Idées recettes et RCH

BonjourSTEPH78 , je vous conseille de voir votre médecin est vous guidé ,pour fair une FIBROSCOPIE .

pour voir le résultat .je pence que quand méme urgent 

tené nous nous accourante ,

BONCOURAGE.

DJAMILA :-)

Merci pour les conseils, j'ai pris rdv avec ma gastro mais je dois attendre presque un mois :(

Je vais aller voir mon généraliste pour avoir son avis.

Bon soir, ok je vien de voir ton message,prent bien soin de toi,est donne nous de te nouvelle .a bien tôt 

DJAMILA :-) 

Bonsoir Seph78!

Oui c'est long les rdv de gastro.... Je suis dans le même cas que toi, comme tant d'autres.

Refaites le point avec lui c'est important, peut être il vous changera de traitement qui sera plus adapté.

Et puis si vous avez vraiment envie de vous tourner vers les plantes et la sophrologie, tentez alors ;)

Apprendre à gérer son stress est très long chez certaines personnes (comme moi), mais il ne faut pas se décourager. Positiver surtout!

Bonjour à tous, merci pour vos petits messages qui me remontent le moral, je vois que je ne suis pas seule. Lorsque je parle de mes soucis de santé avec mon entourage on a l'impression qu'ils croient que je simule que ce n'est pas vrai car d'un point de vu extérieur on ne dirait pas que je suis malade, comme nous tous d'ailleurs.

J'ai été malade toute la nuit, grosses douleurs dans le ventre suivi de diarrhées, et aujourd'hui cela m'a repris à plusieurs reprises, j'ai également craqué plusieurs fois au travail, je n'arrête pas de pleurer pour rien, c'est vrai qu'il faut que j 'apprenne à gérer mon stress.

Je ne vois pas l'intérêt de prendre un traitement car ça ne change rien que je le prenne ou que je ne le prenne pas, je ne comprend pas pourquoi les médecins nous donne des cachets qui ne font pas d'effets.

Que prenez vous comme traitement ? Cela vous fait il du bien ?

Bjr Steph78,

Je vais t'expliquer un peu mon parcours personnel. En 2006, découverte de la RCH et étant toujours en crise malgré les divers médicaments (pentasa qui m'a causé une pancréatite, puis imurel pas trop de succès), j'ai cherché des solutions "naturelles" (repas sans gluten, homéopathie) afin d'améliorer ma qualité de vie et éviter de prendre trop de médicaments...échec...dommage pour moi!! Maintenant, place au Rémicade qui m'a fait si peur mais que je vois comme une "chance" aujourd'hui de me sentir mieux. Depuis début juin je suis en arret de travail et ce jusque fin juillet. La maladie est plus forte, l'inflammation est en hausse, le rectum est touchée ainsi que le gros colon. Je vous raconte pas les douleurs vives insupportables que cela provoquent. Donc : Anémie, déficit vitamine D, déficit en fer. En juin, je suis passée par 8 jours cortisone, suivi d'une mousse rectale à base de cortisone, qui a permis de réduire le nombre de selles par jour ainsi qu'une réduction de l'inflammation. Et le 29 juin....la cortisone s'est éliminée du corps bien sur, rechute...8 selles par jours uniquement sanglante, aie aie aie! La fatigue est forte. [....]

MAIS je tiens à préciser que depuis début juin j'ai eu un déclic! il m'a fallu 7 années, mais je l'ai eu!! Fini la culpabilité, fini les gens qui ne s'intéressent pas à moi qui ne méritent pas que je continue de m'intéresser à eux, je pense à moi enfin et je positive à 100%, des coups de mous arrivent mais on remonte la tête haute et on se bats!! Je dis même souvent que les gants de boxe sont de sortie lol. Comme quoi, ça aide énormément de garder la pêche, le moral est important.

[....] Suite aux passages multiples au toilette et à ma toute petite forme, pas le choix : de nouveau cortisone pendant 8 jours, aaaaah je me supporte mieux les douleurs mais c'est encore dur dur. Je suis coincée chez moi enfin mes parents plutot.

Avec le gastro, on met en route le nouveau traitement Rémicade, qui me faisait si peur à cause des conséquences néfastes possibles (infections, perte cheveux, risque développement cancer), mais suite à un RDV au CHRU de Lille en Juin pour un 2nd avis sur mon cas, j'ai eu mon 2ème déclic....le gastro de là-bas m'a dit clairement que si je ne faisais rien, la suite est : cancer de l'intestin!!! Et là, dans ma tête, je cogite et je me dis : je dois accepter ma maladie pour avancer et il faut que j'accepte ce nouveau traitement. Trop marre de n'être pas bien depuis 7 ans. Le 2ème déclic est arrivé!

Donc là, c'est examens : prise de sang, radio du thorax, test tuberculose, coloscopie. Dans la 3ème semaine de juillet, 1ère perfusion! J'ai la chance d'avoir le soutien de mon compagnon et de mes parents, frère et belle-famille.

Tout ça pour te dore Steph, que je te comprends, je suis passée par là ou tu passes actuellement, marre des médicaments, ça ne fonctionne pas! Mal dans sa peau car la maladie ne se voit pas. Au boulot c'est dur du coup. Et puis si la famille si met!! J'espère que tu trouveras du soutien auprès d'une personne car ça aide beaucoup. Il va falloir t'armer et te battre! car on ne guérit pas, on peut avoir des rémissions biensûr. Il ne faut pas désespérer surtout, même si ce n'est pas facile, on le sait.

Vous savez j'ai une cousine qui à la RCH comme moi, et elle elle s'en sort pas mal, elle a un cachet à prendre, elle a trouvé un bien être grâce à des plantes. Elle a un boulot, une maison, 2 enfants, un mari. Mon rêve quoi! Mais tant mieux qu'elle est cette chance. On réagit tous différemment, moi je suis beaucoup plus atteinte qu'elle, pas de chance mais je veux faire ma vie aussi et je m'en donne les moyens car on a qu'une vie et tant de belles choses à faire :)

Un petit plus qui pourrait t'aider : du yoga. En sept ou Oct, quand je serais plus sur pied, je vais en faire et c'est sur le conseil de mon ostéopathe.

Courage Steph78! Garde la pêche et je te souhaite de trouver les "bonnes" solutions pour toi.

Bonjour,

Merci pour ton soutien et merci de m'avoir fait part d'une partie de ta vie, de ton combat contre la maladie.

Je me sens soutenue à lire tous vos commentaires je vois que je ne suis pas seule dans ce cas et cela me fait du bien. Il y a des hauts et des bas, je suis passionnée d'équitation samedi j'étais invitée à faire une randonnée à cheval avec des amis, la panique pour moi, la seul idée qui me vient en tête c'est "comment je vais faire si je suis prise de crise ? Je ne pourrais pas m'arrêter dans un coin..."

J'ai quand même eu envie d'y aller, ce que j'ai fait et bien ce n'est pas bien mais j'ai pris de l'immodium le matin avant de partir et j'ai évité de manger durant la journée, j'ai passé une journée formidable je n'ai pas eu de crises. J'avais l'impression de revivre. Je suis vraiment heureuse ça ne m'étais pas arrivée depuis longtemps, aujourd'hui par contre je trinque, j'ai eu à nouveau des crises, mais bon je ne regrette pas.

Je vais essayer de garder la pêche mais quand les crises reviennent je craque à nouveau en pleurs, ce n'est pas évident.

Merci en tout cas pour ton petit message et aussi aux autres.

Bonjour Steph78,

En effet l'immodium ce n'est pas bien, une amie le faisait aussi, mais tu as passé une très belle journée, cela t'a fait du bien!! :)

Les pleurs, c'est normal tu sais, ce n'est pas évident de gérer cette maladie. Ce n'est pas une honte de pleurer. On a besoin d'évacuer nous les RCH et les Crohns.

Je te souhaite que le gastro-entérologue te guide vers un autre médicament qui te soulagerait surement et puis j'insiste mais le moral et mental fait beaucoup. Faut apprendre à gérer son stress, son anxiété et accepter aussi.

C'est du sport tout ça!! courage :) tu vas y arriver!et tu n'es pas seule comme tu le constates.

Bises!

Merci pour tes précieux conseils, c'est vrai que le sport me fait du bien lorsque je fait du cheval ou que je vais à la piscine, courir... ça me fait du bien et je n'ai pas de douleurs.

Là j'ai commencé un traitement, enfin on ne peux pas appeler ça un traitement, c'est de l'essence de fleur, les fleurs de bach, c'est homéopathique, pour l'instant ça me fait du bien et me détend et du coup moins de crises voir pas du tout.

Pourvu que ça dure.

Bonjour Steph78,

génial si les fleurs de bach te font du bien :) Je connais, je n'en ai jamais pris aussi.

Moi hier, direction les urgences, plus aucune force...de nouveau cortisone 5 jours. On m'a refait un check-up, je suis en carence dans pas mal de choses, sympa la maladie. Encore un peu de patience...dans une dizaine de jours, 1ère perfusion du nouveau traitement. Hâte que cela débute pour en voir les bénéfices.

Continue sur cette lancée si le sport te fait du bien :) Moi j'ai hâte de reprendre le sport dès que je serais sur pied. J'adore la marche, la piscine (c'est travailler en douceur, c'est bien!) et j'aimerais m'initier au roller. C'est mon chéri qui va se moquer de moi mdr!

Garde le moral et la pêche le plus possible!!