LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T

@lgltllc bonjour courage chaque jour qu'on se leve le matin et qu'on na pas de douleur profite et profite a faire des choses de la vie courage 

Bonjour,

On m'a diagnostiqué une LGL T le 24 novembre 2021.

J'ai 31 ans et le 21 juin 2021 je fais une prise de sang prescrite par mon médecin généraliste. On me diagnostique diabétique alors que je suis sportif depuis mon plus jeune age je fais attention à ce que je mange. Jusque ici impressionné pour une personne comme moi d'être diabétique du jour au lendemain. Aucun antécédents familial de diabète. J'accuse le coup je me dis que c'est du diabète avec le traitement et du sport ça ira. 

Mon médecin décide de me refaire une prise de sang au laboratoire de ville le 21 septembre 2021 et la le résultat tombe présence d'une majorité de lymphocite à grains avec hemmogramme normal tout es ok. Mon médecin contact directement un hématologue à l'hôpital de Pontoise et je retourne à l'hôpital faire une prise sang avec immunophenotypage. Je me rends donc à l'hôpital chez l'hématologue et la le verdict tombe! Vous êtes atteint d'une leucémie indolente de type lgl T leucemie à grands lymphocytes granuleux . Vous avez l'impression que tout s'arrête à 31 ans à peine 1 an de mariage à peine que votre vie commence. Coup dure au moral. 

L'hématologue a essayé de nous de rassurer moi et mon épouse en me disant de continuer ma vie normalement de faire mes projets, mes enfants etc... Pour l'instant ça reste un simple suivi avec prise de sang tous les 3 mois la 1er année ensuite c'est tous les 6 mois à vie.

Sans vouloir trop se prononcer l'hématologue m'a informé que ça pouvait rester à ce stade de surveillance à vie ou quand ça évoluera ça serait traité peut etre dans 10 ans 15 20 ans... Elle ne sait pas. Et aussi que mon diabète viendrait peut être d'une maladie auto immune qui a déclenché diabète et leucémie. 

J'ai encore une prise de sang à faire et je dois la revoir dans 3 mois.

Quand on vous dit ça à 31 ans alors que vous êtes sportif depuis tout jeune en bonne santé,Je ne suis jamais aller chez le médecin de ma vie,Toujours en poids de formes, vous tombez de haut ! Vous vous dites pas moi ! Pk moi ! Pk un cancer ! Quelques jours de remise en question de doute de dépression.... Mais on se fait une raison on se rassure tant que j'ai aucun symptôme je me sens bien ma vie n'a pas changé j'oublie la maladie et je vis normalement.

En espérant continuer à vivre longtemps faire ma vie mes enfants et les voir grandir.

Courage à tous ceux qui sont dans le même cas que moi. Soyons fort

Bonjour,continuez ma vie , c’est aussi ce que l’on hématologue m’avait dit et c’est ce que j’ai fait . Pas toujours facile , mais en 2015 , sous endoxan, j’ai terminé un marathon et en 2018, après une chimio un peu violente, j’ai recommencé. La leucémie LGL est toujours présente mais depuis 2018 , plus de traitement, juste un suivi tous les 6 mois à vie . J’ai le double de ton âge, 5 enfants qui ont bien grandi et 3 petits-enfants pour l’instant. Je me souviendrai toute ma vie les paroles d’une de mes grandes filles au début de ma maladie diagnostiquée; « maman, j’ai bien réfléchi, tu n’as pas le droit de mourir, on a encore trop besoin de toi et comment ferait papa sans toi ! » La maladie est toujours là, je la nomme la bougresse, parfois je la déteste mais je suis obligée de vivre avec . Bon courage à toi et ta famille. Joyeux Noël.

Bonjour @Moustik95‍ 

desole de l’apprendre 

donc vous avez fait une NFS qui disait bizarre trop de lymphocytes granuleux parmi les lymphocytes.

un typage a montré une population caractéristique d’u e LGLT

Avez vous ensuite fait une analyse de clonalité T pour savoir si c’est monoclonale ou polyclonale ?

Vous verrez, au début on pense qu’à ça, et au fur et à mesure on voit que ça va bien et qu’on est encore vivant 

bonne journée 

Bonjour @lgltllc‍

D'après l'hématologue il ya une circulation monoclonal des lymphocytes T.

J'ai effectué une prise de sang au chu de Pontoise qui a été transféré à l'hôpital sale petriere. L'analyse a duré 1 mois j'ai rien reçu de mon côté tout a été transféré à l'hématologue en direct.

J'ai en ma possession que le rapport de mon hématologue mais pas le résultat de mes analyses.

Il m'a egalement palpé pour voir si j'avais des ganglions ou une anomalie au niveau du foie de la rate mais pour l'instant tout va bien. Aucune inflammation.

Pour l'instant ça reste simplement une surveillance.

Oui je vis avec tant que j'ai pas de symptômes je vis avec. J'oublie.

Je fais juste attention à mon diabète. 

Bonjour @Bribri49‍

Ce genre de message me donner de l'espoir et me dire que je continuerai à vivre encore de longues années.

On vous a diagnostiqué cette maladie il ya combien de temps ?

J’ai été diagnostiqué octobre 2014 , mais sûrement depuis plus longtemps. Ça me fait du bien de pouvoir partager, de savoir qu’on est pas seul à vivre avec cette bougresse….

Bon en tout cas je suis bien content d’avoir créé ce fil.

je trouvais aucun témoignage sur internet, on discute enfin avec des gens

J'étais dans le même cas. J'ai fait pas mal de recherche sur internet et je trouvais pas de témoignage.

Dans mon cas tout s'est déclenché après la vaccination contre le covid 19 avec le vaccin Pfizer. J'ai fait ma 1er dose le 18 mai on me detecte un diabete le 21 juin avec un hemogramme OK. Normal RAS seulement du diabète... Je refais ma 2ème dose le 29 juin. Courant juillet et août je perds du poids je retourne voir le médecin traitant qui me dit on va faire une autre prise de sang avec NFS. Et la 21 septembre on me detecte une majorité de lymphocytes à grains au laboratoire de ma ville. Je retourne refaire une prise de sang au laboratoire de l'hôpital cette fois ci on me detecte 47% des lymphocytes à grains sur l'ensemble des lymphocytes.

Le 24 novembre rdv chez l'hématologue qui m'annonce être atteint d'une leucémie indolente LGL T... Je lui ai demandé alors si c'était en rapport avec le vaccin. Il me dit que le vaccin ne fait pas ça directement mais peut être que la maladie etait endormi et qu'elle attendait une infection pour se réveiller... Enfin je veux pas rentrer dans le complotisme ou remettre en doute la parole des scientifiques et la lutte contre la covid... Mais personnellement je pense que le vaccin m'a déclenché cette fichu maladie. J'ai déjà eu des grippes des gastro cloué au lit 4 5 jours.... Ça m'a pas réveillé ma leucémie si elle était dormante.... Et comme par hasard le vaccin agit sur les lymphocytes B et T et on me diagnostic une leucémie LGL T.

Ce qui est fait est fait trop tard. On vit avec maintenant.

J'ai rendez vous dans 3 mois chez l'hématologue et j'ai une prise de sang à faire pour voir si j'ai pas une maladie auto immune et un scanner pelvien pour voir si j'ai pas une tumeur profonde quelques part car à la palpation il ne detecte aucune inflammation de mes organes...

@Moustik95‍ 

je comprends votre point de vue.

néanmoins, toutes maladies et tous vaccins stimulent les lymphocytes B et T, c’est normal c’est la base de notre système immunitaire.

je pense qu’il ne faut pas toujours chercher une cause / un lien..