Maladie de Lyme : “Une vie ordinaire n’est plus possible à l’heure actuelle.”

Bonjour Chloé, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Chloé, j’ai 29 ans et avant de tomber malade, j’avais une vie bien remplie : étudiante en dernière année d’études, passionnée de nature et de randonnées, amatrice de concerts, et maman chats au quotidien ! Je vis en couple depuis presque 10 ans et ce qui m’anime de manière générale c’est de vivre (des aventures, des émotions, des projets) - ainsi que les arts !

Pourriez-vous nous parler de vos symptômes ? Et du handicap qu’ils peuvent vous causer au quotidien ?

Mes symptômes sont très nombreux, ils ont fait suite à un virus contracté sur mon lieu d’apprentissage. En y réfléchissant, il y avait déjà de nombreux signes avant-coureurs que je n’ai pas écoutés. J’avais une fatigue écrasante et j’allais de plus en plus mal, je ressentais un état de malaise général et, malgré tout, je tenais parce qu’il y avait des dossiers à rendre, un mémoire à écrire et un diplôme à décrocher. 

Les symptômes qui me handicapent le plus au quotidien, ce sont les symptômes cardiaques qui découlent directement de mon atteinte du système nerveux. J’ai dû arrêter de travailler, je passe mes journées au lit. Je ne supporte plus le bruit, la lumière, le mouvement donc tout a changé du jour au lendemain : la Chloé pétillante et pleine de vie s’est vue retirer tout ce qu’elle aimait pour vivre au fond de son lit et à la marge pour éviter d’amplifier ses symptômes. J’ai de gros spasmes de la nuque, des tressautements musculaires, des douleurs neuropathiques, des malaises, et j’en passe ! 

Une vie ordinaire n’est plus possible à l’heure actuelle.

Vous faites face à de nombreuses années d’errance médicale. Combien de spécialistes avez-vous rencontrés et quels examens avez-vous passés à l’heure actuelle ?

En effet, j’ai traversé une bonne année d’errance médicale à m’entendre dire que ce que j’avais était d’origine psychosomatique, que c’était le stress et l’anxiété. J’ai dû voir une quinzaine de médecins toutes spécialités confondues : des urgences en passant par la médecine générale aux neurologues. 

Quels diagnostics ont pu être émis à ce jour ?

A force d’avoir un état qui se dégradait de jour en jour, je suis allée voir une médecin qu’on m’avait recommandé. J’ai mis du temps, parce que j’avais peur de ne pas être écoutée, entendue. Et puis j’ai regroupé toutes mes forces, tous les examens qui avaient pu être réalisés dans un classeur. Je lui ai dit que je me sentais mourir et que malgré ça, rien ne se passait de plus. Et cette médecin a été l’élément clé de mon parcours : “Et Lyme ?”. 

Ma maman y pensait depuis le début et je crois que, de mon côté, j’étais dans le déni, je voyais quelque chose de beaucoup plus grave. Mais quoi de plus grave qu’une maladie infectieuse systémique ? Il a fallu s’accrocher car c’est une maladie encore mal (re)connue en France et énormément reniée. 

J’ai vu d’autres médecins, dont je n’étais pas toujours satisfaite. Et puis d’autres diagnostics de maladies infectieuses s’ajoutaient au tableau. Pour moi, ça ne pouvait aller que dans le sens premier que la maladie de Lyme. 

Il faut savoir que j’ai été mordue il y a trois ans, que je suis dans une région infestée de maladies vectorielles à tiques et que j’ai eu un érythème migrant avec des symptômes qui ont suivi dans les deux semaines. Je n’ai pas prêté plus attention à ces symptômes en me disant que c’était grippal, et en partant du constat que mon médecin me soutenait que ce n’était pas Lyme. Il m’avait quand même donné une monodose de Doxycycline (ce qui, évidemment, n’est pas suffisant). 

Où en êtes-vous actuellement dans votre parcours de soin et votre prise en charge ? En êtes-vous satisfaite ?

J’ai eu la chance de rencontrer un professeur de renommée dans le milieu de la maladie. Un énième médecin et un second neurologue. Ma première neurologue n’objectivait pas ma perte de sensation et les symptômes neurologiques dont un problème de pupilles.

Au départ, je n’osais pas parler de Lyme à ce nouveau spécialiste, de peur que le diagnostic soit biaisé mais j’ai bien compris qu’il sentait que quelque chose n’allait pas. Je n’ai même pas pu lui évoquer tous les symptômes tellement il y en a (plus de 80). Il m’a examinée, fait faire de nombreux tests. Et le diagnostic a été posé. Parce que, jusqu’ici, c’était des “peut-être” et des “et si”.

Je me suis sentie lâchée par certains médecins qui, dès qu’on parlait de la maladie, ne pouvaient plus rien dire. Il y a un vrai sentiment de solitude dans l’errance médicale et quand il s’agit de la maladie de Lyme, on a l’impression de passer pour des fous. Donc on se tait, on ne dit plus rien, on souffre en silence. Et puis, parfois, à mesure d’aller-retours aux urgences, on peut parler librement à des médecins qui sont à l’écoute et qui y croient. 

Concernant mon parcours de soins, il y a une prise en charge, enfin. Je dirais que ce parcours manque de coordination puisque j’ai dû me battre en tant que patiente pour me faire entendre et trouver les spécialistes seule. Heureusement, j’ai changé de médecin qui a pris ma situation au sérieux et a vu mon état se dégrader. Et malheureusement, en dépit de toute sa bonne volonté, le système de santé est en détresse et elle ne pouvait pas faire grand chose si ce n’est m’accompagner et m’orienter autant qu’elle le pouvait. 

A ce jour, j’ai pu m’entourer du Dispositif d’Accompagnement et de Coordination porté par l’Agence Régionale de Santé afin de m’aider à coordonner mon parcours. Je suis assez satisfaite de ma prise en charge aujourd’hui même s’il y a encore du chemin. Avoir un diagnostic et une prise en charge, c’est très important pour se sentir reconnu, légitime et pour obtenir des soins. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ?

La maladie a grandement impacté ces deux aspects. Mon travail me faisait tenir mais, à mesure que je tenais, mon corps, lui, lâchait. J’ai dû me résoudre à arrêter alors même que j’étais sur un début de carrière avec un poste à responsabilités. 

Concernant ma vie professionnelle, elle a grandement changé elle aussi. Parfois, je peux rester couchée toute la journée et “accueillir” les symptômes du mieux que je peux et il existe encore des moments, même s’ils se raréfient, où je peux sortir sur mon balcon au soleil ou aller me promener. Ne serait-ce que m’asseoir en pleine nature. C’est ce qui m’aide au quotidien. 

Vous êtes active sur Instagram sous le nom de Une Attente Interminable. Pourquoi avoir décidé de parler sur de la maladie et de l’errance médicale sur les réseaux sociaux ? Quels sont les retours de vos abonné(e)s ?

Tout d’abord, j’ai créé ce compte en pleine situation d’errance médicale et de détresse. J’avais besoin de parler, d’extérioriser. Au-delà de cet aspect, j’ai eu beaucoup de retours de personnes en situation d’errance médicale. Cela m’a vraiment choquée et, surtout, j’ai aussi bénéficié de messages de soutien qui m’ont beaucoup aidée à tenir. 

Quand on est malade et qu’on ne sait pas ce que l’on a, c’est difficile tant physiquement que psychologiquement. Il y a eu des moments où je voulais arrêter de prendre des rendez-vous pour toujours avoir les mêmes réponses mais je savais que quelque chose n’allait pas, donc je suis allée au bout, coûte que coûte. A travers les témoignages, j’ai pu voir que nous sommes de nombreuses personnes en situation d’errance médicale (même avec des imageries où il existe des lésions cérébrales sans que les personnes n’en sachent plus sur leur situation). Pour moi, ces situations d’errance médicale et de souffrances ne devraient pas être. 

Je souhaite mettre en lumière l’errance médicale, montrer son impact et surtout donner de l’espoir aux personnes dans cette situation. Et d’un autre côté, j’ai aussi envie de sensibiliser, de faire bouger les lignes à mon maigre niveau. Mes abonnés sont d’un soutien sans faille et je leur en suis tellement reconnaissante. J’ai fait de très belles rencontres grâce à Instagram. Cela permet de se sentir moins seule dans la maladie également. 

Qu’aimeriez-vous pouvoir modifier dans le système de santé actuel ?

La prise en charge des patients et, surtout, la considération des médecins envers les patients. Ce n’est pas le cas de tous, heureusement, mais beaucoup jugent, ne prennent pas la peine d’écouter. Pourtant, il me semble que l’écoute est l’élément clé dans la prise en charge de son patient. Heureusement, j’ai rencontré des professionnels de santé très à l’écoute aussi et qui ont pu objectiver de nombreux symptômes. Ils ont été d’un soutien énorme dans ces moments compliqués et m’ont permis d’obtenir des rendez-vous importants. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ?

Dans un premier temps, j’aimerais supporter mon traitement et aller mieux. Je sais que c’est possible. Ensuite, prendre du temps pour moi, revivre et envisager un parcours en tant que patiente-partenaire. Et, si possible, une fois que ce sera envisageable, reprendre mon chemin de vie en retournant travailler et fonder une famille (qui a été un projet complètement suspendu par l’arrivée de la maladie). 

Enfin, quels conseils pourriez-vous apporter aux membres Carenity qui, comme vous, souffrent et n’ont toujours pas reçu de diagnostic ?

Ce que j’aimerais apporter comme conseil, c’est d’y croire. De vous faire confiance, de frapper à différentes portes, quitte à vous prendre des murs. Vous serez probablement jugés (même si ça ne devrait pas être le cas) et rabroués par des médecins qui, parfois, ne voient pas plus loin que le bout de leur nez, mais il faut se battre. Il faut se battre pour ses droits en tant que patient et il faut vous entourer de personnes qui vous croient, qui vous soutiennent. De l’écoute et de la tendresse envers vous-même. Courage, vous trouverez, même si ça prend du temps. Il aura fallu un an pour me diagnostiquer des maladies infectieuses… 

Un dernier mot ?

Merci à vous Carenity pour votre disponibilité. 

Merci pour toutes les actions que vous menez à l’égard des patients, notamment à travers de nombreuses informations. 

Et merci de contribuer à la recherche médicale ! 

Un grand merci à Chloé pour son témoignage !

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