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Patients Maladie de Crohn
Avez vous des conseils alimentaires ?
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MelineB
MelineB
Dernière activité le 03/06/2023 à 12:20
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Explorateur
Bonjour, ma fille de 12 ans a la maladie de crohn (diagnostiquée depuis 1 an maintenant) ; Elle a été sous modulen (non exclusif ) puis sous mikicort pendant 5 mois environ ; Depuis 4 mois elle n'a plus de médicament et maintient sa rémission (calprotectine fécale à 140 ald 1000 un an auparavant) grâce à un régime sans oeuf, sans lait (sous toutes ces formes), sans gluten et sans levure. Les oeufs ont ete enleves recemment suite aux resultats intolerance alimentaire (en pole position blanc d'oeuf et caseine) ; je comprends maintenant mieux pourquoi le regime modulen ne marchait pas tres bien avec elle (caseine + apport en oeufs) ; voila pour ce temoignage ; j'espere qu'il pourra aider :) bon courage dans la recherche des aliments qui agressent votre paroi intestinale ;
Narinette
Narinette
Dernière activité le 16/03/2022 à 18:47
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Explorateur
@MelineB Bonjour,
Je suis atteinte d'une maladie de crohn, actuellement sous Modulen. Je suis tombée sur votre commentaire et je souhaiterais savoir par quels moyens avez vous pu définir les aliments qui provoquent une intolérance chez votre enfant ?
Bien à vous.a
MelineB
MelineB
Dernière activité le 03/06/2023 à 12:20
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Explorateur
Bonjour, notre nutritionniste nous a fait faire un test d'intolérance alimentaire (prise de sang laboratoire Cerballiance- calcul des IgG suivant 50 aliments) ; Ce test doit être prescrit et analysé par un médecin qui sait analyser ce type de résultat (dans notre cas la nutritionniste - notre gastropediatre était sceptique et a été "bluffé" des résultats ensuite) ; Nous avons dû passer par ce test car ma fille n'a aucune douleur (seules conséquences de la maladie = arrêt de croissance et anémie mais pas de douleurs !) ; Dans le cas de la présence de douleurs, peut-être possible d'évincer tous les aliments à risque crohn (lait d'animaux, oeufs, gluten, levures, riz, soja, sucres - puis attendre une stabilisation) puis de rajouter 1 par 1 et constater si les douleurs reviennent ...Au final ma fille mange tous les legumes (sauf ceux qui fermentent comme les choux) , comme féculents (pomme de terre, quinoa, sarrasin) et des viandes peu grasses (filet de poulet, canard) ou bien des poissons; Il existe des livres et des vidéos youtube qui nous ont aidé à comprendre les risques de certains aliments pour crohn et les différences suivant les malades : livres de Jeanne Deumier (pour en finir avec crohn) et des videos de Marion Kaplan ... Bon courage à vous dans votre recherche pour aller mieux... c'est un long parcours. Bonne journée à vous :)
Gattsu
Gattsu
Dernière activité le 10/08/2024 à 10:25
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Explorateur
Bonjour,
jai 39 ans et j’ai la maladie de crohn depuis mes 13 ans …. Il y a un mois j’ai eu une hémorragie intestinale qui m’a presque coûté la vie coma et tt les examens pour décider de faire une videocapsule pour voir tt l’intestin …. Nouveau problème la Capsule se bloqué dans Mon intestin …. La où il y’a une de mes sténoses … comme si jamais besoin de ça en plus … le professeur qui le suit me décide de m’opérer pour m’enlever 50 cm d’intestin grêle malade d’enlever la visicule biliere car inutile et par la même occasion la capsule . Au final il y a eu des complications du à des adhérences sur les chairs hémorragie bref au final il m’a enlevé 20 cm du grêle et pas la capsule ….. il m’a posé une poche provisoire en ileostomie. Mon moral est au plus bas car après tout ça il m’avait dit que je pourrais manger de tt avec moins de douleurs grâce à la poche ….le professeur m’a au final mis a un régime exclusif pendant deux mois de modulen ….. cela fait 15 jours que je me suis fait opéré ma poche de stomie me fait pas mal de brûlure je parle même pas des gaz douloureux que j’ai eu les premiers jour avec la poche et depuis à chaque arrivé des gaz je me crispe alors que j’ai qd même beaucoup moins mal . …je suis qd même sous anti douleurs . Comment faire pour tenir avec ce régime modulen pendant 2 mois ??? Avez vous réussi ? Bref moralement en plus des douleurs ne pas pouvoir manger c’est une punition en plus …. Merci d’avance pour votre retour
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Gattsu
Gattsu
Dernière activité le 10/08/2024 à 10:25
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@Tati20 merci ! Ça fait du bien d’avoir un retour . J’ai demandé à voir une stomato pour savoir un peu plus comment bien géré la poche …. C’est long 18 mois dit donc vous êtes courageuse 💪🏽 moi il m’ont dit 6 semaines mais je n’y crois pas du tt….. et moi donc la je rêve de manger un truc gras ….. mais oui je vais y allé par pallier déjà de la purée c un rêve après j essaierais de mixer un peu les aliments pour que ça passe mieux . J’ai déjà perdu 10 kg donc de 63 à 52 kg … c déjà pas mal …..après sincèrement si j’arrive à passer outre la douleur de la poche et à l’oublier un peu cela sera beaucoup plus facile pour moi . Mais pour l’instant dès que ça commence à gargouiller par réflexe je met mes mains sur la poche car j’appréhende la douleur ….. c pas facile tt ça . J’espère que vous vivez mieux aujourd’hui et sans douleur …..
Tati20
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Tati20
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@Gattsu à la base c'était 4mois le temps de cicatrisation et remise en continuité mais le problème, j'avais un lymphome sur l'îleon donc impossible de remettre en continuité... j'ai du faire 8cures de chimio, cest pour cela les 18mois, mais normalement s'ils vous ont dit 6semaines , sa sera le cas, j'espère fortement , oui il faut absolument pour la stomato, sa va changer votre quotidien, c'est pas facile de gérer la maladie plus la poche... de nos jours il existe pas mal de chose pour éviter vos désagréments, n'hésitez surtout pas , moi actuellement je suis sous biothérapie et ca va largement mieu je revis, coté crohn je suis soulagee pour le moment!!! sans indiscrétion vous êtes de quel département ? Moi du nord , suivi sur Lille sont top!
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Tati
Gattsu
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Dernière activité le 10/08/2024 à 10:25
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@Tati20 moi c’est compliqué j’habite à orleans mais gt suivi l’hôpital de beaujon par un professeur qui est parti avec son équipe dans une clinique privé à Neuilly donc j’ai suivi . En ce moment je suis à la clinique mais il sont moins bien équipé qu’à beaujon donc il a demandé à ce que je soit transféré la bas pour la mise en place de la nutrition parentérale…donc la j’attend qu’une place se libère …. Oui l’avais l’impression d’être fort psychologiquement pour affronter tt ça mais quand tu as failli mourrir et que tt se passe pas comme prévu ben franchement c’est dur de garder le moral …. Mais quand je vois ce que tu as vécu ça a du être beaucoup plus dur pour toi moralement ….. merci en tt cas de m’avoir répondu car franchement ça fait du bien de lire des témoignages comme le tiens .
Tati20
Bon conseiller
Tati20
Dernière activité le 07/11/2024 à 10:09
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@Gattsu ouii voilà, pour garder le moral on doit tjrs se dire il y a toujours pire , moi c'est ce que je me dis à chaque fois! Vaut mieux être bien encadré dans une clinique, vous avez bien raison, j'espère que vous allez vous rétablir rapidement, et que tout sera mauvais souvenir! Et donnez nous des nouvelles , et n'hésitez pas si vous avez des questions, reposez vous bien, courage force et ondes positives ,
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Tati
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malyon
malyon
Dernière activité le 18/02/2023 à 10:36
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Ami
Bonjour a tous. J'ai la maladie de Crohn depuis 2011. J'ai eu plusieurs traitements où j'ai a chaques fois déclaré des effets secondaires. Aujourd'hui je suis a ma deuxième perfusion d'antivio. Et j'attend la troisième. Je "mange" du modulen et des compléments alimentaires . Mais je fait des écarts c'est trop dur . Comment gérez vous ça? Une alimentation uniquement liquide? Je suis gourmande et pâtissière de métier?