Association Solidarité Verneuil : "Bien comprendre la maladie pour mieux la gérer"

Bonjour Hélène, merci d’avoir accepté cette interview pour Carenity !

1. La maladie de Verneuil :

Pour commencer, pourriez-vous nous dire quels sont les symptômes de la maladie de Verneuil ?

Les manifestations de la maladie sont cutanées : apparition d’abcès rouges, chauds et particulièrement douloureux dans les zones concaves du corps (aisselles, aines, PIF, sous et entre les seins, plus rarement derrière les oreilles, la nuque, parfois même le cuir chevelu). En résumé toutes les zones riches en glandes sudoripares apocrines.

Il existe 3 stades de gravité de la maladie (appelés stades de Hurley) :

• Abcès isolé,
• Abcès récidivants reliés par des fistules,
• Nombreux abcès récidivants largement interconnectés entre eux et reliés par des fistules dans toute la zone.

Selon une étude qui remonte à quelques années, il y aurait 1% de la population mondiale, donc 670 000 personnes atteintes de la maladie de Verneuil sur le territoire français. Ce chiffre est assez controversé et certains spécialistes évoquent plutôt une prévalence supérieure qui serait de 4 à 5%. Si elle concerne tous les profils, la maladie de Verneuil est surtout observée au cours de la 3eme décennie. Elle concerne 1 homme pour 3 femmes.

Comment est réalisé le diagnostic ?

Le diagnostic est uniquement clinique : la présence d’abcès récurrents dans les zones concaves du corps doit faire penser à la maladie de Verneuil. Les biopsies et analyses ne sont pas nécessaires pour établir le diagnostic.

Quels sont les traitements ? Sont-ils efficaces ?

En première intention, ce sont les traitements médicamenteux qui sont proposés.

Pour les stades légers, le zinc est le plus souvent prescrit. Viennent ensuite les antibiotiques pour les stades plus avancés. Pour les stades les plus sévères, les biothérapies sont maintenant disponibles. Malheureusement cette solution n’est pas prise en charge par la Sécurité Sociale ce qui pénalise malheureusement les malades français.

Selon l’évolution de la maladie, les actes chirurgicaux viennent compléter les traitements médicaux. Pour les stades légers, on peut pratiquer des incisions qui permettent un soulagement immédiat mais sont systématiquement suivies de récidives. Pour les stades plus avancés, on propose des exérèses qui sont généralement suivies de cicatrisation dirigée*. Certains chirurgiens proposent également des greffes de peau.

Enfin, un suivi psychologique est souvent nécessaire.

La maladie étant chronique, la prise d’antibiotique au long terme entraîne des résistances et les réactions indésirables sont nombreuses. De nombreux malades ont du mal à les supporter et la maladie a tendance à récidiver à l’arrêt des traitements.

La chirurgie par exérèse est une solution efficace puisqu’on observe un taux de récidive assez faible, cependant, elle n’empêche pas la survenue de nouvelles lésions dans des zones jusqu’alors épargnées par la maladie.

*“La cicatrisation dirigée est une méthode chirurgicale à part entière qui peut être proposée par un chirurgien pour une plaie ou une perte de substance, non suturable, quelle qu’en soit l’origine, lorsque le sous-sol de la plaie est correctement vascularisé et sans exposition d’organe noble” Revol, M. and J.M. Servant, Cicatrisation dirigée. Encycl Méd Chir – Techniques Chirurgicales – Chirurgie plastique reconstructrice et esthétique, 2010. 45-050: p. 10 pages

Quelles sont les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne ? Comment améliorer son quotidien ?

La maladie de Verneuil perturbe profondément le quotidien des malades : la localisation des abcès particulièrement gênante, les douleurs intenses, l’imprévisibilité des crises, une odeur forte très typique et les suintements sont autant de freins à une vie normale. Les traitements sont souvent difficiles à supporter et les temps de cicatrisation post-chirurgicaux sont longs et douloureux pour les malades.

Les répercussions sur la vie sociale sont donc majeures : sentiment de honte, isolement, échec scolaire et/ou professionnel, séparation sont autant de récits que nous rapportent les malades. L’entourage ne comprend pas, minimise souvent la situation et les malades ont tendance à se replier sur eux-mêmes. Certains vivent des épisodes dépressifs très importants pouvant mener à des pensées suicidaires.

Une bonne hygiène de vie est indispensable pour mieux vivre avec cette maladie. Une alimentation équilibrée pour une meilleure surveillance de la prise de poids et la limitation de consommation tabagique sont la clé d’un bon équilibre de vie. En parallèle, s’entourer de ses amis et de sa famille, en parler sans tabou pour verbaliser les malaises générés par la situation permet de garder le contrôle et ne pas se retrouver en état dépressif.

L’association Solidarité Verneuil :

Vous avez décidé de fonder l’association Solidarité Verneuil ? Pour cela vous tenait tant à coeur ?

Lorsque les premiers signes sont apparus, aucun médecin de mon entourage n’a pu me dire de quel mal je souffrais.

Le professeur qui m’a opéré en urgence à l’hôpital a suggéré qu’il pouvait s’agir d’hidrosadénite suppurée, autre dénomination de la maladie de Verneuil, mais il a immédiatement précisé qu’il ne pouvait pas m’en dire plus parce que cette maladie lui était totalement méconnue. Cette absence de réponse a été très difficile à vivre. Ne sachant pas de quoi je souffrais vraiment, je ne savais pas comment ça avait pu m’arriver, si j’étais contagieuse, si mes enfants seraient également impactés un jour et comment j’allais pouvoir gérer cette maladie au quotidien.

J’ai cherché sur Internet, dont c’était les balbutiements à l’époque, et à part la filmographie d’Henri Verneuil, je n’y ai rien trouvé. Grâce à une émission radio sur la Fédération des maladies orphelines, j’ai pu entrer en contact avec une autre malade, puis une deuxième. On a commencé à échanger régulièrement. Par la suite, j’ai eu la chance de rencontrer une dermatologue qui avait fait sa thèse de doctorat sur la maladie de Verneuil. Elle m’a orientée vers un chirurgien qui en maitrisait bien le geste chirurgical et lorsqu’il a pris sa retraite, son successeur s’est rapidement intéressé à cette maladie. Je l’ai conseillé à une amie, une autre.... Petit à petit notre noyau de malades s’est agrandi et on était une quinzaine de malades lorsqu’on a décidé de se regrouper au sein d’une association.

Avec notre expérience de malades, à défaut de réponse du corps médical, on pouvait tout de même s’aider les uns les autres et se structurer pour mieux se prendre en main, pour se conseiller les bons médecins, sortir de l’isolement et surtout se faire entendre… C’est ainsi qu’est née Solidarité Verneuil !

Quel est l’objectif et les principales missions poursuivis au sein de l’association ?

L’objectif de Solidarité Verneuil est la mise en commun des connaissances et compétences des malades pour prendre en charge, orienter et accompagner les personnes atteintes de la maladie de Verneuil tout au long de leur parcours de soin.

Les missions principales de Solidarité Verneuil sont :

1. L’Orientation (améliorer la prise en charge) : adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur.
2. L’éducation (réduire le délai diagnostique) : identifier les malades pour un meilleur dépistage.
3. L’accueil (prévenir les actes suicidaires) : prendre en charge les malades isolés.
4. L’accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : proposer des aides administratives, financières et logistiques aux malades.

Organisez-vous des ateliers ? Des groupes de paroles ?

Nous travaillons actuellement à la mise en place d’un partenariat avec une association de soignants qui propose des activités d’éducation thérapeutique dédiées aux malades chroniques. Ces ateliers seront proposés courant 2021.

Nous proposons en outre des permanences d’accueil à notre siège social chaque mois.

Solidarité Verneuil propose également un espace d’échanges sur Internet grâce à son groupe fermé « Verneuil, on en parle ? ». Cet espace strictement réservé aux malades leur permet de se retrouver, échanger leurs astuces, des conseils et de se confier pour les bons comme les mauvais moments.Vous pouvez retrouver ce groupe de parole en cliquant ici : https://www.facebook.com/groups/194358828059625/

Où peut-on retrouver l’association sur Internet ?

Solidarité Verneuil propose un site accessible à tous, on y trouve des explications sur la maladie et ses traitements, l’histoire et les projets de l’association, des témoignages écrits ou vidéos de malades et de médecins, un blog, des conseils, des articles médicaux mais aussi une petite boutique pour se faire plaisir tout en aidant l’association. Tout le monde peut intégrer notre petite communauté pour recevoir nos newsletters et être informé des études en cours et évènements qui se déroulent tout au long de l’année. https://www.solidarite-verneuil.org/

Nous sommes également très présents sur YouTube où il est possible de suivre notre actualité, découvrir des astuces pour la vie quotidienne mais surtout d’écouter des malades qui témoignent de leur histoire et de leur quotidien avec la maladie de Verneuil. https://www.youtube.com/c/ContactSolidarit%C3%A9Verneuil

Nous sommes enfin présents sur Twitter où sont partagées les informations médicales autour de la maladie. https://twitter.com/solidaritev

Pourquoi adhérer à votre association ?

Outre le financement de l’association, l’adhésion à Solidarité Verneuil permet aux malades un accueil privilégié dans notre communauté, une aide personnalisée lors des hospitalisations (prêt de petit matériel, petite conciergerie, visites en chambre et/ou à domicile, acheminement entre les différents lieux de soin, aide aux démarches administratives…). Le nombre d’adhérents est capital pour l’association puisque qu’il est représentatif auprès des institutions. Se regrouper en nombre est le meilleur moyen d’avoir plus de visibilité et donc plus de poids pour porter la voix des malades.

Quels sont les projets de l’association à moyen et long terme ?

Tout au long de l’année, nous intervenons grâce à nos partenaires lors de congrès et journées de formation du personnel soignant. Nous sommes également présents lors d’évènements locaux de type forums associatifs et nationaux lors de rencontres médicales ou salons professionnels.

En 2019, nous avons lancé une grande opération de communication auprès du grand public par un tour de France des capitales régionales en camping-car. Cette opération a particulièrement bien marché et nous envisageons de renouveler l’expérience dans les préfectures et sous-préfectures. L’actualité sanitaire de 2020 a repoussé ce projet qui sera mis en place prochainement et renouvelé de région en région chaque année. L’objectif de ce type d’opération est l’information du grand public destinée à réduire les délais de diagnostic. 

Quel est le rayon d’action de l’association ?

Solidarité Verneuil est une association métropolitaine qui intervient grâce à son réseau de correspondants sur tout le territoire français. Tous les correspondants régionaux sont concernés par la maladie et sont joignables par téléphone pour aider les malades de leur secteur. Nous sommes présents dans les Hauts de France, en Île-de-France, en Bretagne, Champagne-Ardenne, Alsace, Nouvelle Aquitaine, Rhône-Alpes et PACA mais aussi dans le Béarn et en Corse.

Nous proposons également un contact dédié aux conjoints de malades qu’on oublie trop souvent et dont la vie quotidienne est pourtant très impactée par la maladie.

La prise en charge de la maladie de Verneuil :

Pensez-vous que les médecins soient suffisamment informés au sujet de la maladie de Verneuil ?

C’est le gros problème de cette pathologie. Elle est méconnue et pas ou peu enseignée en faculté de médecine. Les médecins ont du mal à la reconnaître et la confondent souvent avec de l’acné sévère dont les traitements sont inefficaces contre la maladie de Verneuil. Dans le meilleur des cas, si le médecin la reconnaît, en l’absence de traitement efficace, l’errance thérapeutique créé un climat de défiance des patients envers les praticiens.

Il existe très peu de spécialistes mais il y en a quand même quelque uns, heureusement ! 

Est-ce que le diagnostic se fait suffisamment tôt pour une prise en charge optimale de la maladie ?

L’errance diagnostique est une des caractéristiques de cette maladie et de nombreux malades vivent des années (8 ans en moyenne) avant la pose du diagnostic. Bien évidemment, un diagnostic posé précocement permet une prise en charge plus efficace. Un malade accompagné en début de maladie ne développe que plus rarement des stades importants qui impactent gravement la qualité de vie.

En quoi consiste la prise en charge de la maladie ?

La maladie se manifestant au niveau de la peau, en première intention, ce sont les dermatologues qui prennent en charge ce type de patients. La chirurgie joue également un rôle important dans cette prise en charge. Le plus souvent, dermatologues et chirurgiens travaillent main dans la main pour assurer un bon suivi de leurs patients.

Quels seraient, selon vous, les points à améliorer dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie ?

Une meilleure formation du corps médical est indispensable pour la pose du diagnostic précoce. De même, les tutelles semblent mal informées sur la maladie de Verneuil. Par exemple, bien que la maladie de Verneuil ouvre droit à la prise en charge au titre l’ALD (Affection de Longue Durée) hors liste (LR-DSM-14/2004), on constate très régulièrement des rejets de la part de la CPAM qui sur-ajoutent du stress aux malades déjà bien éprouvés. Une prise en charge équitable sur l’ensemble du territoire et pour tous les malades me semble pourtant indispensable.

Enfin le grand public, qui méconnaît la maladie, pourrait être largement informé sur les signes cliniques pour gagner du temps dans la pose du diagnostic et favoriser ainsi une prise en charge précoce.

Que conseilleriez-vous aux patients atteints de la maladie de Verneuil ?

Contactez les associations de malades pour être sûr de trouver le spécialiste de la maladie au plus proche de chez vous. Soyez observant et n’hésitez pas à contacter votre médecin en cas de doutes ou de difficultés.

Méfiez-vous des remèdes miracles et des charlatans qui sévissent sur le Net, gardez l’esprit critique et comparez les informations, échangez avec d’autres malades et surtout ne restez pas isolé.

La maladie de Verneuil n’est pas une maladie honteuse et même s’il est parfois difficile d’en parler, il ne faut pas hésiter à s’appuyer sur son entourage, s’exprimer et verbaliser le malaise. Surveillez votre poids, limitez le tabac, essayez de faire de l’exercice et surtout évitez toutes les situations de stress qui déclenchent les poussées. On peut vivre avec la maladie de Verneuil si on sait prendre soin de soi. Même si elle est particulièrement déstabilisante, la maladie ne doit pas prendre le dessus et chaque malade a les moyens de changer son regard sur elle. Nous devons tous agir en acteurs et non plus en victimes de cette pathologie parce que la vie, on n’en a qu’une, elle est unique et mérite d’être vécue !

Un dernier message que vous aimeriez faire passer ?

Solidarité Verneuil est à l’écoute des malades du lundi au samedi au 06 27 44 77 60 et sur solidarite.verneuil@gmail.com

Un grand merci à Hélène, présidente de l’association Solidarité Verneuil pour avoir accepté de témoigner pour Carenity.

Et vous, avez-vous connu l’errance diagnostique ?
N’hésitez pas à participer à notre enquête : Comment avez-vous vécu votre diagnostic ?

Si vous aussi, vous désirez témoigner, n’hésitez pas à écrire à Candice.S !

Bon courage à tous, prenez soin de vous !