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Patients Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Quel est votre parcours avec la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique ?
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Brienne
Brienne
Dernière activité le 02/07/2024 à 21:29
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Voilà mois de juin 2019, je commence à avoir mal au bras droit..comme je gardais des enfants dont un BB ,j'ai pensé à une tendinite,cela pendant une semaine.Le soir du 17 juin mon gros doigt de pied droit n'avait plus de sentation mais beaucoup de fourmis.Je me suis réveillée dans la nuit a deux heures du matin avec des douleurs atroces et le ne pouvait pratiquement plus bouger.J'ai réveillé mon conjoint en pensant que je faisais une crise cardiaque ou un AVC vite les urgences.......Alors la commence un vrais sketch. On m'a place en salle de dechocage pendant presque deux jours,avec perfs de tout ce qui existe radio thorax dos ....et pour finir deux bonnes doses de morphine yes......et une ordonnance avec du ketoprofene et aller voir votre médecin traitant.......Et la commence une batterie de radio scanner IRM vitamines etc...tout ça pendant un mois et demi.Jf vais voir ensuite un rhumatologue selon conseil de mon médecin qui me dit😱mais vous avez un problème NEUROLOGIQUE aïe aïe et moi toujours comme un vrai pantin.En plus c'était le moment des vacances donc je cherche un neurologue sur place yes yes pour le 1er août.....Arrive le jour du rdv un petit EMG au programme et oh surprise plus d électricité dans mon corps....Le diagnostic tombe SGB .Tout de suite j'ai été hospitalisée ponction lombaire prélèvement de sang cures d'immunoglobulines 7 jours mais toujours rien .Transferts dans CRF avec super kiné, ergo ,psychomot,APA,psy, balnéo, orthophoniste. Un deuxième diagnostic tombe polyradiculonévrite inflammatoire chronique.Avec chaque mois une cure de'immunoglobulines.Et cela pendant 9 mois. Ensuite le retour Après cinq semaines CSS en région parisienne.Puos j'ai du le débrouiller toute seule pour trouver un neuro qui voudrait bien me recevoir (parcours du combattant) .....Je suis reçue par un neurologue a Raymond Point Carré et une anesthésie du CAD.Ensuite medis +++perfs de ketamine de lidocaine antidépresseurs de toutes sortes.Et la lors de mon dernier rdv on me dit qu'on ne peut plus rien faire il y a plus de solutions a part des séances de rTSM a Ambroise Paré,et que le médecin ne ne voit plus.Plys aucun rdv pour moi.Donc maintenant je le sens totalement abandonnée avec mon problème de santé mes fortes douleurs et de la tristesse.Voila mon histoire personnelle 🥺😢
Yaneb.
Yaneb.
Dernière activité le 06/01/2024 à 07:27
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Bonjour !
Est ce que la poluradiculonevrite et la polyneuropathie sont deux noms de la même maladie, ou bien deux choses différentes ?
Merci .
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🍀Yane.
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Brienne
Brienne
Dernière activité le 02/07/2024 à 21:29
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@Yaneb. Bonjour a vous,
Oh il y a une petite différence dans les deux maladies.....regardez sur le net ils répondrons mieux à vos attentes....mais c'est des cousines aussi terribles l'une que l'autre... cordialement Corinne
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Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44
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Bonjour à tous et toutes,
Bienvenue sur le forum "Vivre avec la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique" sur Carenity ! Cet espace vous est dédié pour partager vos questions, histoires, craintes, conseils, et bien plus encore avec les autres membres !
Comme vous le savez, le diagnostic d'une maladie chronique, surtout si elle est rare, peut être une expérience qui change la vie. Alors, parlons-en ensemble !
Comment s'est déroulée votre expérience de diagnostic ? Combien de temps vous a-t-il fallu pour recevoir un diagnostic ? Quels sont les signes ou symptômes qui vous ont donné l'impression que quelque chose n'allait pas ? Comment allez-vous aujourd'hui ?
N'hésitez pas à partager votre histoire ici !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity