Association SpaVer22 : pour que les générations futures ne connaissent pas l’errance thérapeutique !

Bonjour Karyn, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Bonjour, je me présente, Karyn Le Goff, présidente-fondatrice de SpaVer22. Je suis moi-même atteinte de la spondylarthrite ankylosante et de la maladie de Verneuil depuis de très nombreuses années.

Pourriez-vous nous dire comment est née SpaVer22 ? Pourquoi avez-vous décidé de fonder cette association ? 

J’ai passé de longues années en région parisienne et, en m’installant définitivement en Bretagne, j’ai pu me rendre compte de la demande importante de soutien et d’accompagnement face à ces maladies chroniques.  

Etant en invalidité après presque 25 ans de travail (dans des conditions extrêmement difficiles), j’ai décidé de me lancer avec plusieurs personnes dans ce combat et d’apporter soutien, écoute et accompagnement. Notre association a 1 an et demi d’existence.  

J’ai créé cette association pour que les générations futures ne connaissent pas l’errance thérapeutique (entre 10 et 12 ans en moyenne pour une spondylarthrite ankylosante), pour qu’ils puissent vivre au grand jour leurs pathologies sans se sentir coupables car ce sont des maladies invisibles et méconnues du grand public.

Quelles sont les principales missions de Spaver22 ?  

Notre association est totalement gratuite. Un choix personnel de ma part dans le but d’accueillir tout le monde et que l’argent ne soit pas un frein à l’accompagnement. Beaucoup de nos adhérents se retrouvent en invalidité et, de ce fait, les finances sont parfois difficiles.  

Nous avons une permanence téléphonique 24h/24 et 7 jours /7 pour aiguiller, conseiller et sortir les personnes et leurs proches de l’isolement.  

Nous aidons dans les démarches administratives (MDPH, ALD, retraite anticipée avec RQTH…). 

Enfin, nous essayons de faire bouger les choses au niveau de la loi, comme par exemple demander à faire passer la maladie de Verneuil en ALD30, de faire en sorte que la cure thermale soit intégralement prise en charge (hébergement, transports…) pour le patient et son aidant sans condition de revenus. Il ne s’agit pas d’un traitement de confort mais d’un processus indispensable pour aider à soulager les douleurs.  

Nous avons des soutiens de tous bords politiques afin de nous aider à cela. Notre association est apolitique.  

Quelles sont concrètement les actions mises en place par l’association ? Avec quels intervenants travaillez-vous ?  

Nous avons donc une équipe de 10 référents bénévoles où chacun a un rôle bien précis : spondylarthrite, maladie de Verneuil, administratif, retraite, bien-être, aide aux personnes qui souffrent de violences physiques ou psychologiques face à leurs vulnérabilité… 

Vanessa Guibert, la vice-présidente de SpaVer22, met en musique tout cela. 

Nous faisons tous les mois des SpaVer Visio conférences sur des thèmes bien précis avec des invités (médecins, élus, proches, soutiens…).  

Nos intervenants sont assez nombreux. D’abord notre ambassadrice Coralie Caulier qui est extrêmement présente à nos côtés. Nous sommes en partenariat avec des médecins, kinésithérapeutes, ainsi que plusieurs associations.  

Organisez-vous des ateliers ? Des groupes de paroles ? 

Plusieurs fois par an nous organisons des SpaVer cafés, des SpaVer repas et des Visio entre adhérents. En 2023, nous aurons notre première édition sur 3 jours en Bretagne avec des conférences, ateliers, randonnées… Un grand moment prévu car notre ambassadrice, nos membres d’honneurs et nos soutiens seront présents.  

Où peut-on retrouver l’association sur Internet ? 

Notre association est sur Internet : https://www.spaver22.org 

Nous avons mis en place une page publique Facebook, un groupe privé, un compte Instagram, Twitter, une chaine YouTube et un site de réservation en ligne gratuit pour les démarches administratives.  

Quel est votre champ d’actions d’un point de vue géographique ?   

Nous couvrons toute la France.   

Quels sont les projets de SpaVer22 à moyen et long terme ? 

Nous projetons de faire des éditions tous les 2 ans, faire avancer le regard des personnes sur les maladies invisibles et mettre en place des spots publicitaires à la télé et dans les journaux.  

Que conseilleriez-vous aux membres Carenity atteints de la maladie de Verneuil et/ou de la spondylarthrite ankylosante ? 

Je sais à quel point ces maladies chroniques sont difficiles et que le moral est parfois en berne. Mon conseil est de trouver les bons interlocuteurs, être suivi par une équipe pluridisciplinaire bienveillante, et ne pas s’enfermer dans l’isolement. Seul on va plus vite mais à plusieurs on va tellement plus loin.  

Un dernier mot ? 

Je voudrais ici saluer le courage de toute l’équipe, de nos adhérents, de toutes les personnes atteintes de maladies chroniques et leurs proches.  

Et dire aussi que dans l’attente du diagnostic qui peut être long malheureusement : « Vous n’êtes pas fous ! Justes malades et que votre force et votre courage forcent l’admiration de toutes et tous. Vous êtes des warriors du quotidien ! » 

Et je finirais par les mots de notre ambassadrice : « La vie est belle, moins évidente mais la vie est belle ». 

Un grand merci à Karyn Le Goff pour avoir partagé son histoire sur Carenity !