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Patients Rectocolite hémorragique
RCH : déprime et anémie
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mamifran
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Dernière activité le 19/06/2024 à 19:07
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bonjour a tous ,j'espère que vous allez bien!!!moi pour l'instant un peu mieux , ma recto me laisse un peu tranquille ,mais ce qui m'énerve c'est qu'avec MIKIKORT bien que mon gastro m'ai dit le contraire , je grossis j'ai déjà pris 4 kg et je me sens pas bien, surtout que je fais très attention a ce que je mange!!!bien sur pas de crudités seulement des glucides du riz ou des pates (100g)je suis mal surtout que j'ai fait un régime et que j'ai perdu 40kg et j'ai peur de tout reprendre a cause de cette saleté de maladie!!!y a t-il des personnes dans mon cas? Merci pour vos réponses . Amitiés ,
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mamifran
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bonjour a tous , il y a longtemps que je ne suis pas venue discuter , mais j'ai été très malade avec ma rch ,j'ai d'abord eu une transfusion du a une anémie très sévère et là je sors de l'hôpital après une grosse grosse crise et une grande déshydratation (prise en urgence)donc de nouveau sous cortisone mais cette fois çi a haute dose + pentasa et a partir du mois d'avril je passerai a imurel,j'ai peur des effets secondaires ,mais mon gastro m'a dit que pour l'instant c'était la seul solution car tout mon colon est atteint ,en plus je souffre affreusement du dos et des jambes et ne peux presque plus marcher(peut-être une spondyliarthrite ankylosante ) a voir avec le rhumato . Bon assez parler de moi (ça fait du bien) j'espère que pour vous ça va et que vous ne souffrez pas trop Amitiés a vous tous
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mamifran
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Dernière activité le 19/06/2024 à 19:07
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Bonjour a tous , je repose ma question car je n'ai pas eu de réponses .Qui fait des injections de simponi pour une rch sévère ? Moi j'en suis a ma 3 eme injection ,au début ça marchait bien (plus de diarhées ni sang) mais voilà que depuis 15 jours je suis en crise , ma prochaine injection est prévue pour le 24 mai. J'aimerais beaucoup avoir des avis. Amitié a vous tous et bonne journée!
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mamifran
LadyKat
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Dernière activité le 13/07/2019 à 08:58
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Bonjour @mamifran Je suis désolée que je ne puisse pas répondre à votre question car je ne connais pas ce médicament.
Est-ce qu'il ne serai pas possible que vous contactez votre gastroentérologue pour savoir si vous devez vraiment attendre jusqu'au 24 mai? A cause de lundi de Pentecôte vous ne pourriez pas lui téléphoner avant mardi le 17, ce qui ferai qu'une semaine de différence. Sinon peut-être il peut trouver une solution si vraiment vous devez attendre le 24 pour avoir votre injection.
Je vous souhaite du courage car je sais combien cette maladie est difficile.
Reposez-vous bien et bon dimanche
angy34
angy34
Dernière activité le 12/04/2018 à 14:15
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Bonjour mon fils de 15 ans est atteint de RCH de 2 ans, actuellement sous pentasa 4g sans effet, il est très fatigué et il perd du poids.
Hospitalisation prévu dans 15 jours pour faire encore des examens et changer de traitement pour lui donner Imurel. qui connait ce traitement et ses effets?
Je suis une maman très inquiète et j'aimerai savoir comment faire pour aider mon fils, et l'évolution de cette maladie?
Merci beaucoup
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angy
Cheiko
Cheiko
Dernière activité le 14/04/2018 à 00:37
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3 commentaires postés | 3 dans le forum Rectocolite hémorragique
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@mamifran bon courage, tien le coup sa fait 12ans que j'ai une Rch et c'est seulement depuis ces 4 dernières année que je profite pleinement de la vie sans prendre de Remicad ou autre traitement qui a long terme pose problème.
Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Est-ce que les traitements vous permettent de stabiliser la RCH ? Quel impact la maladie a sur votre quotidien ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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mamifran
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Dernière activité le 19/06/2024 à 19:07
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bonjour a tous , voila j'ai une rch depuis 2 ans , et malgré les traitements (cortisone , pentasa lavement et sachet je n'ai aucune rémission , j'ai eu une transfusion sanguine ,j'ai eu une anémie très sévère ,je suis complètement déprimée et ne sais plus quoi faire (régime sans résidu et sans sel) et pas d'amélioration!! y a t-il d'autre personne dans mon cas? Merci pour vos réponses.