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Patients Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Polyneuropathie des membres inférieurs, comment cela évolue-t-il ?
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Simsima
Bon conseiller
Simsima
Dernière activité le 13/01/2023 à 12:42
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14 commentaires postés | 1 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
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bonjour
vous avez quel âge? comment êtes vous diagnostiqué ?
savez vous quel est la cause ?
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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7 345 commentaires postés | 9 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
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Bonjour @Silvain,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :
@vac22 @josé @Nayma @nuvi1946 @nadiouchka @dimann @Floirac @polymachintruc @opajmd @140551 @soustara @cathy80000 @Dady57 @kike11 @belfegor18 @dominique9542 @bibode76 @rhumati @SHILL17 @maxou95 @Mafetou @pierrot1 @cobraroyal @alperfect @Mike13 @mimirubis @Jymmy* @Burette @Valmaya01 @Maximin @donald2121 @Alain66 @pascale2013 @chatterbox @Miali13 @Merhyboa @jmhieg974 @surlalune @eric238 @Tressia @cabri40 @Lolyes @Tiger358 @kacou3 @Manie71 @hochstatt @Cedphil @fanfan34760 @toto1969 @theo68 @LEROYvincent @Soreval @cassandrecochart @Mima13 @camy01 @Saber1981 @bradwurst @Elichap @Bibibotti @lylyeliot @jaccazdo @MmePetit @aledo2 @Ines95c @Paulxo @annissa @Wilfrid @Linalab @Samterras @Patrokdu11 @MNGS4206 @Lemantine @BASIR19 @KIKImimi @Blocclan @cooolman @florence71 @Lise60200 @jonquille3 @Nomade95 @Celine64300 @Delf59 @Diakite @younnic @Tout-fait @Zalim24 @Poupette75 @Louna30 @Jean39 @junon45 @649802 @GillesN @Spmco35 @Shoubou @Ninouh @MANIE01 @Ninou1953 @Dede66 @Olivieretlila @Pascal56 @LauBond @Berhhhnard
Vous êtes atteint(e)s d'une PDIC, est-elle stabilisée ? Si non, comment évolue-t-elle ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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bibode76
bibode76
Dernière activité le 21/12/2022 à 00:26
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
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@Claudia.L
Ma polyneuropathie est à peu prêt stable, son évolution est très faible mais les douleurs et tout ce qui peut en découler ne fait qu'augmenter. Je suis sous lyrica 300 matin et soir, dicodin 60lp matin et soir et laroxyl et rivotryl le soir. A ça je rajoute oxycontin et/ou oxynorme les jours les plus douloureux.
Le centre de la douleur qui me suit m'a aussi mis sous cure de kétamine 50 mg/j pendant 5j en hôpital de jour tous les 6 mois. A ça se rajoute aussi des injections de toxine botulique à 120 unités dans les voutes plantaires tous les 4mois et pour finir tous les 3 mois j'ai des patchs de Qutenza. Heureusement que j'ai le centre contre la douleur car les neurologues qui m'ont suivi au départ ne s'intéressent plus du tout de mon cas, et même en demandant rdv on me répond que l'on va réétudier mon dossier puis on le secrétariat m'appelle pour me dire que les médecins n'ont rien d'autre à me proposer donc pas de rdv !!. Un dossier classé parmi tant d'autres.....
Voilà, avec tout ça je bosse encore malgré des douleurs de plus en plus tenaces qui m'handicapent dans la vie de tous les jours et j'ai du arrêter mon activité principale qui était IBODE, et que maintenant je rame pour trouver un boulot pour juste terminer les trimestres qui me manque et enfin prendre ma retraite.
Si vous avez des idées je suis tout à fait preneur, on m'a aussi proposé la beuh CBD, mais interdiction de conduire donc impossible, même si j'ai 58 ans j'ai encore une vie et des activités que je voudrais continuer à pratiquer.
Bien cordialement et bon courage à tout ceux et celles qui souffrent au quotidien !
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bibode76
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Dady57
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Dady57
Dernière activité le 12/08/2024 à 10:25
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25 commentaires postés | 3 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
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Bonjour Sylvain ,
J'ai la Maladie de Charcot-Marie-Tooth (diagnostiquée en 2013 , mais qui a commencé plus tôt) , une maladie neuro-dégénérative qui attaque tous les nerfs et qui atrophie les muscles .
Je n'ai plus la commande de mes pieds et de mes orteils et de moins en moins de force dans les jambes . J'ai du mal à rester debout , je dois m'appuyer sans arrêt sur un mur ou un meuble et je me déplace difficilement sur de petites distances avec 1 ou 2 cannes de marche et des prothèses pour relever les pieds .
La maladie attaque aussi les mains avec des problèmes de préhension .
J'ai des douleurs aux jambes , beau coup de crampes la nuit (parfois aussi la journée quand je sollicite un peu plus les jambes et les mains ) .
Je prends actuellement du Neurotin 800 ( 3 fois par jour) , mais ça ne réduit que les douleurs névralgiques , pas les autres douleurs ou les crampes .
La maladie évolue lentement tout le temps , car il n'y a aucun traitement .
La neurologue de la Salpetrière m'a complétement délaissée (comme les 3 autres neurologues vus précédemment à GARCHES, ST-GERMAIN et POISSY ) depuis 2 ans ( aucun suivi , ni proposition d'un quelconque protocole , ni renseignements sur l'évolution de mon handicap) .
Si on vous a diagnostiqué la même maladie , je peux vous dire que ça évolue sans arrêt . Seules les séances de Kiné ( 3 fois par semaine me concernant ) , une activité physique journalière ( étirement , un peu de marche , etc...) ralentissent la dégradation de l' état physique .
Un neurologue , il y a 4 ans , m'a dit , que vu l'état de mes nerfs , sans tout se que je fais chaque jour , je serai déjà en fauteuil roulant . Je retarde donc cette échéance .................,même si c'est dur de se voir chaque jour ,handicapé de plus en plus et avec plus de douleurs .
Amitiés ,
Daniel
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Dady57
LauBond
LauBond
Dernière activité le 22/07/2023 à 15:12
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
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Bonjour,
Recevez-vous un traitement ? lequel ? Je suis atteinte d'une polyradiculonévrite chronique rare qui a très rapidement évoluée sur 6 mois . Au rythme où je perdais mon autonomie je pensais avoir très vite besoin d'une canne puis d'un fauteuil et lorsque j'ai revu mon neurologue qui a confirmé cette évolution fulgurante j'ai été mise sous traitement (toute les 3 semaines perfusion durant 5 jours d'immunoglobuline ) - j'ai pu retrouver une marche normale ou quasi - perte d'équilibre encore possible - grande fatigue - mais rien à comparer avec les mois qui ont précédés. Laurence
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Dady57
Bon conseiller
Dady57
Dernière activité le 12/08/2024 à 10:25
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@LauBond Merci Laurence pour cette information .
J'en parlerai à un ou une neurologue plus sérieux que celle de la salpêtrière ( quand je l'aurai trouvé) .
Daniel
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Dady57
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Kety86.
Kety86.
Dernière activité le 27/03/2023 à 22:47
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Bonjour
J'ai les mêmes choses que vous mais personne ne m'a parlé de cette maladie et je suis diabétique depuis plusieurs années avec un diabète déséquilibré complètement.
J'ai eu récemment une irm rachis lombaire qui m'a dit que j ai un leger hyposignal diffus en séquence T1 évoquant une moelle regenerative nécessitant une confrontation au bilan hématologique mais personne ne m explique ces termes et je ne comprends pas ce que j'ai, mais j espère que si c'est du à mon diabète déséquilibré que je puisse être opérée pour aller mieux à l avenir.
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Silvain
Silvain
Dernière activité le 11/11/2023 à 13:29
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Explorateur
Bonjour,
Je suis atteint d, une polyneuropathie sensitivo motrices des membres inférieurs démyélisante
Je ne peux pas rester trop longtemps, debout, ni assis sur un élément dur…
J'ai de plus en plus de mal à me déplacer.
Pour les visites, je suis obligé d'utiliser un fauteuil.
j'ai une douleur très intense en bas de la colonne et une irradiation au niveau lombaire
quelqu'un peut il me répondre à savoir si cela peu évoluer encore plus
merci d'avance