Maladie de Lyme, co-infections et errance médicale

Voici dans un premier temps, un livre INDISPENSABLE :

http://www.amazon.fr/Soigner-Lyme-maladies-chroniques-inexpliqu%C3%A9es/dp/2365490859/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1418793544&sr=8-1&keywords=docteur+horowitz

Le Docteur Horowitz est un Médecin INTERNISTE Américain, qui a fait ses études de médecine à Bruxelles - Il propose dans son livre UNE solution - Salué par le Pr Luc MONTAGNIER, prix Nobel de Médecine - Préfacé par le Pr PERRONNE, chef de l'unité des maladies infectieuses à l'Hôpital de Garches -

Ce Livre est un veritable PONT entre les différents débats (souvent stériles) entre les Médecins Français, sur la façon de diagnostiquer ou pas la maladie de LYME et ses co- infections.

Il faut savoir que cette maladie est appelée LA GRANDE IMITRATRICE et provoque une véritable Errance Médicale, chez nous, les patients , aboutissant malheureusement sur des diagnostics Érronés, tels que la Fibromyalgie, la Psychiatrie, la Sclérose en Plaque, et tant d'autres ....

Ce livre est une vrai "bombe", basés sur l'expérience ET les recherches du Docteur Horowitz, véritable "Détective Médical"

À savoir également, que, depuis le 17 aout 2014, le gouvernement Français a enfin reconnue la maladie de LYME comme : "Un Problème de Santé Publique Majeur" , sur directive Européene !!!

Une véritable avancée, mais qui ne suffit pas ...

C'est Tous ensembles, Malades, que nous devons pousser les médecins Français à mieux se former et s'informer sur cette épidémie Mondiale ! Il existe quelques traitements à bases d'Antibiothérapies qui font leurs preuves, c'est très long par contre ..

Moi-même dépistée Lyme et Co-infectée depuis le 26 juillet dernier, ayant été "trimballée" de spécialistes en spécialistes depuis plus d'une trentaine d'années, avec des diagnostics plus farfelus les uns que les autres - créant une souffrance morale intense, sans parler de mon état de santé qui s'est dégradé si vite .... Le temps est au Changement ! Il faut informer, sensibiliser, faire en sorte que les médecins ne restent pas sur leurs acquis et les faire sortir des nombreux débats stériles qui ne font que retarder notre prise en charge et la recherche .

Merci à tous

Je précise : je n'ai aucune actions dans ce livre ;) -

Happy Joan !

Dans un deuxieme temps , une enquete Nationale , en voici le lien :

http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France

Bonsoir à tous

Mon mari a eu en août 2013 une maladie de lyme diagnostiquée grâce aux médecins avec qui je travaille étant IDE. Son histoire a débutée par un problème avec sa jambe droite  dont les réflexes avaient disparus soudainement il ne pouvait plus se relever lorsqu'il était accroupi . Il a été hospitalisé dans un premier temps pour une suspicion d'hernie discale, l'irm étant normal le chef de clinique l'a fait sortir avec une ordonnance pour une infiltration lombaire et de la kiné. Il ne pouvait pas se relever lorsqu'il était accroupi mais le médecin n'en n'a pas tenu compte. J'ai réussi par le biais de mes chefs de service à avoir en urgence une consultation avec un neurologue qui l'a hospitalisé aussitôt avec ponction lombaire bilan sanguin complet ,EMG; IRM ponction sternale et bien d'autres examens. Dans un premier temps la sérologie de lyme est revenue douteuse tant dans la prise de sang que ds le LCR. Il a été hospitalise 5 semaines avec enormement d'examens de prise de sang et des ponctions lombaires pour finir par une   cure d'immunoglobuline mais aucun diagnostique d'etabli des doutes mais c'etait tout. <Il a ete de nouveau rehospitalise 4 semaines apres pour un nouveau bilan avec prise de sang et ponctio,n lombaire et toujours resultat de lyme douteux mais pas franchement positif et nouvelle cure d'immunoglobuline avec une bonne regression de ses symptomes et une recuperation de sa jambe. Ce n'est qu' a la 3eme hospitalisation avec tous les examens que les resultats de la maladies de lyme sont revenus positifs donc antibi en Intraveineux pendant 3 semaines. A ce jour il a tout récupere au niveau de sa jambe. Tout ceci pour dire qu'effectivement le diagnostic de la maladie de lyme est tres difficile  et compliqué à poser (. A savoir qu'il n'a jamais retrouvé de tique sur lui donc pas d'erythème pour pouvoir orienter le diagostic.) Il faut avoir la chance de tomber sur des équipes qui maitrisent cette maladie tres male connue et reconnue.  Bon courage à tous

Merci Isuprel pour ce témoignagne

c'est exactement le fond même du problème : les tests de dépistages !

le ELISA , seul examen reconnu en France ET remboursé , ne test qu'une souche de Borrelia (provoquant la maladie de Lyme), (le mien est revenu à 3 reprises : nég ET limite) - Lorsque ce test revient positif , par Chance extraordinaire, alors vous avez le droit de passer le Western Blot, qui est dans ce cas remboursé, qui teste 5 souches de Borrélia, sauf qu'il existe beaucoup plus de souche de Borrélia ( mon WB est revenu négatif) - Ces 2 tests ne sont plus pratiqué aux USA et en Allemagne depuis 2013 , leur inéfficacité à été largement prouvé.

Voici ce que nous propose les médecins, encore aujourd'hui, dans une suspiscion de Lyme, lorsque les tests sanguins Français sont suspects : Un bilan neurologique complet ET une ponction lombaire (geste hyper invasif, qui peut provoquer une diffusion plus large encore de la borrelia dans le corps- ET le PL n'est fiable qu'une fois sur 2 !)

Alors que l'Allemagne a déja reconnue Lyme et ses malades (recensés: 900 000 atteints en Allemagne), la France vient tout juste de voter un texte de loi (Sur Directive Européenne), la petite loi n°400 considérant la Maladie de Lyme comme étant " UN PROBLEME DE SANTÉ PUBLIC MAJEUR", voté le 17 aout 2014 ... et lorsque j'en parle autour de moi, que ce soit au niveau des Professionnels de Santé, des Élus, ect ... Ils restent Surpris ! Alors je dois leur sortir ce texte de loi imprimé par mes soins, afin qu'ils prennenet conscience que mes dires sont Vrai ! 

Dans le livre du Docteur HOROWITZ (Médecin Interniste), il conseille en toute logique, une Synergie des médecins afin de rassembler les connaissances de chacun et  réussir à aboutir au diagnostic. 

Je vous conseille à tous la lecture de ce livre, une Bible pour les médecins et les patients en errance médicale ou "ÉTIQUETÉ" à tord, que ce soit au niveau Psychiatrie, Alzeimer, Fibromyalgie, ect .... 

La maladie de Lyme est surnommé par les Médecins : "LA GRANDE IMMITATRICE" = car elle trompe les médecins, ainsi que les patients et Mime avec merveille l'ensemble de ces maladies ! 

Bonjour,

Je m’intéresse à cette maladie depuis peu, car sur facebook, j’énumérais tous mes problèmes de santé dû soi-disant à mon obésité sur un groupe d'acceptation de son poids quand une personne m'a dit que tous mes symptômes ressemblaient à la maladie de Lyme, elle m'a expliqué brièvement son parcours, mais comme elle est belge ça s'est arrêté comme ça... J'étais déjà inscrite sur Carenity et j'ai recherché des explications ici grâce aux encouragements de damedepic, j'ai trouvé votre discussion, j'ai contacté par mail aujourd'hui le professeur Perronne pour lui demander la liste des docteurs qui soignent cette maladie dans ma région, le centre. Je vais acheter le livre du Docteur Horowitz, si vous avez d'autres conseils à me donner je suis preneuse

Bonjour,

première fois que je commente sur ce site mais j'avoue que ça fait du bien de ne pas se sentir seule et incomprise. J'ai été testée Lyme a cause d'un érythème (deux même simultanément) sans avoir vu de tiques. Le seul endroit où je mets les pieds dans l'herbe et encore chaussée, c'est mon jardin pour l'entretenir.

enfin test revenu positif il y a presque deux ans, antibiotiques pendant Dix jours. Pas de contrôle pas mon médecin traitant qui m´a baladée pendant deux ans pensant que je faisais une dépression...alors que je suis une personne, certes avec ses soucis et coups de blues comme chacun, mais d'une nature joyeuse et optimiste. J'ai changé de médecin traitant il y a un mois. Il m'a de nouveau testée ... Et c'est revenu positif encore une fois. J'ai la chance d'avoir eu les coordonnées d'une spécialiste et avais anticipé pour prendre un rdv avec elle trois mois auparavant (sur les conseils d'une personne dont les symptômes lui rappelait ceux dont souffrait son fils) Bref forme évolutive de la maladie, traitement mis en place sans attendre les prochains résultats qui cibleront mieux la bactérie avant de traiter par antibiotiques. Pour l'instant mon traitement consiste en des probiotiques des huiles essentielles et des preparations a base de plantes. J'avoue avoir eu du mal a enregistrer toutes les informations quand on m'a dit que je partais pour au moins deux à trois ans de traitement...traitement non remboursé bien entendu...

cette maladie est méconnue, notamment par les médecins traitants et prends effectivement la forme de autres maladies.

au plaisir d´échanger sur ce sujet...

il faudra nous tenir au courant de votre évolution, je savais qu'il fallait être traité pendant deux ans aux antibiotiques mais c'est remboursé les antibiotiques ? Vous avez quoi comme symptômes ?

bonjour

Moi aussi j'avais énormément de signes clinique et médicaux qui apparemment ressemblaient à Lyme, mais non tout est revenus négatif, même la PCR (recherche par ADN), donc maintenant je ne sais plus dans quel sens chercher d'ou me viennent tous ces symptômes ??

J'ai aussi entendu parler d'intoxication aux métaux lourds, et lorsque j'en ais parlé avec mon doc tt, il m'a répondu que si c'était ça, il y avait rien à faire  .Plein le cul de ces douleurs !!! (à tous les sens du terme)

Bon courage et ne lâchez rien

Battez vous 

Bonjour,

aquarella, le traitement que j'ai pour le moment avant d'attaquer la phase d'antibiotiques est a base d'huiles essentielles et de plantes Donc non remboursé. Ce traitement ne suffit pas à guérir mais permet de détoxifier le corps, de protéger le système immunitaire et le rééquilibrer un peu tout le bazar.

mon pharmacien a fait des petites recherches pour soulager mes douleurs et m'a conseillé du q10.

mes symptômes :

- des périodes de fatigue importante (je dis qu'une grossesse à côté se fait les doigts dans le nez)

- maux de tête pas forts mais présents pendant plusieurs jours avec heureusement qq jours d'accalmie 

- des douleurs articulaires, musculaires avec des tendinites qui ne guérissent pas malgré l'arrêt du sport et le kiné, 

- des courbatures puissance 10 après le sport comme si j'avais ete passée à tabac et ce pendant deux ou trois jours minimum

- des moments d'intense abattement (ce qui n'est absolument dans ma nature)

- beaucoup de nausées

- des gros trous de mémoire et des difficultés de concentration

- sueurs nocturnes, insomnie ...

Il s'agit des mes symptômes actuels. d'autres choses surviennent mais je ne sais pas si elles sont dues à Lyme ou pas (Fourmillement dans les mains, difficulté à serrer et pincer avec mes mains, mains qui gonflent, tremblement...) Mais mon tout premier symptôme a été la marque des piqures et une fatigue inexpliquée.

le sage 56 44 : avez vous été testé pour la fibromalgie puisque les symptômes principaux sont similaires a Lyme ? 

c'est vrai que Lyme c'est pas drôle mais au moins on sait de quoi on souffre. Intoxication aux métaux lourds, j'ai vu un truc dans mes analyses a ce sujet là. Un taux de je ne sais plus quoi qui peut être du aussi a cela.

vous avez fait les tests Elisa et WB ?

bon courage à tous et on se tient au courant mutuellement de l'avancement des choses. 

On peut faire une "chélation" pour l'intoxication aux métaux lourds, mais avez vous vu un spécialiste le sage ? Car tout peut revenir négatif si vous avez fait ça avec votre généraliste, moi-aussi western blot est revenu négatif mais je continu, j'ai rendez-vous avec un spécialiste en banlieue parisienne le 16 juin. J'ai trouvé ce spécialiste en m'inscrivant sur Lyme France et en demandant un médecin près de chez moi lol 300 km