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Vivre avec l'aspergillose : témoignages et échanges

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Vivre avec l'aspergillose : témoignages et échanges

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Manuela1956

17/01/2025 à 00:03

Manuela1956

Dernière activité le 20/02/2025 à 18:29

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Bonjour, je recherche des personnes qui comme moi se battent contre ce foutu champignon ...

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Claudia.L

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17/01/2025 à 10:42

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 20/02/2025 à 17:47

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Bonjour @Manuela1956,

J'invite des membres à vous répondre : @cosmetogirl @Bege91 @frehel35 @jozbov @Luce1962 @vajupi @Mdgeis @beuggs @Diarraf @pibolien @Doucelette @So7675 @mamounette77440 @Francou26 @dominique34 @Rosebleurose @kanimartine @Solupred @Alexia03 @Pmeuri @Alicia @Manuela1956

Depuis quand êtes-vous confronté(e) à l'aspergillose, et comment avez-vous été diagnostiqué(e) ? Quels traitements ou adaptations vous ont aidé(e) à mieux vivre avec cette maladie ? Comment gérez-vous les impacts sur votre quotidien, notamment en termes de fatigue ou de respiration ?

Merci à tous pour vos retours et bonne journée,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Vivre avec l'aspergillose : témoignages et échanges https://www.carenity.com/forum/infection-inflammation-systeme-immunitaire/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/aspergillose-63071 2025-01-17 10:42:37

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Alicia

18/01/2025 à 15:38

Bon conseiller

Alicia

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@Claudia.L *** bonne année à tous ***

Suite à un asthme sévère et des bronchites à répétions, on a découvert sur la radio un foyer au poumon droit, dernier lobe, avec une suspicion d'aspergilosse en grelot.

Je dois avoir cela depuis des lustres mais on le découvre souvent fortuitement. Je dois aussi avoir des mini boules fongiques dans les sinus. Un scaner est prévu, une sérologie et une endoscopie des bronches. Cette dernière m'angoisse car j'ai les poumons à vif. Si le traitement ne suffit pas, une chirurgie est envisagée pour supprimer l’aspergilose. Je suis inquite quant aux conséquences de la chrirugie sur la respiration post opératoire. Quelqu'un a t-il connu cet examen ?

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Alicia

Mdgeis

18/01/2025 à 18:42

Mdgeis

Dernière activité le 19/02/2025 à 08:48

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@Alicia Bonjour, En 2017 j'ai été hospitalisée après m'être étouffée à plusieurs reprises et perdu une dizaine de kilos en 2 ans. Le scanner du poumon n'avait rien détecté et un pneumologue avait parlé de problème de glotte.... C'est au service de pneumologie de l'hôpital qu'on a découvert une aspergillose du poumon droit, plutôt avancée. Il y a eu 2 endoscopies qui ont permis d'aspirer le maximum puis plusieurs mois de traitement médicamenteux. Depuis je suis suivie annuellement par un pneumologue avec prise de sang pour détecter la présence d'arcs. En fait l'aspergillose est toujours là mais en standby. Donc je vais bien à 75 ans. Merci au service de pneumologie qui m'a permis de retrouver ma respiration !

Alicia

18/01/2025 à 19:57

Bon conseiller

Alicia

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@Mdgeis merci pour votre réponse. Vous aviez quel type de médicaments ?

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Alicia

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Pmeuri

19/01/2025 à 08:09

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Lorsque l'on a découvert un aspergillose aux deux poumons j'ai pris de l'itraconazole pendant 3 ans. Maintenant je fais uniquement 1 fois par jour une inhalation au salbutamol. J'ai 77 ans et jusqu'à présent je gère.

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Alicia

26/01/2025 à 15:23

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Alicia

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@Pmeuri avez vous eu des effets secondaires à l’itraconazole ?

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Alicia

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Pmeuri

26/01/2025 à 19:28

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Pmeuri

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Bonsoir

Depuis 2019 et pendant 4 ans j'ai pris de l,ITRACONAZOLE. Je toussais beaucoup moins et me sentais bien . Sous surveillance le foie mais tout va bien. Maintenant je ne prends plus ce médicament. Ça m'a augmenté m'a surdité

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Pmeuri

27/01/2025 à 19:55

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Pmeuri

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@Manuela1956

Pmeuri

27/01/2025 à 19:58

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Pmeuri

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@Alicia pour l'examen ne vous inquiétez pas l'hôpital donne des calmants avant l.examen

Bon courage

Pmeuri

27/01/2025 à 20:02

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Pmeuri

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@Manuela1956 avec le temps vous pourrez refaire du vélo et de la marche. Je fais de la marche tous les jours et ça me fait le plus grand bien au corps et au moral

Manuela1956

27/01/2025 à 20:13

Manuela1956

Dernière activité le 20/02/2025 à 18:29

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@Pmeuri merci cela me réconforte...

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Manuela1956

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ledalle

22/02/2023 à 15:07

je suis porteur de ce Pseudomonas depuis 7 ans comme il est négatif on l' ignore pour pas le rendre agressif il n'empeche pas les anti bio de travailler contrairement a ceux qui sont positif j'ai eu une personne dans ma chambre a l hôpital qui en avait un positif il lui on fabriquer au labo un antibio tique adapté et qu'on lui injecter par intraveineuse par cat hétaire 3 fois par jour pendant 8 jours il en est sortit tranquille il a été neutralisé donc pas t inquietude si jamais vous devez êtres soignée par intraveineuse ,sache que cela peut se faire au domicile avec une infirmière avec un anti virus spécialement conçu en labo a l hôpital voir avec votre médecin c'est pas douloureuse c'est plus astreignant , obliger de le faire matin le soir et la nuit mais seulement si il est positif bon après midi ne stressée pas ca se soigne bien

Dan

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ledalle

22/02/2023 à 15:07

Dan

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