MABTHERA (RITUXIMAB) : Avis et témoignages de patients

Après échec de tous les traitements de ma PR; (actuellement je suis sous ERELZI et je fais une ou deux crises par mois depuis 2 mois) le docteur me propose ce traitement mais j’avoue que je ne suis pas trop partante. Les effets secondaires que vous décrivez ne m’encouragent pas. D’autre part je crains de ne pas supporter de rester 4h sur un fauteuil pour la perfusion et j’ai une veine ( une seule possible) très petite et très fragile. 
Actuellement en cas de forte crise je prends 20mg de cortisone pendant 3 jours et ça se calme. Le médecin ne veut pas de la cortisone. 
Mais à part une fatigue permanente et des difficultés supportables pour me déplacer ainsi que quelques infections récurrentes qu’il faut traiter en prévision j’ai une vie presque normale. Je ne sais pas si le jeu en vaut la chandelle. Je ne sais pas si je vais en tirer un avantage. 

Sous Rituximab depuis 4 ans avec une prise du traitement tous les 6 mois en hôpital de jour car prise en intra veineuse et surveillance obligatoire. Impossible de rater ou d'oublier sa prise dans ces conditions là. Ma sclérose en plaques s'est stabilisée depuis ce temps

Malheureusement je fais de façon sporadique une réaction toxique à la molécule qui peut entraîner une baisse drastique des globules blancs, et ce à plusieurs mois de la prise du Ritux. J'ai été hospitalisée en urgence il y a 2 ans car je n'avais plus aucune défense immunitaire. D'où l'importance d'une prise de sang trimestriel ou en cas de symptômes infectieux

Je vais du coup devoir changé de traitement prochainement pour son équivalent (l'Ocrévus)

Bonjour,

sous Rituximab /Mathera depuis septembre 2023 .2 perfusions à 3 semaines.bolus de cortisone et abtishistaminique avant la perfusion car je suis allergique à bcp de produits et pour éviter un œdème de quincke.

tout s est très bien passé. La fatigue est là mais je suis mieux . Plus de posee ni de rougeur sur les pieds et mains. Restent mes genoux et mon épaules droites ( bursites) c est mieux même si je suis embêtée avec des maux de tête quotidien et nausées .

courage à tous

Michel j’habite Bayeux.

atteint de cette maladie rare depuis 1992, beaucoup de traitement de grande fatigue et beaucoup de problème

Pour une sep primaire progressive j’ai fait ma 3 eme injection au mois de mai procédure assez contraignante à l’hôpital je n’ai pas bien réagi à ma première injection et ai perdu pas mal cheveux les 6 premiers mois mais depuis mon corps réagi mieux donc plus de souci de ce côté là mes hé eux ont repoussé . la chose la plus positive c’est que j’ai bien moins de douleurs aux jambes et l’évolution est stabilisée car elle ne cessait d’évoluer en très peu de temps

Difficile de faire la part des choses pour évaluer les effets secondaires de chaque molécule quand on est sous protocole R.C.H.O.P pour le traitement d'un LHNH agressif de stade IV. Pour ce qui est de l'efficaciité même chose. Parmi les 5 molécules c'est le O de l'Oncovin qui m'a posé le plus de problèmes (neuropathies très handicapantes et au long court)

L'efficacité se juge sur la prise des 5 molécules en cas de rémission. Pour ma part la rémission a duré 8 ans, et pour la récidive on est passé au R.I.C.E en 4 chimios de 3 jours, suivies d'une autogreffe de moelle osseuse (une véritable épreuve).

Traitement par Biotherapie depuis 2 ans par traitement : Rituximab mathera : .C est une perfusion tous les 6 mois a l hopital. But: Attaque que la lymphocite malade. Très efficace car trés ciblé. Moins de fatigue.  Moins Raideurs matinales articulaires diminuées. Handicap physique moins visible. Juste le 1er mois un peu plus difficile le temps que le medicament agisse et le dernier mois on commence a sentir que le medicament n agit plus . Mais malgré tout . PLUS DE DOULEUR, juste des gènes tout au plus qui sont tolérables. Vie normale du coup.  .    

Hospitalisation obligatoire en ambulatoire pour la prise de ce traitement sous perfusion intraveineuse tous les 6 mois, Surveillance médicale obligée 

Le Mabthéra est bien moins agressif que les "véritables" chimiothérapies et au vue de son efficacité, même s'il ne l'a pas été finalement  à 100% dans mon cas,  il faut faire avec les maux de tête et la fatigue, on n'a pas le choix... 

On sait que la lutte est rude mais la vie est à ce prix et les AMC sont de réels progrès dans la lutte contre les Lymphomes agressifs quels qu'en soient les effets indésirables qui sont supportables

Pour la séance d'injection dans la chambre implantable prévoyez des vêtements confortables et de quoi boire. Peut-être des écouteurs pour de la musique "douce" et fermez les yeux, ça limite les maux de tête.

Après la séance: se reposer, c'est important !! Et bon courage

Ps: durant le traitement, très long à cause des récidives ( 9 ans en tout), j'ai développé une maladie auto-immune localisée. A 2 occasions des sensations de brûlures pendant l'injection se sont faîtes sentir dans la zone atteinte par la maladie alors que j'avais une injection de cortisone juste avant le Mabthéra. Personne ne peut expliquer pourquoi.... si quelqu'un a une idée. 

Depuis un an et demi le traitement Mabthéra+Cortisone est arrêté car je suis à nouveau en rémission et voilà que je déclenche une deuxième maladie auto-immune... 

Mon immunité a-t-elle été à ce point perturbée par le lymphome (NH diffus à grande cellules B) qui était très étendu (au dessus et au dessous du diaphragme) ou les traitements ??? Qui peut le dire ???

Mais le combat semble enfin gagné... pour le moment. J'en tire une seule conclusion: ne rien lâcher et se battre jusqu'au bout, jusqu'à la victoire quel qu'en soit le prix 👍🏻💪

Je viens de débuter ce traitement par Rituximab pour ma SEP. J'ai bien toléré les 2 premières injections. Pour l'instant (1 mois après), il ne change pas grand chose à la maladie.... Vu que la fonction du traitement de fond quel qu'il soit est de ralentir l'évolution de la maladie, je n'en attends pas une amélioration à court terme. Pour maintenir ma santé (forme générale, santé, bien-être,...), je continue mes activités habituelles : attention portée à l'alimentation, activités physiques (plutôt musculation et vélo,vu un périmètre de marche d'environ 1/2 heure), kiné proprioceptive, séances de cryothérapie bienfaitrices à court terme !! (20' corps complet ds un bain à 11° deux fois par semaine)

Depuis mon unique injection de mabthera en novembre 2017..une diminution très significative des douleurs articulaires et un meilleur mobilité des doigts principal manifestations de ma connectivite mixte....pour les inconvénients, fatigue extrême au moindre petit effort, douleurs musculaires très invalidantes aux jambes...baisse significative de la concentration et mémoire alors que c'était mes principales atouts....des céphalées de temps à autres malgré une hygiène de vie très surveillée.....

....mais restons positifs et soutenons nos chercheurs en y croyant .....

effet indésirable conséquent: fatigue, douleurs type arthrosique, augmentation de la spasticité et moral en berne

effet recherché de la prescription: diminution des poussés difficilement évaluable puisque les médecins ne savent pas si je suis encore sur le mode rémittent récurent ou si je suis passé en secondairement progressif