Maladie de Verneuil : rencontrer d'autres malades aide à mieux accepter la maladie

Bonjour Marion_M, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Marion, j’ai 35 ans et je suis maman d’une fille de 11 ans et d’un garçon de 9 ans. Je suis en cours de réorientation professionnelle. Pendant mon temps libre, j’aime lire, écouter de la musique et dessiner. 

Vous êtes atteinte de la maladie de Verneuil. Pourriez-vous nous dire quand la maladie s’est-elle déclarée ? Quelles en ont été les premières manifestations ? Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ? 

J’ai eu les premiers symptômes vers 14 ans au moment de la puberté. Il s’agissait d’abcès isolés et, à l’époque, mon médecin parlait de mauvaise hygiène ou de mauvais rasage. J’ai eu quelques abcès lors de mes grossesses mais là les sages femmes me parlaient d’hormones et de frottements dus à la prise de poids. 

Suite à un burn-out, il y a 5 ans, j’ai eu une énorme poussée qui m’handicapait dans mon travail, je n’ai pas eu d’autre choix que d’aller aux urgences subir ma première incision. Vu que j’étais dans une période très stressante, les abcès ont continué à proliférer. J’ai attendu plus d’un an avant de recevoir le diagnostic officiel de la maladie de Verneuil. Avant ça, je refusais d’accepter d’avoir cette maladie. 

Quels médecins avez-vous rencontrés et quels examens avez-vous dû passer pour recevoir le diagnostic ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Connaissiez-vous la maladie ? Comment vous êtes-vous renseignée ? 

J’ai consulté une dermatologue qui connait la maladie de Verneuil que j’ai trouvé grâce à ResoVerneuil.  

Au moment de l’annonce, j’ai été sous le “choc”, il fallait que j’accepte cette maladie et le fait que je devrais vivre avec désormais. 

Je connaissais la maladie car on me l’a suspectée après ma seconde grossesse. Mais, en cherchant sur Internet, je me refusais d’avoir cette pathologie. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? Quels sont vos traitements ? Qu’en pensez-vous ? 

Je suis actuellement suivie à l’hôpital Saint Vincent de Paul à Lille par une équipe multidisciplinaire. Je reçois une perfusion de Remicade tous les deux mois en hôpital de jour. Je dois attendre encore 4 mois pour voir si le traitement fait son effet. Jusqu’ici, j’ai tenté tous les traitements connus à ce jour pour la maladie de Verneuil mais aucun n’a été efficace plus de 6 mois.

Quel est l’impact de la maladie de Verneuil sur votre vie sociale, familiale et professionnelle ? 

La maladie de Verneuil m’empêche de faire des gestes répétitifs et de porter des charges lourdes. J’ai dû me faire déclarer inapte à mon poste de travail mais également faire les démarches pour une RQTH (reconnaissance qualité travailleur handicapé). C’est pour cela que je suis en parcours de réorientation avec un travail adapté à mon handicap et qui peut suivre le rythme de mes poussées.  

Vos proches vous soutiennent-ils ? Comprennent-ils la maladie ? En parlez-vous facilement ? 

J’en parle beaucoup avec mes enfants, il y a une chance sur deux qu’ils soient porteurs de la maladie de Verneuil, ma famille proche également. Avec ma dermatologue et le personnel de l’hôpital, on a retracé mon arbre généalogique médical pour trouver s'il y avait un lien génétique avec la maladie de Verneuil. Je parle ouvertement (maintenant) de ma pathologie pour que la maladie de Verneuil soit connue et reconnue par des personnes atteintes mais en attente de diagnostic.  

Vous êtes bénévole pour l’association Solidarité Verneuil. Pourriez-vous nous dire quelles sont les missions de l’association ? Et quelles sont les prochaines actualités de l’association ? Quel est votre rôle actuel au sein de l’association ? 

Les missions de l’association Solidarité Verneuil sont : être à l’écoute des patients, les orienter et les conseiller. On fait également des permanences sur Zoom chaque mois. Chaque région (ou presque) à un correspondant régional mais on peut également retrouver les informations sur notre page Facebook ou via notre groupe Facebook. 

On organise également des rassemblements entre malades. D’ailleurs, au mois de juin, on prépare un événement dans les Hauts-de-France pour les adhérents de l’association.  

Actuellement, je suis chargée de communication et community manager de l’association. 

Pourquoi avoir décidé de vous investir au sein de l’association Solidarité Verneuil ? Qu’est-ce que cela vous apporte au quotidien ? A quand remonte votre implication ? 

Je suis arrivée comme simple bénévole il y a plus d’un an maintenant. J’ai adhéré pour trouver des gens qui ont la même pathologie et qui pouvaient comprendre ce qu’on endure avec les poussées et j’ai découvert que je n’étais pas seule. 

La parole aide et mettre des mots sur les maux également. Grâce à tous ceux que j’ai rencontrés, j’ai pu sortir d’une phase de dépression et reprendre ma vie en main. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Dès que j’aurais finis mon parcours de formation, je pourrais reprendre en charge la partie communication des réseaux sociaux mais, aussi, avec nos partenaires pour qu’on puisse encore plus parler de la maladie de Verneuil et aider au maximum nos malades. 

Le manque de dermatologues se fait ressentir de plus en plus, la maladie de Verneuil n’étant pas connue de tous les dermatologues, chirurgiens ou même des médecins traitants.  

Enfin, que conseilleriez-vous aux membres Carenity qui, comme vous, sont atteints de la maladie de Verneuil ? 

Je peux leur dire qu’ils ne sont pas seuls. Que parfois la parole peut aider à se sentir mieux. Que la communauté des malades de Verneuil est chaleureuse et pleine d’entraide. 

Un dernier mot ? 

Je finirais par dire un grand merci à la présidente de Solidarité Verneuil pour sa confiance. 

Merci à mon binôme des Hauts-de-France, Imane.  

Mais aussi à Carenity, pour m’avoir donné l’occasion de réaliser mon stage, j’ai beaucoup appris avec une superbe équipe.