Ostéoporose et traitement Forsteo, quel est le suivi médical ?

J'ai eu la perfusion aclasta le 21 décembre. Depuis je n'ai que la vitamine D une fois par mois et le balnéo 3 fois par semaine.

@Alice16

Vous avez eu des effets indésirables avec Aclasta ?

@Muguet41

Oui fièvre diarrhée anémie dépression envie de se suicider

@Alice16

Oh.
Ces symptômes ont duré combien de temps, d'après la notice ce sont quelques jours suivants la perfusion ; il parait qu'il faut prendre du paracétamol et boire beaucoup avant et après la perfusion.

Courage

@jeandhur

Merci, c'est bien si il est bien toléré et efficace.
Au moment du renouvellement du Forstéo qui doivent commandé, la pharmacie me dit qu'il y a un générique (heureusement rupture de stock). D'après internet le stylo n'est pas le même.

Avez-vous eu le générique ? (qui coûte moitié prix, sinon il faut avancé l'argent 225€)

@Muguet41

E n fait je n'avais pas vu qu'on mon rhumatologue m'avait prescrit une analyse de sang et des analyses d'urines sur 24 h

Aussi vous trouverez ci dessous les analyses prescrites et ne manquerai pas de vous en dire plus quant aux résultats

De retour de l'île maurice où j'ai passé de superbes vacances snorkeling rando dans les gorges de tamarin. Concernant le transport du forstéo je me suis fais un peu avoir car avec ma sacoche munie de pain de glace donnée pour 36h de tenue en fait c'est moins et à mon arrivée la température était de 15°C alors quid de la conservation du forstéo. Au retour j'ai donné ma sacoche forstéo à l'hôtesse de l'air qui l'a mise au frais mais pas de congélateur dans l'avion, toutefois la mise de la sacoche au frais pendant 11h a permis une tenue plus longue , arrivé à paris grosse attente à la douane car portiques de contrôle électronique des passeports ne fonctionnaient pas, heureusement que j'avais mon mini réfrigérateur life ina qu'on a pu branché dans un resto chinois à côté de la gare de lyon ensuite tgv pour mulhouse équipé en 220volts. pas facile de voyager avec tout cet attirail!!!Autrement aujourd'hui après 15 jours de travaux dans mon jardin je suis allé faire une analyse de sang prescrite par mon rhumatologue qui est détaillée jugez en vous même: NFS, plaquettes, CRp, ionogrammme,Urée,créatinine Calcémie, Phosphorémie,albumine,25OH D,PTH1-84,Phosphatase alcaline, ASAT, ALAT, GGT, TSH, Electrophorése des protéines plasmatiques. Calciurie, Créatininurie, et protéinurie sur les urines de 24h , CTX/PAL osseuse.Pour ceux qui ont pris forstéo et les autres aussi avez vous effectué ces analyses ou seulement en partie; peut-être que certaines sont relatives à ma perte de 8 % de mon poids , actuellement je suis à 65.5kg et me sens bien avant je faisais 70kg. Mon rhumatologue m'a arrêté l'orocal ( calcium et vitamine D3) soit disant parceque je mange régulièrement du fromage, est -ce à cause de la perte de poids??qu'en pensez-vous ? faites moi part de votre expérience.

cordialement.

@jeandhur

C'est vrai que Forstéo est très contraignant quand on doit se déplacer, le conserver au frais pas facile (max 8°) ; si une température + élevée est ce qu'il y a des risques ?
J'ai eu une analyse de sang mais pas d'urine.

Cordialement.

@Muguet41

Je ne puis vous répondre si le prduit est encore bon ou dégradé lorsque la température a dépassé les 8 °c pendant 1 à 2h ci qui a été mon cas à l'ile maurice le produit était à 15°Clorsque je l'ai remis au frigo et l'ai pris jusqu'à aujourd'hui; était il bon ou pas ou dégradé ? je ne sais pas certainement dégradé . je commencerai le nouveau demain.

j'ai encore réussi avoir le forstéo et pas le générique car je n'ai pas avancé d'argent. je crois qu'il y a des soucis pour obtenir le générique pénurie??

A bientôt

@jeandhur

Bonjour,

Comment ça vas maintenant ?

@Muguet41 et à tous les autres "ostéoporeux"

Comme je l'ai dit auparavant je ne 'ai à priori pas d'effet secondaire en prenant forstéo depuis 1/10/2022 maintenat depuis 10 jours je prends le générique de biogaran et RASpour le moment.Je dis à priori car en août2023 en faisant du parquet flottant et en râtant une marche sur l'escabot je me suis cassé le ménisque du genou droit et j'ai un oedème voir une nécrose du genou avec en plus une chondropathie stade 3/4 bref arthrose sur les 2 genoux. je ne peux plus marcher au delà de 10 km car j'ai mal au genou droit alors pourquoi mon genou droit n'a pas encaissé ce râtage de marche ? est ce la tériparatide (forstéo ) qui affaiblierait mes genoux et donc mes os; moi je pense que non.

par ailleurs j'avais lu sur un site une personne :

"voir annexe anx_6465_fr, augmentation des sarcomes osseux chez les rats et pour les humains on ne sait pas Il faudrait impérativement que chaque patient se fasse contrôler leurs reins  tous les deux mois dès la prise de Forsteo car pour moi au bout de 4 mois de prise quotidienne je me retrouve avec une nephrocalcinose ( multiples calculs rénaux ) provoquée par l’usage de  gluco-corticoïdes ... soit le Forsteo

Alors je pense qu'il faut se surveiller et ne pas arrêté forstéo sur de petits inconvénients.

Je crois avoir dit sur le site que fin mars je ferai une première mesure de mon ostéodensitomètrie et là on verra normalement si le téripartide a amélioré mon ostéoporose sinon il sera arrêté de suite ? si mon état s'améliore alos peut -être que je devrai continuer 6 mois au max et ensuite j'aurai à i prendre un bisphosphonate lequel prolia? risque dentaire ? ou actonel pb gastrique car j'ai une hernie hyatale, ou fosamax,aclasta , adrovance que sais je ?

faites moi part de votre expérience

Merci par avance

@jeandhur

Merci d'avoir répondu.
C'est vrai que l'on se pose toujours des questions sur les effets secondaires des médicaments.
Il est bien indiqué que le Forstéo peut provoquer une faiblesse musculaire et douleurs articulaires (ce que j'ai en ce moment aux jambes) ; ce que j'ai peur que ça soit irréversible et que ça créer une nouvelle maladie.

La durée maximale du Forstéo est 18 mois, vous avez encore quelques mois.
Ensuite il propose comme vous le dites des bisphosphonates, Prolia tous les 6 mois surtout pas l'arrêter car il peut faire des fractures vertébrales, risque dentaire (source internet) .
Fosamax c'est de l'acide alendronique, Adrovance c'est pareil avec en + de la vitamine D qui faut prendre à jeun 30 mn avant de manger.
Aclasta c'est une perfusion tout les ans
Actonel il en existe de plusieurs sortes à jeun 30mn avant de manger.
Il existe Actonel gastro-résistant que l'on prend après le petit déjeuner donc moins contraignant (ce que j'ai pris pendant 1an je n'ai pas eu de problème gastrique)

En principe je vais revoir la rhumato le 7 février

@jeandhur Bonjour,

Je ne conseille pas du tout Prolia . Actuellement je souffre du fémur et c'est un effet secondaire du traitement...mes médecins pensent qu'une fracture atypique du fémur se prépare pour moi et c'est moi qui ait dû leur faire comprendre qu'il fallait prendre cela au sérieux.

Courage à vous.

@PetiteOurse62

Bonjour,

oui Actonel, Forstéo sont remboursés par la CQ, les autres je pense aussi

@Muguet41 Bonjour,

merci à vous, bonne journée!

@PetiteOurse62

Bonjour à tous

j'espère que vous allez bien et je viens aujourd'hui sur le site pour vous faire part de

mon cas

traité au forstéo (tériparatide)depuis 1/10/2022 à priori sans effet secondaire

directement lié au traitement et maintenant depuis 2 mois par le générique de

biogaran. Cela fait maintenant 1.5 semaine que j'ai 2hémoroides grosses comme

le doigt douloureuses au début et beaucoup moins avec de la pommade et supo au

titanoreine mais le problème c'est qu'elles dégrossissent pas malgré l'ajout

d'un traitement supplémentaire au générique du daflon des flavonoïdes 6

comprimés par jour.

Bref je vous parle de cela car les hémorroïdes sont un effet secondaire du forstéo

et biogaran tériparatide à raison d'un cas sur 100 alors comme mes problèmes de

genoux et d'hernie hiatales sont-ils liés à la téripartide (fortéo ou biogaran)

difficile de le dire car lorque j'étais adolescent j'avais déjà de très petites

hémorroïdes qui partaient très vite . Si une personne a eu des hémorroïdes sous

traitement tériparatide qu'elle nous fasse part de son cas.

Par ailleurs comme je vous l'avais promis dernièrement j'ai fait une analyse de

sang et une ostéodensitométrie le 28/3/24 avec

-une amélioration de mon ostéoporose le T score axiale ( ma colonnevertébrale)

de 2 à 3 avec une augmentation de la DMO(densité de la masse osseuse) de 0.763

à 0.876g/cm2

-une DMO périphérique (hanche gauche) de 0.751 versus 0753 en avril 2022

Donc maintenant je n'aurais plus d'ostéoporose mais seulement de l'ostéopénie. Mais honnêtement

avoir une amélioration de 0.113g/cm2 de masse osseuse on ne peut pas dire que

c'est la lune! Mais je ne vais pas me plaindre car pas de dégradation.

Comme je l'avais lu notamment à travers carenity et dans de la doc scientifique

concernant la tériparatide il y a lorsqu'on arrête le traitement tériparatide

car il faut l'arrêter au plus tard 24 mois après la 1ère prise il y a un effet

rebond et c'est souvent dans cette période comme qu'on a une fracture d'os. Je

vois cet après midi pour avis complémentaire un autre rhumatologue spécialisé

dans l'ostéoporose à l'hôpital de Colmar et peut être qu'il va me dire de

-continuerla tériparatide jusqu' au 1/10/2024 (j'aurai à cette date 24 mois detraitement)

-d'arrêterle tériparatide et me proposer un bisphosphonate mais lequel ? et selon les

membres de Carenity pas le prolia car risque de nécrose des mâchoires mais lequel ?

Voilà où j'en suis

Vos commentaires seront les bienvenus

De mon côté je vous ferai part de ce que dira le rhumatologue spécialisé de Colmar

Portez-vous

bien et à bientôt.bonjour à tous