Embolie pulmonaire à 23 ans, j'ai besoin de vos conseils

Bonjour @Eloblt,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Comment s'est déroulée votre consultation d'hier ?

J'invite des membres à échanger avec vous : @Crikette63170 @Mapiejo @Anisette49 @AnneMy @BauPA11 @Fleursdeschamps @garcinel @Celinecmoi @Jc17440 @Melna14 @Athie5555

Vous êtes concernés par une embolie pulmonaire ou un proche l'est ? Pouvez-vous témoigner ? Quels étaient les symptômes ? Quels étaient les traitements ? Quelles sont les suites ? Êtes-vous suivis ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour

J'ai eu une embolie bi latéral massive à 35 ans . J'ai commencé à avoir des douleurs au sternum un mercredi pis le jeudi ça a continué comme le vendredi

Arrivée le samedi matin j'avais un rdv à 100km de chez moi la les douleurs sont devenus intenses . Je n'avais plus de souffle. L'impression d'avoir un sac sur la tête. Vu que je ne suis pas d'une nature chocotte et vu mon état j'ai demandé à mon mari de me mener aux urgences en arrivant. La prise en charge a été longue car le personnel ne semblait pas prendre ma douleurs au sérieux Saif une infirmière qui est passé et direct m'a fait une gazométrie et la les résultats étaient alarmants . Ils m'ont passé un scanner et la le diagnostic est tombé embolie pulmonaire !! Ils m'ont dit de dire aurevoir à mon mari et mes enfants car le transport en hélicoptère était impossible. Ils ont tenté de me transférer vers un service de cardiologie sans grand espoir. Je me suis vu partir dans l'ambulance. Par chance un médecin m'a pris en charge immédiatement et ma injecté de l'héparine avec obligation de rester à plat malgré que l'on cherche à se relever pour trouver de l'air.

L'héparine à dissous les 2 caillots et je suis resté 15 jours en surveillance. Le drame a ère évité de peu .A ma sortie j'ai du me piquer tous les jours avec des injections de lovenox. Il n'ont jamais trouvé la cause de mon embolie malgre des bilans hématologiques complet. Au bout de 3 ans ils ont arrêté les injections pour un anticoagulants oral , le previscan, il faut surveiller par prise de sang régulière le taux de coagulation au bout de 4 ans et à la vue que aucune explication ne justifié cette embolie les médecins ont décidé de stopper tout traitement. Il faut s'entourer de personnels compétents.En ce qui concerne les angoisses moi c'est la peur de mourir en souffrance qui me déclencher des angoisses. Depuis j'ai mon.muscle cardiaque qui a été mis à mal et j'ai quelques fois des douleurs suite à l'effort et moins de souffle en tout cas c'est mon ressenti.

Bon. Courage à vous

Mon embolie bi latéral massive était très très importante et par chance je m'en suis sortie mais avec une réflexion du spécialiste en hématologie .je le cite

" quand on fait une embolie de la sorte vous êtes susceptible d'en refaire une autre " ....

Pas très rassurant l'aise 17 ans se sont passé depuis et je n'ai plus jamais eu de problème en rapport avec cette embolie

Bien à vous Madame

Bjr quel anti coulant vous a t on prescrit

Moi j'en en fait 2 et suis sur xarelto à vie depuis 1oans et ne ressent aucun soucis

Bonjour,

Vous avez eu beaucoup de chance !! en effet vous auriez pû mourir sans vouloir vous faire peur.Maintenant que vous êtes sous anti coagulant vous pouvez être rassurée.

Lors de votre hospitalisation on vous a peut-être fait un test ADN pour savoir si vous n'avez pas un gêne comme le Leiden 5.

Votre médecin va surement demander par une prise de sang, à votre entourage proche ( frère, soeur, parents) s'ils ne sont pas porteur de ce gêne ou d'un autre.

Il vous faudra porter des bas de contention lors de vos voyages en voiture, en avion, en train, ( en cas d'immobilisation longue) mais ça votre médecin vous l'expliquera.

Il vous faudra peut-être aussi changer votre mode de contraception (pillule)

Une de mes filles est décédée d'une embolie pulmonaire, elle avait 22 ans (suite opératoire).

Mon mari et mon autre fille ont le gêne Leiden 5 et vivent normalement. Il faut le signaler à chaque nouveau médecin. En cas d'immobilisation vous aurez des piqures d'anti-coagulant comme vous avez eu.

Je suis de tout coeur avec vous et j'espère que mon témoignage vous aura aidé à y voir plus clair.

Bien affectueusement.

Merci pour vos témoignages ça met du baume au coeur !

Bonjour , les traitements anticoagulants sont efficaces , le XARELTO est très utilisé à la place du PREVISCAN anciennement . Le préviscan exigeait un contrôle régulier en laboratoire et finalement cher à l'usage. Le Xarelto ne conviendra pas à tout le monde ,il est cher et remboursé et il est INR-free. Moi le Xarelto m'avait rendu très malade et j'étais revenu au préviscan j'ai dû comprendre dans mon alimentation ce qui favorisait la hausse et la baisse de l'INR. j'a ainsi pu contenir l'INR entre 2 et 3.Mais ce n'est pas le cas pour tousQuant aux causes de l'embolie je pense qu'elles sont alimentaires. Pendant que je prenait le préviscan j'ai remarqué que j'allais très mal quand je prenais du vin rouge à table. j'ai supprimé le vin pendant deux ans et aujourd'hui quand j'en prends c(est en très petites quantité .cordialement le vôtre

Artères bouchées jambes je prends kardegic 75 mg mais fortes douleurs aux jambes 😢

Bonjour,

J'ai aussi eue une embolie à 23 ans sauf que c'était un mois après mon accouchement.

Avez-vous des problèmes veineux dans votre famille ?

Si oui, il faudrait peut-être faire des recherches en ce sens.

Et ce que vous ressentez est tout à fait normal puisque je l'ai également ressenti car un médecin m'a annoncé aux urgences que une demi-heure après j'étais morte.

Après, ce n'est pas parce que on fait une embolie que vous allez en refaire d'autres par la suite.

Il faut juste se renseigner si vous avez des pathologies dans votre famille.

Bonne journée.

Élodie

Bonjour,

Ma fille qui a 21 ans vient d'avoir une embolie pulmonaire. Elle n'a reçu de l'hôpital que equinol 5mg. A prendre 2 fois par jour. Hôpital la laisser repartir le jour même soit ce dimanche.

Je lis sur plusieurs messages, forums...que les personnes qui ont eu embolie pulmonaire ont eu des anticoagulants et autres médicaments par intraveineuse. Et la plupart sont restés à l'hôpital quelques jours.

Pourriez-vous m'en dire plus pour les personnes concernées.

Cordialement.