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Patients Ostéoporose
Ostéoporose et traitements - Quels résultats ? Quels risques ?
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Jaan64
Jaan64
Dernière activité le 17/11/2024 à 17:24
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Bonsoir ,
Merci infiniment d’avoir publié ce message.
Je me retrouve dans chacune de vos interrogations.
Mon histoire:
À 62 ans, le 29 octobre 2023, chute et poignet cassé.
Mes antécédents:
Une maman (décédée) et une sœur de quatre ans de moins traitées pour ostéoporose sévère et osteopenie.
Mon choix:
Attendre la retraite pour la densitométrie.
Le 27 août 2024:
Ostéoporose sévère avec un T score - pour les vertèbres de - 3,7 ( s’élevant à -4,3 pour la L4).
- pour la hanche de - 2,9.
Après avoir fait beaucoup de recherches et consulté de nombreux articles sur les différents traitements possibles, j’ai, en accord avec un médecin homéopathe et mon médecin généraliste écarté le traitement avec biphosphonates ou Priola.
Je me suis engagée à une pratique sportive intensive et adaptée trois fois par semaine.
Comme complément alimentaire j’ai de la vitamine D, du calcium, du silicium et de la prêle bio.
Je suis dans l’attente du rendez-vous chez un ostéopathe pour mieux adapter les séances de sport.
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Jaan
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galizinzin
galizinzin
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:48
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9 commentaires postés | 8 dans le forum Ostéoporose
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@Jaan64 Merci Jaan pour votre commentaire. Notre point commun : tout tenter pour éviter des traitements aux résultats incertains et aux effets secondaires à long terme sur l'ensemble du corps méconnus. Dans le doute, abstiens-toi ... Un peu comme vous : sport (sautillements, tapotements, équilibre, musculation) et silicium + vitamine D + calcium (lithotame, coquilles d'huitres, comprimés chimiques, le tout en alternance). Sans oublier un bon apport en protéines. RDV à la prochaine ostéodensitométrie, on verra bien ... En attendant, nous aurons fait du bien à l'ensemble de notre corps ! On se souhaite mutuellement bon courage ... et peut-être bonne nouvelle dans quelques mois. Magali.
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Martine76
Martine76
Dernière activité le 20/11/2024 à 10:52
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Bonjour,
Je suis d'accord avec vous, les traitements semblent avoir plus d'effets néfastes que l'inverse. Je suis allergique aux biphosphonates (hémorragie au niveau des gencives) et je prends quand même du raloxifène sous la pression de ma rhumatologue et du fait de m'être cassée une vertèbre en toussant!. Mais les kinés m'ont toujours dit que le principal est d'avoir une activité physique.
Martine
mamipapi54
Bon conseiller
mamipapi54
Dernière activité le 23/11/2024 à 13:18
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Ami
Bonjour,
Voici 11 ans je me fracturais ma première vertébre.
Depuis enchaînement des traitements :Forstéo, Fosavence, Actonel , Prolia.
Puis depuis 2018 , 5 vertèbres fracturées 4 vertébroplasties , une fracture atypique du fémur( due à Prolia ) en 5 ans., sans oublier 4 corsets.
Mi-août je me fracture une 7 eme vertèbre, je subi une 5 eme vertèbroplastie.... A peine un peu mieux je ressens il y a 15 jours de nouvelles douleurs aux lombaires.... Est-ce L1 ou L2 qui se sont à nouveau fracturées car par je n'avais pas acceptée les vertébroplasties trop douloureuses en anesthésie locale.
La rhumato en février avait décidé d'une perfusion d'ACLASTA. j'ai trainé pour la faire car il y avait toujours cet effet secondaire sur les fémurs et elle m'interdisait la marche quotidienne . On me sort souvent : il faut peser bénéfices risques. Mais sans plus d'explications c'est un peu facile. Moi j'ai l'impression que je ne connais aucun bénéfice. Je savais que le problème avec Prolia c'est l'effet rebond quelques mois après l'arrêt. J'avais consulté une naturopathe mais peu d'effet Je viens de faire cette perfusion.....que va t-il m'arriver encore?
Merci aux personnes qui pourrons répondre à ma question et qui auraient subi l'effet rebond de Prolia.
J'aimerais savoir si un des membre du forum Ostéoporose aurait subit cet effet rebond et comment ça va maintenant. Ces jours ci j'ai le moral à zéro et mes douleurs n'on jamais été aussi intenses. Je vais avoir 67 ans.
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galizinzin
galizinzin
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:48
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@mamipapi54 Bonjour, Émue par votre témoignage ... Les docteurs parlent de balance bénéfices/risques en se basant sur les statistiques ... Or chaque corps est différent et imprévisible ! Hélas je ne sais que vous dire, car à titre personnel je persiste à refuser les traitements ; mais je peux confirmer que lorsque la rhumatologue m'avait proposé du Prolia, elle m'avait annoncé que je devais m'engager, à l'arrêt de ce traitement, à prendre au moins un an de biphosphonate pour éviter tout effet rebond. Il est clair que pour vous cela dépassait les compétences d'une naturopathe. Ne perdez pas courage, cherchez cherchez des informations et d'autres avis médicaux autorisés !
Jaan64
Jaan64
Dernière activité le 17/11/2024 à 17:24
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@mamipapi54 Bonjour,
Je voudrais d'abord remercier tous ceux qui partagent leur ressenti, avec ou sans traitements.
Ensuite, je tenais à préciser que ma maman qui a suivi de nombreux traitements - car effectivement une fois que l'on commence, il est déconseillé d'arrêter- sur une durée de 40 ans est décédée à l'age de 85 ans. Elle n'a jamais évoqué d'effets secondaires.
Ma sœur de 59 ans, est suivie depuis 8 ans. Elle est sous Fosamax 70 + Vitamine D1 1000ui et Calcium 600mg /jour.Elle est passée d'une ostéopénie au niveau du col du fémur T score - 1,27 à - 0,7 et d'une ostéoporose sévère au niveau des lombaires de T score -2, 69 à -2, considéré comme ostéopénie. Elle est satisfaite des résultats obtenus.
Mais comme l'évoque galizinzin, à titre personnel, suite aux différentes lectures, dans la mesure où je suis à la retraite depuis le 1er septembre, je veux essayer de surmonter cette situation par la pratique du sport.
Cela fait trois semaines que je vais à la salle, 3/4 d'heure. ( Abonnement mensuel 20€). Il est conseillé aussi de sautiller 2 minutes par jour ...m'étant cassé le genou, difficile de le faire sur le sol. Une anglaise, Margaret Martin qui a crée une page " Osteoporosis" vante le trampoline: "bellicon.com", proposé à 787€ :( J'ai reçu hier un super mini trampoline tout pareil, avec une barre de stabilisation pour 70€ sur groupon ou manomano, avec livraison gratuite!
Pour ce qui est de la visite chez l'ostéopathe: une confirmation -" c'est la traction du muscle sur l'os qui fait fabriquer l'os" et une mise en garde sur le dos. Être très vigilant sur le renforcement des lombaires en priorité et sur le bon alignement du dos. Quelques exercices de respirations abdominales pour renforcer la respiration abdominale. A ce sujet il y a un article très intéressant sur Decathlon: " Que savez-vous du diaphragme, ce muscle essentiel à la vie?", très explicite avec des schémas instructifs.
Quelque soit notre choix, comme le dit galizinzin, " on se souhaite mutuellement bon courage"!
Jeanne "Jaan": la vie en Inde
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Jaan
galizinzin
galizinzin
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:48
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@Jaan64 Bonsoir à tous, Quelqu'un parmi vous a-t-il lu le livre de Thierry Souccar "Le Mythe de l'ostéoporose". ? Je l'ai commencé et je me demande s'il est fiable et/ou toujours d'actualité.
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galizinzin
galizinzin
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:48
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"Votre ostéoporose est très grave, il faut vous soigner !"
Phrase que j'entends depuis 15 ans, prononcée par pas moins de 10 médecins différents (généralistes, rhumatologues), absolument convaincus je pense, j'espère, de parler pour mon bien (déjà 3 fractures par suite de coups et chute). Ils me recommandent des biphosphonates ou Prolia. Je me dis qu'ils ont forcément raison puisque c'est leur métier.
Et pourtant, dans le même temps, mon ostéopathe, un généraliste et une généraliste homéopathe me disent « Méfiance, plus d’effets négatifs que positifs » avec ces traitements ! Et je lis la même chose sur le site prescrire.com à la rubrique Prolia.
Alors moi, la patiente ignorante, qui n’a pas un doctorat de médecine, je deviens zinzin, je ne sais plus que faire ...
Je suis très perturbée par l'idée que l'immense majorité des médecins puissent se tromper au point de nous proposer en toute bonne foi des traitements inefficaces voire néfastes ! J'ai 57 ans, je me donne encore quelques années de réflexion et documentation, mais très franchement, je n’avance pas.
Exemples de question sans réponse :
Si vous vous avez des réponses fiables, je prends ... Merci.