- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Fille SEP/Maman bipolaire : Besoin d'aide, je lui ai fait du mal
Patients Sclérose en plaques
Fille SEP/Maman bipolaire : Besoin d'aide, je lui ai fait du mal
- 70 vues
- 4 soutiens
- 8 commentaires
Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Je Suis sepienne primaire progressive. Je viens de lire votre message qui m a emu.
Vous et votre fille etes touchê part Deux maladies, une je connais paesonnellemnt, et Celle ki vous touche j ai une Amie ki en souffre. N est pas evidence a vivre non plus.
A part vous dire De l appeler , prendre de mes nouvelles, vous Excusez aupres d elle si cela ' est Deja faut...
En tant que sepienne. Je sais que les jours, ou je Ne me sens pas bien. Et que l on me dit quelque chose de maniere virulente. J ai tendance a me refermer sur moi meme. Et attendre d aller mieux pour zn rediscuter. Car quand je Ne suis pas bien. Je Ne Suis pas Toujours objective.
Etva'plus quand je vais bien il m arrive aussi ,lors de discussion. D etre intempestive. Et d avoir des regrets d eve que j ai dis que Je Ne pensais pas.
Car j ai du caractere. Meme un peu trop parfois.
Personne n est parfait.
Laissé faire le temps, Il arrange tout pour ceux, pour ceux et Celles. Qui y croiS.
Cordialement.
Utilisateur désinscrit
J oubliais je Suis aussi pudique, ou est ce peut etre se la fierté Concernant ma maladie, que votre fille
Pourquoi Ne pas l appeler kom si de rien était Plutot que de ressacer des situations. Ki au final, vois mettrent malheureuse l une kom l autre.
Gardez a l esprit que Votre fille vous aime Autant que vous .
Marie-F84
Bon conseiller
Marie-F84
Dernière activité le 30/11/2023 à 17:15
Inscrit en 2018
98 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Cassy17 Merci pour votre réponse, je lui ai demandé pardon, mais comme elle veut prendre du recul, je respecte son choix, son frère qui est très proche d'elle m'a conseillé d'attendre encore une semaine avant de reprendre le contact, donc, je patiente, même si c'est très difficile, mais c'est pour son bien.
Marie-F
Voir la signature
C'est dans le fumier que poussent les belles plantes...
Utilisateur désinscrit
@mari
@marie-france84Merci pour votre rreretour,
Le jour ou votre altercation avec votre fille est arrivé. Elle n etait certainement pas en phase d accepter votre completement car Elle Ne devait pas etre bien ca jour la
Elle est consciente de vos difficultés part rapport a votre pathologie. Et elle Ne vois en veux pas. Elle a Juste besoin de prendre du recul.
On a kune mere ds la vie.
Mon mari. Lui ne veux me voir comme une personne malade. Il n aime pas parler de ma maladie.
Aussi les jours ou je Ne vais pas bien. Je lui en veux, de ne pas me comprendre.
Apres Je regrette ...les relations humaines quel qu elles soient. Sont parfois. Peut etre Parce que nous les humaines. Nous Avons tendance a nous compliqué l existence.
Votre fille vous aime commevous l aime. Ca c est beau au final
Cordialement
Marie-F84
Bon conseiller
Marie-F84
Dernière activité le 30/11/2023 à 17:15
Inscrit en 2018
98 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Cassy17 Oh merci pour votre mot : ça me va droit dans le coeur je garde espoir, elle me reviendra et je saurai mieux gérer mes émotions, j'y travaille tous les jours, j'ai enfin lâché prise, compris et accepté les choses... il était temps
Voir la signature
C'est dans le fumier que poussent les belles plantes...
Utilisateur désinscrit
@Marie-F84
Bjr.
Il n est Jamais trop tard pour comprendre nos erreurs. Et parfois aussi reflechir aussi sur les maladresses Des autres.
On a kune vie essayons de ne pas trop la gather. Nous n aurons pas d autre occasion.
Et des fois .Ne plus reparler du passé quand Il y a des divergences. Des imcomprehensions Ne peut etre que salutaire !dans une relation ( mere fille) 0u autre.
Portez vous bien
Marie-F84
Bon conseiller
Marie-F84
Dernière activité le 30/11/2023 à 17:15
Inscrit en 2018
98 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Cassy17 Merci, prenez bien soin de vous également
Voir la signature
C'est dans le fumier que poussent les belles plantes...
Utilisateur désinscrit
J Essaye Merci. Au plaisir
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Marie-F84
Bon conseiller
Marie-F84
Dernière activité le 30/11/2023 à 17:15
Inscrit en 2018
98 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami
Bonjour,
Aujourd'hui c'est le jour d'anniversaire de sa conception, j'y pense encore plus fort que les autres jours...
Je m'en veux terriblement de l'avoir fait souffrir lors de ma dernière crise, je n'étais plus moi-même, je lui ai tenu des propos très dur, j'avais oublié sa maladie et pourtant elle tient une grande place dans ma vie de maman de sépienne (voir mon témoignage).
Elle prend ses distances avec moi, pour se protéger lors de mes crises, mais nous avons toutes les 2 des points de caractères qui divergent totalement.
D'habitude nous avons une grande complicité, nous sommes en phase pour tout le reste sauf dans la manière de démontrer nos sentiments.
Elle est très pudique concernant sa maladie, je suis complètement à l'opposé.
Concernant les sentiments, c'est la même chose, je suis très tactile, câline et expressive : une vraie méditerranéenne.
Elle est plutôt asiatique dans ses démonstrations, n'aime pas le contact, ni câlins, ni "je t'aime".
Lors de ma dernière crise, elle s'est murée dans un mutisme glacial, m'a bloquée, que ce soit par téléphone, facebook, messenger : plus rien !
Plus aucune nouvelle d'un coup d'un seul, et ça m'a fait encore plus craquer.
Du coup, le dernier échange que nous avons eu, ça a été d'une terrible violence de ma part.
Je n'ai pas compris du tout que c'était pour se protéger du stress qu'elle aurait pû ressentir à travers ma voix au téléphone, ou à la lecture de mes écrits... Et pourtant je suis très au courant des effets du stress sur la SEP et je me sens coupable de l'avoir fait souffrir, de lui avoir peut-être déclenché une poussée, de l'avoir énervée, etc...
Au jour d'aujourd'hui, je vais mieux, j'ai pû prendre du recul et analyser la situation, et du coup je ressent un remord abominable mais bien mérité.
J'aimerais trouver ici des éléments de réponse, des témoignages identiques, de l'aide, des conseils....
Merci
Marie-Françoise D