Suspicion de la maladie de Crohn pour ma fille de 14 ans, des conseils ?

Bonjour @kenza16,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Le diagnostic et le parcours de soin de la RCH ou de la maladie de Crohn pour plus de visibilité.

J'invite des membres à participer : @Ance31, @Fati-ab, @oceane6, @Chantall56, @kcut1212, @Christ64000, @paracrohn, @Angrod, @Alexx13, @Pikasushy, @mela2583.

Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour @kenza16 , tout d'abord je tiens à vous envoyer tout mon soutien pour cette mésaventure que vous traversez.

En ce qui concerne votre fille, son cas me fait penser au mien sur certains points. J'ai été hospitalisé en février 2020 suite à une colite gauche œdémateuse et congestive avec présence de lésions aphtoïdes et avec une CRP largement au dessus des normes. Juste avant mon hospitalisation j'avais traversé une bonne semaine de constipation qui ne passait pas malgré un premier passage aux urgences. Je n'avais pas réellement des diarrhées chroniques et mes crises après hospitalisation se chiffraient entre 2 et 4 par ans sur une durée de 1-2 jours. Malgré cela le diagnostique de la maladie de Crohn a été envisagé. J'étais sous traitement Humira depuis octobre 2020 mais j'ai dû l'arrêter il y a peu à cause de possibles effets secondaires assez gênants.

En voyant la fréquence de mes crises, mon ressenti et ce malgré les lésions découvertes lors de mes examens, je me questionne encore aujourd'hui sur la véracité du diagnostique. J'ai donc décidé de demander un autre avis sur le site deuxièmeavis.fr. C'est un site qui vous pose des questions et vous demande de leur transmettre vos examens afin qu'il puisse contacter un autre professionnel de santé pour que les patients puissent avoir un autre avis (qui confirme ou non le premier). Selon les mutuelles (comme la CMU par exemple), le site prend en charge les frais. Pour mon cas, le diagnostique du professionnel qui a été contacté par le site est différent du premier. De ce fait, je compte très certainement aller voir un troisième gastroentérologue afin de lui soumettre les deux diagnostiques. Il faut savoir de diagnostiquer le Crohn peut s'avérer long et complexe pour les personnes qui en souffrent malheureusement…

N'hésitez surtout pas à consulter d'autres professionnels afin d'avoir la réponse à vos questions ou si vous avez des doutes sur le diagnostique. Et surtout il est important d'écoutez les maux et le ressenti de votre fille, car avant les diagnostiques des professionnels (qu'il faut bien-sûr respecter car se sont eux les médecins) il y a également le ressenti et l'état des patients qui parfois ne sont que trop peu écoutés par leur médecin.

En espérant que mon témoignage puisse vous apporter des idées et pourquoi pas un peu de réconfort.💪

@Angrod ,bonjour, merci beaucoup pour votre témoignage,et vos conseils ça m'aide beaucoup a voir plus clair et a m'insiter d'avantage de consulter d'autres medecins, comme vous l'avez souligner on ne s'esistime pas la medecine mais pour qu'un medecin me repond sur mes questions par ah ouii c'est bizzare et je ne comprend pas trop ca me laisse un tres grand point d'interrogation d'autand plus que cette maladie est assez complexe et qui n'a pas de traitement de guerison, je commence a faire mes propres recherches et je tombe sur des choses qui me choque ,bref grosso modo j'ai conclu que le premier remède de cette maladie c'est ce qui dans nos assiettes..

merci encore pour votre aide et bon courage a vous aussi

Bonsoir @kenza16 , courage et tout mon soutien dans ta recherche d un bon diagnostic pour la maladie de ta fille, au debut des symptomes, c est tres dificile pour le medecin d affirmer que c est une maladie de croh, une recto colite ou autre maladie, car beaucoup de maladies ont presque les memes symptomes,, en lisant votre message, j ai retrouė exactement mon parcours de combattant a la recherche de connaitre un diagnostic á mes souffrances et á ma maladie..,le debut est toujours dificile, avec votre courage et votre patience et á l aide de soutien des personnes ici, et l aide de bons medecins competents, specialisé et experts dans ce genre de maladie complqué,vous arriverez á trouver un nom au souffrance de votre fille. Merci pour votre confiance et bienvenue.

@bb1965 bonjour, je vous remercie infiniment pour votre soutien et votre comprehension,certe qu'on ne peut sentir cette douleur et souffrance sauf si on est deja passé,mais comme vous disiez il faut beaucoup de courage,patience et force ,vivre avec une maladie a vie et sans traitement efficace n'est pas dutout evident ,mais c'est comme ca,on espoir a la science et la medecin peut etre y aura une decouverte dans les années qui arrivent,on souhaitons a tous bon retablissement et beaucoup de courage.

bonne journée.