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Patients Maladie de Verneuil
Maladie de Verneuil, mon traitement n'agit plus !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Zondalee,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Vivre avec la maladie de Verneuil.
Les injections dont vous parlez sont des traitements d'immunothérapie, utilisés lorsque les antibiotiques n'agissent plus ou faiblement. Exemple @cococoeur, @choubouloute, @Titounette39, @Coco14, @jmf7025, @marie22, @amalia1, @Mglrcc, @verone, @mo38600, @ceryse, @comfell, @elofufu, @Lilliputienne, @Aline9, @Lorykmpr, @Cocolamama, @marou26, @Timothy, @Marievictoire, @flonana, @magbon, @Emewey, @Mila15, @Vivi12, @sandy60750, @biouz12, @Violaine42, @Lilou43, @Maeva11, @Alexxanddre, @Trouquetos, @Ennoraaah, @Melie63, @Fleurdoranger63, @Celkev, @EloNolanMarylou, @Meryem92, @Marine2287, @Chewiii, @pegazouille, @ClémentineP, @Lutomlinson01, @christophe1974, @Galotin, @estherf190795, @martineA, @Ceeliine, @Cyril5909, @fifie2404, @Saluttous, @Jennifer08, @Chris2401.
Quels sont vos traitements de la Maladie de Verneuil ? Quelle efficacité ? Quels effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Galotin
Galotin
Dernière activité le 24/08/2023 à 09:02
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie de Verneuil
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Explorateur
Bonjour en effet c'est le traitement humira ! Je le suis depuis le mois de janvier car les antibio non plus d'effet et je ne les supporte plus... il y a des effets secondaires.. pour ma part fatigue, des qu'il y a un rhume une infection cela dure longtemps et par rapport à verneuil, cela m'a juste stabilisé c'est à dire j'ai toujours des pousse mais elle sont moins importante en taille niveau inflammation cela fonctionne...par contre j'ai peur que cela sois temporaire car ça m'avais fais la même chose avec les antibio... et quand j'ai arrêter ça avais empirer...
Pour l'instant je joue le jeu et ma dermato m'a dis que une combinaison de humira et la chirurgie plus large est ce qui fonctionne le mieux... je doit donc me faire opérer exérèse large à plusieurs endroit... j'ai rdv au mois de janvier pour commencé par les cuisses...
Voilà pour mon expérience j'espère que cela vous aide !
Gaelle 😀
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Zondalee
Zondalee
Dernière activité le 22/08/2024 à 12:33
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Explorateur
@Galotin merci beaucoup de partager votre expérience. Je me suis déjà fait opérer en-dessous d'un bras et c'est vrai que je n'ai plus de problème à cet endroit mais je me dit que je n'ai pas envie de me retrouver avec des cicatrices partout petit à petit mais en même temps ça fait tellement mal et c'est très invalidant que j'hésite je retourne chez le dermatologue en septembre et je vais voir avec elle étant donné que les antibiotiques n'agissent pad
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Violaine42
Violaine42
Dernière activité le 02/07/2024 à 22:51
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7 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie de Verneuil
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Explorateur
Bonjour
j ai aussi la maladie de Verneuil depuis plus de 20 ans ayant également une sclérose en plaques je ne peux bénéficier du traitement par injection , incompatible avec mon traitement de fond
pour ma part je prends du zinc et surtout j ai définitivement arrêté le lait de vache, depuis j ai beaucoup moins de crise mais elles sont là quand même.
mon traitement : zinc , crème antibiotique fucidine et surtout les huiles essentielles de pamplemousse (12 goutes) et d élemi (9 goutes) diluées dans l ´ eau dans un petit flacon Sephora directement sur la peau avec une compresse Cela m à permis de m en sortir car j ai eu déjà de grosses interventions dans le passé Très handicapantes.
je vous souhaite à tous bon courage
bien à vous
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Violaine42
tifyanissso
tifyanissso
Dernière activité le 13/04/2024 à 11:17
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie de Verneuil
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Explorateur
Bonsoir j’ai verneuil depuis l âge de 15 ans… j en ai 41… et aujourd’hui encore rechute et peur de se faire opérer … j’ai fait les injections , perfusions etc… et ça revient , en faite pour avoir plus de chance il faut bannir les anti-inflammatoires, ne pas stresser et être fatigué, manger équilibré et ça devrait aller … mais c est tellement imprévisible cette maladie
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Zondalee
Zondalee
Dernière activité le 22/08/2024 à 12:33
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie de Verneuil
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Explorateur
Bonjour j'ai 50 ans. J'ai la maladie de Verneuil depuis l'adolescence. Jusqu'ici y a 4-5 mois j'arrivais à gérer mais maintenant ça s'est empiré et les antibiotiques n'agissent pas. Le dermatologue m'a parlé d'injection. Est-ce que quelqu'un connaît cette méthode et est-elle efficace. Merci pour vos réponses.