Votre diagnostic

Bonjour

Chez moi tout à commencé par des érythèmes noueux et de fortes douleurs articulaires , chevilles genoux puis coudes et poignets mon mari de l'époque me tenait le téléphone contre l'oreille c'est vous dire que même ça je ne pouvais plus le manipuler.

Plusieurs séjours à l'hopital de la ville ou j'habitais perf de cortisone, amplatres de boue pour soulager les articulations....au bout d'une semaine je revenais chez moi et trois semaines après la cortisone ne faisant plus effet je repartais à l'hopital.jusqu'au jour ou j'ai saigné abondamment de l'anus et là enfin ils ont pensé RCH, ce fut le parcours du combatant tant pour eux qui ne voyaient pas ce type de pathologie si souvent ......que pour moi qui souffrait et était perdue.

Ils m'ont même fait des infiltrations dans les genoux enflammés par ce que je ne nommais pas encore poly arthrite.........l'enfer je vous le dis purée ça fait mal.

Puis j'ai déménagé, changé de mari le premier ne supportant pas les gens malades.et à marseille je suis tombée sur un prof qui connaissait très bien la maladie et tout ce qui en découle..un prof qui ne voit que des crhons et des RCH.

plus de cortisone pour moi les dégats ont été trop lourds..des coloscopies régulières des prises de sang tous les mois......je parle énormément je me plains quand j'ai mal au lieu de tout garder en dedans ça peut sembler bête mais ça fait du bien de raconter et d'avoir, car j'ai cette chance un entourage proche qui comprend......

belle journée tout le monde.

tout le monde est en vacances? ou vous êtes guéris?

Bonjour, 

Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ? N'hésitez pas à échanger 

Depuis 50 ans ma compagne est équipée d'appareils dentaires (Elle avait 18 ans quand ont lui a enlevé toutes ses dents... déchaussées ???) Nous sommes ensembles depuis près de 30 ans mais depuis 15 ans sa santé s'est détériorée et nous courrons depuis après tous les médecins, acupuncteurs, kinés, magnétiseurs... etc. etc. qui, plus ou moins, se la renvoie de l'un à l'autre... (je lui ai fait refaire ses appareils qui n'avaient jamais été refaits... donc seulement 2 fois en 25 ans) Un dentiste post-urologue les lui a refaits (pour 5800€... moins S.S - 900€) il y a 3 ans. Un suivant (post-urologue également) a trouvé qu'il fallait ''démonter'' toutes les dents d'un des 2 appareils pour les faire coïncider avec celles de l'autre (1500€) Et le 3 e dentiste faute d'avoir pu rétablir le ''confort'' et supprimer les douleurs et les pleurs (3 à 5 fois par jour... 20 à 25 fois par semaine) après photos des postures de ma compagne)) a ré ajouté 6/10 de résine sur l'appareil supérieur (peut être pour compenser les différents meulages que patiemment le précédent avait réalisé (gracieusement) lors des 20 à 25 visites auxquelles je l'ai conduite (elle ne peut plus conduire...) car son appareil inférieur lui blessait la gencive...) En 20 ans elle a bien été hospitalisée 20 à 25 fois, MAIS...''LE ROI ORDINATEUR...'' disant qu'elle est dépressive je dois retourner la chercher très souvent dans les 5 h qui suivent... Ce dernier dentiste faute d'avoir réussi à "trouver, à savoir" quoi faire... en fonction de ses méthodes (nous a pris que la moitié des 900€ prévus) et lui a fait passer un scanner sur sa machine moderne. Et là... la mandibule (maxillaire inférieure) apparaît bien mais pour ce qui concerne la supérieure, il n'y a plus qu'un nuage... les os ont disparu et nous devons rencontrer ce dentiste ds 10 jours pour connaitre la suite qui devrait être de l'ordre de ''greffes d'os'' (pris sur le crâne) sur Paris nous habitons à 250 km de là) puis... après 6 mois à 1 an (sans appareils) de cicatrisation... ''implants... Conseils de sa "généraliste" bien se faire préciser, par devis, le nombre, le prix et... tous autres sortes de détails...

Je suis peut-être un peu long pour expliquer tout ça mais si cela pouvait faire qu'une personne puisse nous conseiller, nous en serions fort aises... merci;

Bonjour en fait j ai une DIP Déficit Immunitaire Primaire grave nécessitant un traitement de longue durée.

Cette maladie n est pas dans la liste des maladies proposées!

Suis je la seule a avoir cette s@loperie de maladie?

En plus de cela j ai une fibromyalgie, je suis bipolaire....

A bientôt Flovy

J'ai été diagnostiqué récemment de la maladie de Behçet.... J'ai 46 ans aujourd'hui et ça fait seulement un mois que le diagnostic est tombé. Mais en fait ça commencé voilà environ une quinzaine d'années. Vous pouvez pas imaginer TOUS les spécialistes que j'ai dû voir. Au début, on croyait que j'avais une colyte ulcéreuse. J'avais de grosses périodes qui s'étalait de 12-48 heures de vomissements, incroyables. Souvent, beaucoup de sang. J'ai fait mes soins infirmiers au Cégep.. donc je ne suis pas ignare...en biologie humaine. J'ai déménagé et changer complètement d'hôpital et de médecins. J'ai choisi ces derniers car je les voulais jeunes et tout frais sortie de l'université. J'ai aidé ces médecins, en rouvrant mes livres de bio...J'ai procédé par élimination selon les différents tests effectués dans le passé. On a examiné beaucoup de pistes et recommencé du début. Pour pouvoir aller plus vite, j'ai sauté plusieurs étapes. Entre autres le médecin de famille. Mon dentiste m'a référé à un SPÉCIALISTE, l'ORL. Ensuite à partir de celle ci, je lui ai demandé une référence en dermatologie. J'ai demandé au dermatologue une référence à un gastro-entérologue. Ensuite en micro biologie. Ce n'est qu'en dernier, avec 3 pouces de documents et beaucoup de résultats, que j'ai été voir...mon médecin de famille. Je connais notre système de santé et aussi, comment il fonctionne. En faisant cela, je me suis épargné, beaucoup de temps. Imaginez.. aller voir mon doc de famille, pour avoir une référence à un spécialiste. Ensuite attendre les résultats. Prendre un autre rdv pour les avoir et avoir encore une référence, pour un autre spécialistes...et ainsi de suite. Donc en moins de un an, j'ai fait ce qui aurait pu prendre le triple de temps. Pour finir, mon médecin de famille...me réfère à un rhumatologue. C'est ce dernier qui va gérer le traitement. Car le traitement exige des connaissances, au delà des compétences, de mon Doc de familles... Enfin, je sais ce que j'ai. C'est dur et innatendu comme diagnostic. Mais je préfère, une maladie qui explique TOUT mes symptômes et problèmes.. Que d'avoir à traiter PLUSIEURS problèmes sans en savoir les causes. Voilà seulement les grandes lignes de cette histoire....je vous remercie de l'avoir lu.☮️✌️