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Patients Maladie de Lyme
Mes rhumatismes ont-ils un lien avec la maladie de Lyme ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Gigi merci,
Bon courage à toi aussi, bonne journée.
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Utilisateur désinscrit
bonjour
pour avoir des médecins compétents il faut s'adresser à une des 2 asso : "France lyme" ou "lyme sans frontières" qui pourront te donner des noms
si tu en as trouvé et que d'autres dans ta région cherchent également svp les mettre en mp pour pas leur donner d'emmerdes y'a encore une chasse aux sorcières. Malheureusement cf ce qui vient de se passer à lyon. et pas que ça.
enfin il y a eu et a encore des actions pour que les choses bougent
une loi pas votée malheureusement le 05 février
une actualisation de la connaissance de borréliose de lyme validée de la HCSP (haut conseil de la santé publique) mais le protocole pourri 2006 càd elisa et WB seulement si elisa est positif n'a tjs pas sauté (très honnêtement l'université de Strasbourg fait barrage ça craint)
L'elisa n'est pas fiable du tout, du tout, du tout
il y a des lymés qui écrivent à la ministre encore actuellement,
avant le vote j'ai ; et pas que moi sensibilisé fortement le député de ma région pour qu'il agisse positivement à la loi, en vain.
il m'a répondu qu'il me tiendrait au courant car la ministre de la santé s'est engagée avant l'été à faire une campagne de sensibilisation pour le grand public (perso je m'en moque ce n'est pas ça qui me sortira d'affaire mais tant mieux quand même)
et à s'attaquer au pb de la fiabilité des tests : il est censé me tenir au courant
Pour Lallemand dans l'est, une 40 aine de km de Strasbourg c'est mort : overbooké il ne prend plus de patients actuellement (une patiente est amie de ce médecin nous en a informé)
Idem pour Perronne ; personne qui m'est très chère et à laquelle on doit bcp (je les cite car ils sont présent dans les documentaires français concernant ce sujet bien épineux)
Lyme sans Frontières peut vous aiguiller vers un médecin chronimed (chroni pour chronique maladies, et infections froides et méd pour médecins)
aucun WB n'est fiable à 100¨% non plus, les mieux sont aux Etats-unis puis après l’Allemagne et ensuite la France.
Pour les labos il en existe ; j'ai fait l'amère expérience, qui ne veulent pas faire le WB si elisa est négatif (et c'est rare faut vraiment avoir du bol ! )même en payant de notre poche et même avec une ordonnance de votre médecin. Heureusement pas tous.
(ps groupe de gens souffrant de lyme sur FB grâce à un je suis suivie par une spécialiste)
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Utilisateur désinscrit
bonjour
@mormamoro; j'ai fait ma prise de sang dans un laboratoire qui m'a coûté à peine 10 euros, dedans il y avait barbésiose, IGG borréliose, bartonnellose et cela m'à coûté environ 60 euros .Pour ce qui est de la PCR(recherche ADN), je ne sais pas car c'est mon rhumato hospitalier qui me l'a fait car j'ai piqué là ou ça fait mal en lui disant que j'avais oublié que les dr en France avaient peur des labos et de la sécu, sur un ton ironique et avec le plus beau du monde .Je me suis quand même renseigné sur le tarif d'une PCR (entre 650 euros et 900 euros hors taxe), c'est pourquoi j'ai ironisé au max car je n'ai pas les moyens financier .Suis je bête j'aurai du demander à la financière la semaine dernière
J'espère avoir été assez complet
bonne fin de journée
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Utilisateur désinscrit
Désolé, j'ai oublié qu'il y avait aussi et bien évidemment le western-blott
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Quelqu'un sait combien coûte ce test western-blott en Allemagne, pour le patient ?
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Utilisateur désinscrit
Désolé, j'ai oublié qu'il y avait aussi et bien évidemment le western-blott de Lyme, il faut bien le préciser,car le w-b sert à plusieurs maladies
kirikou76
kirikou76
Dernière activité le 23/12/2017 à 16:49
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Ami
voici mon resultat western blott,j'y vois beaucoup plus clair maintenant lol
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Bonsoir, kirikou résultat indéterminé mais qu'est ce que cela veut dire, tu payes une analyse pour lire cela, et bien avec ça c'est sur que tu dois y voir plu clair.
Bonne soirée
kirikou76
kirikou76
Dernière activité le 23/12/2017 à 16:49
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Ami
Elle n a pas su me repondre...elle m a dit en gros faut l interpreter negatif heuresement que c est un médecin qui me l'a prescrit et que je ne l'ai pas payé je vais attendre 6 mois et en refaire un de ma propre poche...en tt cas sa montre bien [contenu modéré par un administrateur] ,ELISA = Negatif ,Western Blott = indéterminé , le prochain sa sera quoi?positif negatif et indéterminé???
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Utilisateur désinscrit
bjrs kirikou
le w-b de Lyme seul en comptant le labo pour ta prise de sang devrait te coûter aux environ de 30 euros ttc, n'attend pas 6 mois car ton "résultat" me parais vraiment louche car tu sais qu'il ne faut pas avoir un certains % de malades de Lyme, vas y fonce dès ce matin
Amitié moi
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kirikou76
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Ami
bonjour a tous voila je suis atteint de le spondylarthrite ankylosante,mais je commences a avoir des doutes sur les origines de cette maladie ,ce rhumatisme comme tous les autres aurait'il un rapport avec la maladie de lyme?
https://www.youtube.com/watch?v=2V5g17Optf0
Voici un documentaire sur cette maladie qui est tres mal connue en france par la medecine.
Il montre l'inneficacité des test réalisé en france sur cette maladie ainsi que le combat de personnes atteintent de cette maladie.
Pour le test ,une personne vous montrera dans ce sujet comment tres facilement décelé cette phatologie sans avoir a payer ou passer devan 50 médecins avant d'avoir une réponse positive.
Regardez le il peut faire gagner beaucoup de temps aux personnes qui n 'obtiennent pas de reponse et qui souffrent.
Bon courage a tous.