Les traitements de la maladie de Verneuil

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?  

@Lorykmpr‍ @Nathali57‍ @girolles‍ @Maryama‍ @virginie83‍ @olkoloco‍ @virtuelle54‍ @chris58‍ 

Quels traitements suivez-vous ? Est-ce efficace ? Rencontrez-vous certains effets secondaires ?

Un nouveau témoignage pourrait grandement vous intéresser > Association Solidarité Verneuil :
"Bien comprendre la maladie pour mieux la gérer"

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

 Bonjour, je suis sous HUMIRA qui agit pour moi sur verneuil stade 1 et spa.

Pratiquement plus d'abcès depuis, peut être 1 tous les 4 ou 5 mois et beaucoup plus faciles a traiter qu avant.

Bonne journée

Bonjour Virginie,

C'est une chance de pouvoir bénéficier de ce traitement qui n'est pas pris en charge lorsqu'il s'applique à la seule maladie de Verneuil. Et c'est surtout une très bonne nouvelle s'il fonctionne si bien sur vous.
Continuez comme ça et prenez soin de vous :) !

Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Je relance cette discussion...

Mal connue des médecins et du grand public, la maladie de Verneuil concernerait pourtant au moins 1 % de la population française.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif ou réellement efficace pour éviter l’apparition récurrente des boutons et furoncles, seulement des traitements symptomatiques.

Les traitements actuels sont des traitements locaux à base d’antibiotiques et/ou de sel de zinc pour les cas les plus légers et pour les cas les plus graves c'est l’ablation cutanée et sous-cutanée de la zone la plus touchée.

@paulana @chanzz @Daph85 @Dodo83 @Bane87 @Banou87 @Marieastrid1983 @romualdo @Lalynyamé @Loraine78 @Ailesa @Tortue20 @Celenia @Saboubou @glwadys @Fati95 @Reboune972 @SarahMurphy @Cecile3404 @Anagzi @Radounne @Climidh @YoannAgis @Vivi12 @sandy60750 @biouz12 @Violaine42 @Lilou43 @Maeva11 @Alexxanddre @Trouquetos @Ennoraaah @Melie63 @Fleurdoranger63 @Celkev @EloNolanMarylou @Meryem92 @Marine2287 @Chewiii @pegazouille @ClémentineP @Lutomlinson01 @christophe1974 @Galotin @estherf190795 @martineA @Ceeliine @Cyril5909 @fifie2404 @saluttt @Jennifer08 @Benou78340 @Zondalee @tifyanissso @Kitekate @iza-64 @Michverneuil @Celine93230

Quels sont vos traitements ? Quelle est leur efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour

Oui je suis atteinte de la maladie de Verneuil depuis 10 ans.

Quand mes hydrosadénites sont petites des pansements avec une crème antibiotiques me suffit sinon c'est la chirurgie. Le seul soucis c'est que c'est très douloureux dans les deux cas.

Bonjour,

Maladie de Verneuil accompagnée de SPA, mon traitement de fond est de la biothérapie : HUMIRA* jusqu'à plus d'efficacité sur ma SPA, maintenant sous une autre mollecule avec la biothérapie nommée CIMZIA*.

Si fortes crises, crème et antibiotique.

J'ai réalisé aussi du laser sur certaines zone douloureuse, et cela a vraiment réduit l'apparition des abcès.

* un immunosuppresseur qui appartient à la famille des agents anti-TNF.

Bonjour, j'ai 43 ans , j'avais déjà des soupçons sur mes boutons vu que je m'intéresse à la dermato ... Entre mon constat et celui de mon généraliste, on a pris contact avec mon dermato référent qui m'a diagnostiquée verneuillette depuis novembre 2022 je suis en stade 1 et je suis sous traitement antibiotique d'appoint pendant les poussées . Depuis mon diagnostic , j'ai perdu 20 kilos et les "boutons sont passés de purulents à gros points blancs qui pètent dans 90% spontanément. Mon dernier bouton vert c'est y'a 15 jours lorsque j'ai abusé du sucre et du gluten.... Et la douleur est toujours là, l'impact sur l'immunité aussi . J'avais déjà eu 5 eresypel avant Verneuil j'ai réussi à arrêter la cigarette aussi ça fera bientôt 1,5 ans fin juin... Je suis quazi autonome dans la gestion des poussées et vous?

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai la maladie de verneuil depuis 2009. Ca a commencé par des boutons au niveau du pubis, sous les bras et au niveau des seins mais à l'heure actuelle, toute ma partie intime est envahie.

Mon ancienne gynéco qui m'a diagnostiqué la maladie de verneuil, m'a mis sous fucidine, mais ça ne m'a jamais beaucoup aidé.

Ma nouvelle gynéco m'a conseillé d'aller voir une dermato qui m'a m'a mise sous antibiotiques (je ne me rappelle plus le nom) mais je ne les ai pas supporté, j'ai fait une mycose. La dermato pense qu'il n'y a pas que la maladie de verneuil. Cela me démange énormément dans le creux des aines et au niveau des "grandes lèvres". Elles sont toutes boursoufflées et j'ai du mal à m'asseoir. Elle ne sait plus quoi me donner pour me soulager.

La seule chose qui me soulage pour le moment et sur le moment, je mets de la crème NEUTROGENA pour peau sèche... Mais j'ai des poussées et je pourrais me gratter jusqu'au sang, plus je me gratte et plus ça gratte jusqu'à ce que ça me fasse trop mal.

Je suis désespérée car cela commence à me démanger pendant la journée. J'ai essayé plusieurs savons différents et des crèmes apaisantes différentes et aucuns ne me convient. La transpiration n'arrange rien...

Auriez vous une idée d'une crème pour me soulager où quel spécialiste aller voir svp ?

Merci pour votre aide

Bonsoir, je suis également atteinte de la maladie de Verneuil depuis plusieurs années, mes premiers abcès se sont déclarés à l’adolescence mais à cette époque Verneuil était méconnu. J’ai été diagnostiqué tardivement. Je suis actuellement âgée de 39 ans et souffre encore de cette pathologie 😣. Je suis maman d’une petite fille de 5 ans et demie qui j’espère n’aura pas cette maladie ! Je suis également suivit et opéré par le docteur Guillem à la Clinique du Val d’Ouest qui est pour moi le meilleur médecin que j’ai rencontré. Il est très professionnel et très à l’écoute de ses patients. Pour les nouvelles personnes atteintes de cette pathologie il faut faire enlever la coquille du kist afin qu’il ne revienne pas au même endroit…. Après la période de convalescence est un peu longue pour ma part environ 6 semaines de cicatrisation. Je ne sait pas pour vous mais pour ma part Verneuil m’apporte d’autres pathologies : douleurs musculaires et articulaires. Grosse fatigue. Et les cicatrices sont toujours fragiles mêmes des années après ! En période de crise je met de la fucidine en crème. J’ai également arrêtée de fumé depuis bientôt 3 ans les crises sont moins fréquentes mais sont toujours présentes. J’occupe un poste à responsabilités ce n’est pas facile tous les jours car les autres personnes ne connaissent pas notre calvaire quotidien. Il faudrait faire connaître cette pathologie au grand public. J’ai de la chance d’avoir un mari qui me soutient a 100% car des fois j’ai des grosses baisses de moral, il faut en parler autour de nous et à notre entourage cela aide beaucoup pour tenir le coup et se dire qu’il y a toujours pire ! Bon courage à tous et à toutes