Perdue besoin de vos avis et expériences

Bonjour à tous,

je vais essayer de pas faire trop long mais j'ai besoin de votre aide pour ne pas devenir folle. Je fatigue comme beaucoup d'une errance de diagnostic avec une qualité de vie devenue difficile aujourd'hui.

Diahree glaireuses depuis 10 ans avec douleurs abdominales (on ne me parlais que de colon irritable chez mon médecin G)

 Il y a 4 ans retrait la vésicule biliaire pour inflammation chronique (plusieurs années avec beaucoup de passage aux urgences)

et depuis 1 ans douleurs sacro iliaque importante et lombalgie/dorsalgie qui on conduit mon médecin G a me référer a un gastro enterologue avec suspicion de mici et spondylarthrite ankylosante

Hla B27 positive et irm prévu bientôt pour la spa.

Analyse de selle avec grande présence de triglycérides (steatrocrite acide élevée/stéatorrhée modérée) 

Entero IRM montrant une inflammation diffuse de tout le jéjunum

Anti corps auto immun pour Crohn positif

Mais rien au biopsies (coloscopie et gastroscopie estomac/duodénum/jéjunum)

Tout le reste négatif également (test pour cœliaque, lactose, tous les examens parasito), mes prises de sang sont bonnes (CRP normale ect ...)

Calprotectine élevée a une période où j'avais eu une affection a campilobacter mais normalisé par la suite

Ma gastro enterologue ne peut donc pas poser de diagnostic. Les diarrhées glaireuses sont quotidienne, des crampes aux ventres douloureuses aussi, et ce qui me gâche par dessus tout mon quotidien sont les nausées qui me suivent toute la journée. Une fatigue immense qui me cloue au lit très souvent. Je culpabilise beaucoup car ma petite fille de 6 ans a besoin de moi et parfois j y arrive plus. Trop de douleur et de fatigue.

On va mettre en place un traitement à base de pentasa et antispasmodique pour voir si j'y repond positivement et si cela améliore ma qualité de vie.

Est ce que certains d'entre vous ont eu des biopsies normales mais ont finis par avoir le diagnostic pour Crohn? 

Comment expliquer toutes ses douleurs sans rien aux endoscopies? On en arriverait presque a en croire que c est dans notre tête. 

Est ce que un effet positif  du pentasa peut aider a un diagnostic ?

Les nausées sont elles courantes chez certains d'entre vous hors effet secondaire de traitement ?

Merci d'avance a tout ceux qui prendront un peu de temps pour me lire et m'eclairer avec leur parcours. Je sais que je ne suis pas là plus a plaindre quand je vois le parcours de certains d'entre vous. Beaucoup d'admiration pour le courage dont vous faites preuve face à tout ça