons dans une révolution thérapeutique avec un nouveau concept, basé sur le métabolisme des cellules du système nerveux central, qui consiste à améliorer le handicap et inverser le cours évolutif de la maladie, alors que jusqu'à présent, nous n'avons fait que diminuer son risque de progression. L'avantage de ce traitement est qu'il peut être associé à ceux qui permettent de diminuer l'activité inflammatoire de la SEP. Nous espérons que les patients libanais atteints de forme progressive de la SEP pourront bientôt en bénéficier. »

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-01 06:59:45

Chris31

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@Oscarus Bonjour l'ALISEP est l'association libanaise contre la sclérose en plaques et collabore avec l'ARSEP "L’ALISEP organise tous les 2 mois, des réunions d’informations pour les malades et des congrès scientifiques auxquels sont invitées des personnalités de la Fondation ARSEP. Le 23 mai dernier, Vice-présidente, Mme Alexandra El Khoury a représenté la Fondation ARSEP aux côtés des Pr. Thibault Moreau, Pierre Clavelou et Ayman Tourbah, lors de la soirée annuelle de gala destinée à collecter des fonds pour soutenir les malades au Liban.

Je n'ai pas retrouvé ton article mais il décrit vraisemblablement les fonctions de la Biotine ( vitamine B8 ou H) à forte dose sur le métabolisme des patients SEP ....ce qui me dérange c'est l'appellation de cofacteur enzymatique??? qui y est citée ! De quand datent ces sources et où les as tu trouvé STP ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-01 09:09:49

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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