Fréquence des migraines au cours d'une semaine ?

@Candice.S 

Bonjour

Il m'arrive d'avoir plusieurs jours de migraine.

Prise d'un triptan qui coupe ma migraine, au bout de 2 h, je me sens bien, et le lendemain, elle recommence.

A une période où je travaillais encore (je suis retraitée) je prenais 1 triptan par jour, en sachant q'une boite c'est 10 comprimés, et que les généralistes sont très frileux dans leur prescription. Il faut donc ruser pour avoir les 31 comprimés - et je précise que ce ne sont pas les triptans qui ont eu un effet rebond sur moi, c'est bien une migraine journalière qui me faisait prendre un comprimé.

Les médecins qui parlent de migraines n'en ont eux-mêmes pas eues, et ne savent pas toujours le handicap que cela peut représenter dans la vie à tous les niveaux.

Bonjour,

Migraineuse épisodique sur fond de sclérose en plaques.

C'est mon époux qui est migraineux chronique très sévère depuis la petite enfance. Autant vous dire qu'il a connu tous les protocoles  internationaux et aucun n'a fonctionné longtemps. Il gerait mieux jeune que maintenant, mais je m'en suis rendue compte lorsque j'ai été en longue maladie et que je l'ai vu plus malade que moi pour ainsi dire.

Protégez bien votre estomac en tous cas.

Suite à un Ulcère médicamenteux, et une overdose de médecins et d'hôpital,  il n'a plus de traitement de fond Et ne veut plus voir de Dr en dehors du généraliste qui lui permet d'avoir quand même recours à nouveau aux triptan pour les crises et au quotidien claradol cafeïné et des antistress ou antidépresseurs.

Mais il vit dans le noir, lunette noire même la nuit,  je fais voeux de silence (je devrais mais n'y arrive pas) , un seul repas par jour et pas tous les jours. Bref, il a tout essayé.

Il pratique la dissociation volontaire d'avec la douleur avec la méditation de pleine conscience (depuis l'âge de 8 ans). Au bout de 7 à 8 ans il est arrivé à y parvenir plus vite et plus longtemps. Mais ça n'enlève pas la migraine ça aide juste à mieux la supporter.

Donc pour lui maintenant, c'est constamment. Je me demande s'il n'y a pas une accoutumance du cerveau qui a adopté cette vie là.

Déclencheurs : 

- alimentaires y compris ce qu'il aime

- Sensorielles : bruit, odeurs, sons, goûts, y compris de ce qu'il apprécie alors ce qu'il n'apprécie pas où déteste encore pire

- Apnée du sommeil maintenant il semblerait

Bref, je ne sais plus quoi faire depuis longtemps (j'ai appris son diagnostic au bout de 17 ans de mariage on en a bientôt 35) à part le silence et fermer les volets (carrencee en D). Il faut complémenter et voir Dr avec analyses. 

Disons que depuis mon diagnostic de SEP, je le comprends mieux.

Mais ma SEP bien que reconnue par la MDPH est plus facile à vivre finalement qu'une telle migraine beaucoup plus handicapante qui n'est ni reconnue comme invalidante, ni prise en charge de manière pluridisciplinaire comme la SEP, car je l'aide depuis toujours sans savoir que j'étais une aidante de fait.

Même si jeune, il a fait les 400 coups pour la défier, et a bien vécu avant qu'on se rencontre, alors que moi avant et après le diagnostic, ne me sachant pas malade au départ, je n'ai jamais trop profité de ma jeunesse.

C'est le hic des diagnostics tardifs alors qu'on est mal sans savoir pourquoi depuis le début en pensant que c'est normal. 

Je ne sais pas si ce post est bien utile.

Les fréquences, je pense que c'est lié aussi à la météo pour les migraines cervicales car on les a tous les deux. Ensuite le stress aussi. Alimentaires on évite un peu tout, je me garde les bananes mais parfois, il craque, il en prend idem du chocolat, du camembert. Bref, pour éviter de le tenter j'évite d'acheter.

Je ne sais pas.

Parfois, je trouve qu'il exagère de ne pas manger, car sinon il vomis et, ensuite il a la crise de fringale qui lui rend directement la force de migraine au-dessus.

Pire qu'un yoyo alimentaire.

Le mieux est de tenir un journal alimentaire de migraine combiné avec d'autres données comme la météo et les évènements à charge émotionnelle. Pour tenter de l'apprivoiser et la domestiquer. Sauf qu'elle change et s'adapte avec l'âge et les ttt. Ceci est utile pour le Dr lors des consultations.

Comme la SEP remarque.

Essayez une application comme Cléo par exemple, je ne sais pas si il en existe spécifiques aux migraine. Non, il me dit que non. He bien il n'y a plus qu'à déposer un brevet. A vos codes les amis geeks migraineux !!!

Courage !  Nous n'avons pas de solution, que des moyens habiles pour mieux vivre avec. L'acceptation étant la première attitude saine pour la maîtriser. On fait avec, ce qui n'empêche pas de temps en temps de se mettre à faire plus de bruit qu'elle. Musique sympa et danse pour ne pas s'ankyloser dedans.

Voilà, je pense avoir fait le tour.

Courage prenez bien soin de vous et de vos proches

Bonne Ascension