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Patients Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Le syndrome de Lewis-Sumner, échangeons !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
Inscrit en 2021
7 345 commentaires postés | 9 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
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Bonjour @anne-elisabeth,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer : @sophia, @mschmitt.6, @Sylvie34, @Minitoon, @franje56, @Nanis64, @Eden38, @Mumudu81, @natlgelf, @lylyeliot, @Mica78, @Mica78Pinto, @yvan53.
Êtes-vous concerné(e)s ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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mschmitt.6
mschmitt.6
Dernière activité le 08/07/2024 à 18:32
Inscrit en 2014
2 commentaires postés | 2 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
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Explorateur
@Claudia.L Mes symptômes peu, Quels sont vos traitements ? aucun !! Pouvez-vous témoigner ? Oui je le fait, Je me tourne vers les H.E pour contrôler mon système immunitaire.
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M-S
anneku
anneku
Dernière activité le 26/07/2024 à 11:24
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@mschmitt.6
pouvez-vous me dire ce que sont les HE ?
mschmitt.6
mschmitt.6
Dernière activité le 08/07/2024 à 18:32
Inscrit en 2014
2 commentaires postés | 2 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
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@anneku Huiles Essentielles Mon thérapeute, Patricia CHAPUIS que vous trouverez sur Facebook.
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M-S
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GillesN
GillesN
Dernière activité le 03/07/2024 à 21:30
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
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Explorateur
bonjour
symptômes démarrés en 2018-2019 a par des fourmillements dans les doigts et une impression de chaussette pliée sous un pied. Très lente évolution, qui est accentuée lors de poussées (insensibilité de la jambe, faiblesse musculaire et difficulté à marcher)
pour le moment, toujours pas de traitement en accord avec ma neurologue (rapport bénéfice du traitement / difficultés liées aux symptômes)
anneku
anneku
Dernière activité le 26/07/2024 à 11:24
Inscrit en 2023
6 commentaires postés | 5 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
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Explorateur
j'ai un syndrome Lewis sumner depuis une douzaine d'année.. Et je vis très bien avec lui et son traitement !!!
Il a commencé par une sensation cartonnée au bout du pouce droit puis il a évolué lentement en atteignant les autres doigts de la main droite et en diminuant progressivement leur sensibilité, puis des doigts de la main gauche. Il y 4 ans, il est devenu, à mes yeux, vraiment handicapant : je ne pouvais plus écrire (je suis droitière) ni faire aucun geste précis de cette main (boutonnage, épilage, fermeture de soutien-gorge, etc...). j'ai donc commencé un traitement de prévigen par perfusion intra-veineuse à domicile 6jours de suite une fois toutes les 5 semaines. Suite au traitement, la sensibilité revient en environ 1 semaine dans ma main, demeure pendant 1 semaine environ puis se détériore lentement.
les effets secondaires du traitement que je ressens sont aléatoires mais en général il s'agit d'une grande de fatigue pendant quelques jours, et parfois des maux de tête.
pour le moment, avec ce traitement, les symptômes de ma maladie ne s'aggravent pas.
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anne-elisabeth
anne-elisabeth
Dernière activité le 09/12/2023 à 11:14
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 1 dans le forum Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
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Explorateur
Evaluateur
je cherche des personnes qui ont cette maladie pour connaître l'évolution merci