Leucémie lymphoïde chronique, symptômes, traitements et évolution ?

@Fabio007 

Bonjour Fabio. Je m'appelle Robert, j'ai 62 ans et j'ai eu la confirmation de la LLC il y a un mois, découverte fortuite, lors d'un contrôle de routine. Ma réaction est un peu similaire à la tienne, un peu perdu, à la recherche du moindre symptôme et beaucoup de questions sur un avenir incertain. Sortant d'une longue période de stress ,burnout j'ai décidé dans un premier temps de me concentrer sur mon bien être c'est à dire de me remettre au sport et longues promenades en montagne, me recentrer sur l'essentiel, mes enfants et petits enfants et bien sûr mon épouse. Ça fait de mal à personne et ça évite de ruminer. J'ai bien conscience que ma vie future sera rythmée par les prises de sang et que chaque six mois je vais flipper en attendant les résultats. Je m'estime malgré tout chanceux, d'avoir une maladie ou les possibilités de traitement existent et sont souvent efficaces. Nous allons essayer de ne pas être plus malade que cette fichue maladie. Beaucoup d'espoir et de courage.

@Boby05  merci pour ces belles paroles , c est jamais facile à accepter, j ai eu une phase de déprime  après l annonce.

A l heure d aujourd'hui, je profite de chaque instant de la vie et comme vous, je marche également.

Avez-vous des symptômes comme e la fatigue ganglions gonflés faiblesse musculaire et quel est le taux de lymphocytes dans votre sang?

Bien à vous.

Pour l'instant pas de symptômes si ce n'est les ganglions du cou qui ont légèrement grossi. Le taux de lymphocytes est à 47,5%. Le diagnostic fait état d'une LLC de grade A. Voilà ce que je peux en dire à cette heure ci.

Bonjour à tous et toutes, j'espère pouvoir échanger. Je suis nouvelle et aimerait bien échanger avec des gens ici. Je suis habitée par plusieurs questions. J'aimerais savoir si on peut avoir des prises de sang tout à fait normales avec juste une mini anémie et souffrir tout de même d'une leucémie quelconque ? Cela fait des années que je me retrouve avec toutes sortes de symptômes que je n'arrive pas à comprendre et mon médecin non plus. J'ai des poussées de fièvre qui dure 48 h avec courbatures, diarrhées, envie d'uriner aux 30 min. Tout à coup au bout de 48 h je reviens à la normale jusqu'à la prochaine poussée. Ces poussées arrivent souvent l'hiver. Quand j'ai ces poussées, j'ai des frissons incroyables, le nez gelé et mes lèvres deviennent gercées et sèches et cela se passe quand je suis à l'intérieur et non du au fait que je sois allée à l'extérieur. Cela arrive comme cela tout bonnement. Je suis bien et tout à coup 30 min. plus tard je suis accaparées par ces symptômes. Est-ce qu'il y a des gens ici qui ont déjà eu ce genre de symptômes tout en ayant des prises de sang normales ?? En fouinait sur le net j'ai vu que ce genre de symptômes se présentent dans les cas de lymphomes ou de leucémies. Au plaisir de jaser, et merci de me lire.

bonjour a tous, je suis suivie a l HPTL Cochin pour 1 LLC depuis pendant 2anssans traitement mais mon taux de lymphocytes n a pas cessé d augmenter et en decembre21 il était de 98000, donc LLC stade B. j ai 70ans physiquement en forme 10kms par jours de marche. l histoire des ganglions est récurrent chez moi en s aggravant. jai commencé 1 traitement 1c d IBRUTINIB par jour de 420mg mais beaucoup d effets secondaires en 5mois. mais le résultat des prises de sang est satisfaisant, la dernière prise de sang est en diminution de plus de 50% 42000lymphocythes! L HPTL m a diminué le traitement a 280mg car difficile a supporter crampes la nuit dans les jambes et maux de ventre j ai rv en juin et on avisera alors le traitement est programmé pour 3ans!!!

Salut Fabio.

Je suis comme toi, apparemment, rien d'anormal, on psycote un max, j'ai 55 ans , 2 enfants, et je flippe.

Je fais des prises de sang tous les 3 mois, et pas de traitement.

Juste de la surveillance, et essayer de garder le moral et chasser les idées noirs...Pas facile. Au besoin , voir un psy...

Je n'ai pas franchi le pas.

Tu n'es pas tout seul, garde le moral.

Lionel.

Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Je relance cette discussion...

@GUY2FOIS @Maryandre @Nath43 @NaomiM. @Rousalain @Caramel14 @said001 @Syldel @Lorellen @malendres @Nath24100 @Evuska @Julie261 @Fa1234 @annie-claude @lllulllu @Elysia @naemluax @Nikita77 @Tracey123 @Fortin84 @Sandy44 @NafySou @Christiandu26 @Bilounina @Maxida @maelo13 @Nanette31 @Sophie83. @Yoshi31

Vous êtes concerné(e)s par une leucémie lymphoïde chronique (LLC), quels sont vos symptômes ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels sont vos traitements ? Comment évolue la maladie ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour ma fille 49 ans à une polyradiculonevrite chronique depuis 16 ans à mi mars suite à une baisse de son spo2 elle a été admis en reanimetion la ils ont découvert qu’ elle avait la maladie de waldenstrom, en réa ils ont arrêté le traitement d’immoglobuline concernant sa neuropathie car il trouvait qu’elle en avait recu trop et que ça rendait le sang visqueux, ils se sont focalisé sur la maladie de waldenstrom en espérant que cela soigne les 2 maladies en plus les traitement des 2 maladies sont incompatibles. Elle a un cachet par jour pour la maladie de waldenstrom au début ça à fait effet mais maintenant cela ne fait plus rien et sa neuropathie à progressé et fait en plus des infections a repetition . Ils nous ont prévenu qu’elle pouvait partir à tout moment.

Après un diagnostic en octobre 2017 , j’ai un traitement depuis juin pour 15 mois : ibrutinib + Venetoclax . Avez-vous cet association ?