HYDREA (HYDROXYCARBAMIDE) : Avis et témoignages de patients

Hello à tous, avec Hydrea , et la polyglobulie de Vasquez associée j'avais des crises de démangeaisons dès que je mouillais ma peau , même si je marchais sous la pluie je déclenchais une crise, tellement forte que j'en étais presque à suffoquer, évidemment changement de savon , puis suppression de celui ci, crème pommade etc etc rien n'y faisais , et mon généraliste a enfin bien voulu entendre ma souffrance et m'a prescrit de la DESLORATADINE 5mg 1 cachet / j c'était juste un peu mieux mais encore insupportable et là il a augmenté la dose à 2 cachets par j. 1 matin 1 soir et depuis qq jours je peux me laver sans ces crises infernales qui suivent. J'hydrate ma peau avec A-Derma Exomega et c'est un très bon produit , si ces renseignements peuvent aider certains parmi vous Bon courage à tous

Bonjour

Pour ma part je suis sous hydrea depuis 4 ans. Il nous a fallu près de deux ans pour établir la posologie exacte qui permet d'équilibrer exactement mes différents taux sanguins (15 par semaine soit 2 du mardi au dimanche et 3 le lundi. Pas de fatigue particulière je voyage beaucoup et cela ne ma pose pas de problème.

Par contre j'ai de gros problèmes de démangeaisons qui durent plus de 30 minutes dès que je me lave le haut du corps ou que le transpire. Je ne sais si c'est lié uniquement à la maladie mais je ne sais plus quoi faire tellement cela me fait mal.

Si quelqu'un a une solution, j'a essayé les diffrents savons et produits de douche c'est pareil. Par contre je n'ai pas de pb dans une piscine. Lié au chlore?? Idem dans cetains pays africains pas de pb lorsque le prends une douche. Chlore??

Qui prend du poids depuis qu'il est sous Hydrea ? Avez vous réussi à inverser la tendance ? Si oui comment ? Merci de vos réponses

Bonjour

Sous Hydréa et Kardégic depuis 2014 pour une maladie de Vaquez. Sous Hydréa depuis 9 ans. Traitement adapté en fonction des résultats du taux d'hématocrite contrôlé tous les deux mois. Pas de soucis majeurs jusqu'a ces derniers mois:

PUIS en septembre 2022 Survenue d'une neuropathie axonale sensitivo motrice des membres inferieurs. Devenant invalidante.

Par quel médicament envisagé de remplacer l'Hydréa?

Bonjour

Je prends l hydrea depuis 2 mois.

Très efficace au départ mais là mes plaquettes ont remonté.

Je ne sais plus quoi penser...

Bonjour

Je fais part de mon expérience avec ce médicament.

Date de traitement : Janvier 1982

Arrêt : Novembre 2021

Tout simplement ce Médoc m'a sauvé la vie avec plaquette au de la de 3.0Millions et Hématocrite a 67%.

Mon médecin a l'époque professeur en médicine nucléaires !! me l'a prescrit par intermittence.

Prise pendant 3 semaines de deux ou trois boites et arrêt de 2 semaines ce qui m'a permis de tenir aussi longtemps sans effets secondaires

Aujourd'hui a l'âge de 60 ans le médicament est devenue incontrôlable pour mon corp et voir Toxique.

Plaquette dépassants en une semaine les 1.0 Millions et surtout les globules blancs dépassaient les 35.000 .

Retour chez le medecin avec une blessure a la cheville qui ne guérissait pas. Et surtout des Prurit incontrôlé et qui me pourrissaient la vie.

Depuis donc arrêt de l'Hydrea et remplacement par le JAKAVI.

Tout est rentre dans l'ordre, mais malheureusement pour moi pas de retraite car mon assurance maladie ne le rembourse pas.

Bonjour

je suis sous hydrea depuis novembre 21, différends dosages car je continue à monter les plaquettes je suis à 2 gélules par jour depuis décembre et cela ne bouge pas beaucoup.

j aie des crises de prurit aqueux, très vive démangeaisons mais surtout avec eau chaude. Que prenez vous pour cela ?

Peau très sèche, peau beaucoup plus fine et fragile, difficulté pour cicatriser, prise de poids, cheveux très fins et pertes régulières.

j aimerai entrer en contact avec des personnes atteintes de TE en Bretagne.

Est ce que Hydrea vous donne des maux de gorge ?

j ai des rougeurs comme des coups de soleil sur un bras,le cou ,la figure et surtout le decolleté!!

J'ai une TE diagnostiquée en avril 2019, avec la mutation d'un gène CALR, Hydrea  1 puis 2,  jour après jour, 10 par semaine, et cela à vie, mes plaquettes étaient à 1000.000 mais maintenant à 275.  Je suis très fatiguée, frilosité, perte de cheveux, tempes qui battent tout le temps, mauvaise mine, je grossi de 1 kg chaque mois. Prise de sang tous les 3 mois. Quelqu'un a-t-il cela ?

Je m’en débarrasserai très volontiers,, n’en voyant que les effets négatifs : bouche sèche, mal être, Etc 

Bonjour,

Je commence tout juste Hydrea...

J ai comme vous tous la peau dessechée , des coups de soleil , de grosses rides , des craquelures dans le cou, les cheveux tres fins et clair semés , et calvicie. Mon traitement initial etait de 2 hydrea par jour avec 1 kardegic. Pendant 5 ans. Puis arret et interferons. Arret de ce second traitement , car effets secondaires...ayant changé de région , mon nouvel hémato m'a remis sous hydrea et kardegic. Mon plus gros soucis et les douleurs de membres inferieurs , orteils gonflés , pieds et jambes brulantes , claquages au niveau des mollets...en fait je suis toujours fatigué et j ai perdu enormement de force. Mes muscles me font mal au moindre effort. J ai 57 ans. Mon père à 70 ans et son cancer , avait plus de force que moi. Je me sens seul devant cette maladie , les médecins quand vous en avez un , ne la connaissent pas tous , et remettent en cause vos douleurs ou les ignorent...ça en rajoute encore plus a mon moral pourri depuis la maladie.esthetiquement , j ai pris 10 ans , pas de poids , au contraire...meme maigri.

Bonjour à tous il y a 2 mois la polyglobulie ou maladie de vaquez est dans ma vie hélas elle rejoint une spondylartrite ankylosante c'est un tir groupé de gènes défaillants. J'ai attaqué un traitement hydrea depuis 2 mois...jusqu'à il y a 8 jours aucun problème en revanche je souffre énormément et en même temps de problèmes articulaires aux 2 genoux et 2 chevilles...douleurs fortes et très invalidantes...

Me dire si des personnes du groupe présentent ce symptômes.

Cordialement

@grandsducs14

Bonsoir

Oui je confirme et les malades en France ont la chance !!

Malheureusement je ne suis pas Français et ne vit pas en France. Par conséquence pas couvert.

Mons assurance a commencé à couvrir partiellement .

Attention toutefois aux ulcères !!!

Je vous fais part de mon expérience :

Trombocytemie Essentielle diagnostiquée en 2006 … 1 1119 000 plaquettes … accompagnée Syndrome Jack 2. Sous Hydrea depuis lors (remplacé par Pegasis (interféron) durant 1 an 1/2 pas concluant car très forte dépression en effet secondaire) Faible perte de cheveux au début, peau très sèche (rides 😿) Pas facile à accepter au début et après … et bien je prends l’Hydrea sans me poser de questions plus du Kardegic et je dis que je serai une centenaire. Allez on fonce et on garde le sourire 😺

Peau sèche voire très très sèche au niveau des pieds, l hématologue a prescrit une pommade a base de paraffine et de vaseline, qui agit bien mais il faut en appliquer très régulièrement

bonjour je suis sous hydrea depuis 2 ans et demi pour une polyglobulie de Vaquez.

effets secondaires : des boutons petits rouges apparaissent sur le visage avec une peu du visage très sèche ....

Bonjour à toute la communauté je suis sous hydrea depuis le mois de janvier, pour ce que les toubibs m'avaient annoncé comme une trombocytémie essentielle et qui est en fait après ponction de la moelle osseuse une polyglobulie de Vasquez.

J'ai été à 1 gélule par jour puis 2 et depuis 1 mois je suis en alternance 1X2 gélules 1X 3 gélules. Depuyis cette augmentation je suis plus fatiguée et je perds mes cheveux .

Autant vous dire que je suis inquiète car même si à 66 ans je ne cherche plus à draguer, me retrouver sans un cheveu sur le caillou me fait peur.

De plus bien sur je fais de l'aqua prurit et malgré un anti histaminique ça pique fort , bien sur j'ai la peau qui dessèche.

Pas gai de vieillir

Bonjour je suis sous hydréa depuis aout 2021, récemment en mars mon hématologue m' a augmenté la dose car les plaquettes ne descendaient pas assez.

Au début des analyses j'étais pratiquement à 1200 , maintenant à 650. Je prends 3 comprimés le lundi , mercredi et vendredi et 1 comprimé les autres jours. Je vais maintenant faire des analyses tous les 3 mois au lieu de tous les mois.

Depuis janvier j'ai des démangeaisons du cuir chevelu et perte de cheveux, ils sont devenus très fins , électriques .

Avez- vous eu cela également ?

,

tres violent maux de tete des la premiere prise, fatigue,  manque d'appetit, nausées

Je vais entamer ma 10ème année aae sous hydrea et préviscan pour polyglobulie maladie Vaquez

Avec un contrôle strict-PDS chaque mois-je m'en tirais bien jusque là. Or depuis quelques mois mon INR est instable et dépasse largement la limite fixée entre 2et 3.je crains une hémorragie. Que faire ? Mon médecin traitant ne sait que me faire jouer avec la prise de préviscan. Y a til autre chose à faire ? 

Bonsoir a tous

Hydrea 2 gellules le soir depuis deux ans m est prescrit pour une prolifération de plaquettes thrombocytémie essentielle sans ponction de la moelle..;je prend aussi du Kardegic 75 et une prise de sang maintenant tous les trois mois avant .......c..etait tous les 2 mois

Je suis moi aussi tres fatiguée et souvent mal au ventre des rougeurs  et la  peau tres seche!Controle aussi foie et rate avec ecographie car avec le traitement ca abime ces 2 organes j ai la rate tres grosse  et le foie aussi,ca me fait augmenter aussi mes globules rouges trop grosse aussi;mais  l hematologue m a dit que c etait normale  avec hydréa

Je suis sous traitement depuis maintenant un mois un peu près, et vraiment je suis fatiguée comme jamais.