Opération fistule : retours d'expériences

Bonjour @Blandinette76‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la maladie de crohn" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Clauduvaucluse‍ @bobo06‍ @Kachou33‍ @Yossi‍ @delph456‍ @Tyty06300‍ 

Avez-vous des retours d'expériences concernant l'opération des fistules ? 


D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Bonjour,

Voici mon retour d’expérience, après 15 ans de maladie de crohn, j’ai fait deux fistules ano-périnéales avec abcès en 2013.
J’ai été opérée avec pose d’élastiques pour drainer puis les fistules, une fois bien saines, ont été encollées (collé spéciale pour muqueuse) et depuis plus rien de ce côté. Les élastiques sont un peu désagréables et imposent des soins locaux mais rien à voir avec les douleurs des fistules !

J'ai ensuite été mise sous Rémicade pendant 2 ans, puis arrêté lors de ma grossesse (4 mois). Je n'ai pas repris ensuite car plus de symptômes du tout depuis que j'ai accouché. Juste Immurel et Fivasa.

N’hésitez pas à voir un chirurgien spécialisé MICI, moi je suis suivie par le pr Allez à Saint Louis sur Paris.

A dispo si questions.

Bon courage !

Bonjour , pour ma part fistule que le proctologue ne veut pas opere a cause de la crohn , étant sous immunossuppresseur , il m explique qu il y aurait trop de complications .... je prends 3a4 sachets    de laxatifs / jour pour que ce soit liquide , de la crème,  des suppos ..... Des jours supportables ou d autres trop douloureux a ne pas tenir debut  . Coloscopie a refaire pour voir ou ça en est .  Donnez nous des nouvelles si vous vous faites opérer ,  Toute expérience est bonne à connaître.  Bon courage.  

@delph456  ma pauvre 😟. je dois revoir le chirurgien. Lui ne souhaite pas non plus m opéré. Mais j'en suis un point où je ne supporte plus rien. Je me demande ce que je fais de mal dans mon alimentation. ... Pas évident même si il y a pire quand on souffre c'est pas évident.

Bon courage à vous et merci de votre réponse

Bonjour @Blandinette76‍ , il ne faut pas vous culpabilise sur votre nourriture , c est notre système immunitaire qui est défaillant,  on n y est pour rien . Pour ma part , de plus en plus d aliments que je ne supporte plus dont mon pécher mignon le chocolat , mais tant pis , je n en mange plus . 2 carres et j ai mal au ventre .... le choix est fait . Les legumes cru c est de temps en temps par contre en soupe très souvent . Les fruits a petite dose , les bons plats comme le couscous , le cassoulet , le chili j en fait pour ma famille mais je n y touche plus . Et je ne mange que de petites quantités . Ca s est dégradé depuis 1an demi a peu pres . Mais c est pas pour autant que je suis maigre 😅 . Il faut garder le moral , oui il y a toujours pire que nous même si , je vous rejoint , quant la douleur est la...... + la fatigue , La vie semble bien terne . Gardez le moral , reposez vous . Faites des bains d eau tièdes,  ça soulage a cet endroit . Ou placez des compresses d eau tièdes . A bientôt . 

Bon courage .