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Maladie de Crohn ou RCH, quels étaient les symptômes avant votre diagnostic ?
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Ance31
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Ance31
Dernière activité le 08/10/2022 à 18:34
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5 commentaires postés | 3 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la RCH ou de la maladie de Crohn
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@doodoo bonjour,
Les symptômes que tu décris sont les plus courants mais les effets de la maladie différent selon les personnes.
Pour ma part, j ai toujours été constipée avec ballonnements et terribles maux de ventre mais aucune diarrhée.
Vers l âge de 30 ans j ai eu un épisode de diarrhée sanglante avec douleurs intestinales atroces.coloscopie et examens normaux.
Puis cet épisode s est répété tous les deux ans souvent après avoir pris des anti inflammatoires ains( à ne surtout pas prescrire en cas de maladie de Crohn).rectoscopie normale. Examens sanguins normaux.
J ai eu droit à tout, gastro fulgurante, trop constipée, stressée même "vous auriez pas mangé des tomates?... et mon médecin qui ne voyant rien aux examens disaient c est comme d habitude.
Je me suis renseignée sur les maladies intestinales.
j ai arrêté le café la cigarette. J ai pris de la cortisone à la place des anti inflammatoire eviter les pizzas la junk food et les viennoiseries et refait la flore intestinale.
Pendant 5 ans j ai été à peu près tranquille puis l année dernière en novembre grosse crise urgences. Même dialogue de sourds avec mon médecin qui me dit c est comme d habitude alors que sur les analyses il y a une inflammation cette fois ci mais ça ne l affolé pas.
Il me dit simplement de revoir le gastro qui lui annule mon rdv de décembre au dernier moment.
Je décide d en voir un autre en janvier qui me dit on fait une coloscopie rapidement.
La veille jour de mon annif youpi je refais une crise et là à mon réveil le gastro me dit
pas étonnant que vous ayez aussi mal c est comme si on avait passé vos intestins au rabot. Il me montre les photos de la coloscopie on voit que j ai des lésions et ulcérations sur tout le colon et l ileon.
Biopsie et maladie de Crohn diagnostiquée à 44 ans.
Et là je pleure de soulagement enfin on me croit on arrête de croire que c est le stress ou la gastro.
Enfin après des années on reconnaît ma souffrance.
C est quand même un choc mais aussi une libération.
Mon médecin a fait une prise en charge ALD à la demande du gastro.
Il ne m a pas demandé comment j avais pris la nouvelle, n à rien dit lorsque je lui ai dit que je savais bien que j avais quelque chose.
J ai un traitement qui semble fonctionner depuis 1 mois et surtout un gastro enterologue disponible et à l ecoute.
Il faut souvent longtemps pour diagnostiquer cette maladie et chez certaines personnes il n y a pas de diarrhée sauf en crise. Ce qui était mon cas.
Bonne chance à toi et dis toi que ni les médecin ni les spécialistes ne savent mieux que toi ce que tu ressens.
Si je n avais pas persévéré et vu un autre gastro enterologue l inflammation se serait encore aggravé sans traitement et je serai encore plus mal.
Aujourd hui je suis accompagnée et je me sens plus isolée à craindre de nouvelles crises.
Ancé
Fati-ab
Fati-ab
Dernière activité le 03/08/2022 à 13:54
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Bonjour,
pour mon cas j'ai une RCH. J'ai dernièrement perdu bcp de kg alors que je suis une gourmande . Souffrez vous de ce problème aussi?
Ance31
Bon conseiller
Ance31
Dernière activité le 08/10/2022 à 18:34
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5 commentaires postés | 3 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la RCH ou de la maladie de Crohn
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J ai aussi perdu 5kilos en 3 semaines je n avais plus aucun appétit et aussi très peur d avoir mal des gros coups de pompe mais depuis que la crise s est calmée et que je remange à peu près normalement j ai repris 1kg.
Après, avec les douleurs et les inflammations souvent on perd l envie de manger.
As tu un traitement ? Les médicaments peuvent aussi causer des brûlures d estomac ou des nausées coupent l appétit.
Après dans la maladie de crohn il y a souvent un problème d absorption des aliments d où des carences et une perte de poids.
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Julieruben
Julieruben
Dernière activité le 28/11/2020 à 17:42
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Bonjour à tous. Voici mon histoire la plus courte possible sinon c'est trop longtemps. Mes douleurs ont commencé à mes 18 ans. Avec tous les autres symptômes grosses fatigue et diarrhée des énormes aphtes ... Ça arrivaient de temps en temps. Voilà maintenant j'ai 31 ans. Ça m'arrive de plus en plus. J'ai toujours été au médecin en lui parlant de mes symptômes. J'ai même eu un rdv au gastro qui m'a dit que je n'avais rien et qui a refusé de réaliser un exams via caméra. Pendant le Confinement ça été la fois de trop ! Les douleurs mon fait pleurer au toilettes. Je pouvais les comparer à des douleurs aussi forte que des contractions. C'est grâce à ce genre de forum que j'ai découvert ce maladie. J'ai donc pris un rdv chez le gastro le 9 juillet. J'ai tellement peur qu'il me dise que ce ne soit pas la maladie. Car J'aimerais trouver un "mot" à tous ces symptômes et que cela s'arrête... Comment avez vous découvert la maladie ? Pour ma part j'ai trouvé une solution c'est d'arrêter de manger voir de fortement de diminuer...