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Maladie de Behçet, et si nous en parlions ?

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Maladie de Behçet, et si nous en parlions ?

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Siei3w

09/05/2023 à 22:30

Siei3w

Dernière activité le 15/05/2023 à 08:18

Inscrit en 2023

1 commentaire posté | 1 dans le forum Infection / Inflammation / Système immunitaire

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Bonjour on m'a découvert la maladie de behcet depuis 1 an, les douleurs sont de plus en plus intense, je suis sous colchicine mais je ne vois pas d'amélioration sauf pour les aphtes,j'ai perdu 7 kilos , j'ai souvent très mal à l'estomac

Quelq'un est il dans la même situation que moi et a t'il une solution pour mieux vivre cette maladie ?

Merci d'avance pour vos réponses

Cordialement

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Claudia.L

Animateur de communauté

16/05/2023 à 14:48

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05

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Bonjour @Siei3w,
Comment allez-vous depuis votre message ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à échanger avec vous : @youcefthamri @fabjude @Laulaute @cherouze @B7lilie @Cigana @Marcel6259 @josephine63 @Foufaou @MinetteMimine @BININI @Narjess @Seline @Babylove @Mamoune2710 @Najiji31 @Nina80 @Lyne01 @Lonfou @EDITH58 @Rick59 @Gaby29 @Leanne14 @Adele67 @sypqys @Sephira19 @olibass67 @Naruto @ar-men

Êtes-vous concernés par la maladie de Behçet ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Avez-vous des effets secondaires ? Comment gérez-vous le quotidien ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Maladie de Behçet, et si nous en parlions ? https://www.carenity.com/forum/infection-inflammation-systeme-immunitaire/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/maladie-de-behcet-58398 2023-05-16 14:48:28

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Utilisateur désinscrit

04/06/2023 à 03:19

@Claudia.L Le quotidien est très difficile à gérer.. On parle plus des ulcères buccaux. Mais, pouvez vous imaginer un homme, qui a en aussi et très souvent au scrotum ? C'est très gênant à en parler en encore plus aller consulter... Je suis paysagiste et je marche toute la journée. Et je promène mon chien en revenant. Quand je saigne et que ça brûle à chaques pas.. C'est insoutenable. Le pire, est de ça.. avec le sourire. Je sais que ce n'est qu'un aspect de cette maladie, et c'est difficile pour moi d'en parler. Si je brise le mur du silence, c'est que je suis CONVAINCU que je ne suis pas le seul homme qui doivent vivre au quotidien avec ca .. entre autres.☮️✌️

Karo83

19/11/2023 à 22:29

Karo83

Dernière activité le 09/07/2024 à 08:52

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@Trip77 bonjour,

je fais aussi de l’aphtose bipolaire, c’est juste horrible les aphtes en bas. Les médecins vous on dit quoi ? Quel « traitement » vous on t il donné ?

courage !

Utilisateur désinscrit

25/11/2023 à 04:11

@Karo83 je préfère vous répondre en privé..

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Narjess

20/05/2023 à 15:45

Narjess

Dernière activité le 03/07/2021 à 18:23

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Ou avez vous mal exactement?

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Fai

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Utilisateur désinscrit

04/06/2023 à 03:20

@Narjess ça serait moins long et compliqué, de vous dire... où je N'AI PAS mal..

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Utilisateur désinscrit

04/06/2023 à 03:12

Je suis.. EXACTEMENT dans la même situation que toi. Mais moi, j'ai pas encore débuté mon traitement. Comme toi, j'ai mal à l'estomac et j'ai vomis souvent beaucoup de sang dans les dernières années. Mes ulcères buccaux n'en finissent plus. Sans compter, ceux au scrotum...Pas besoin de préciser que je n'ai plus de qualité de vie. J'ai perdu beaucoup de poids et je continue à en prendre...J'ai dû voir PLUSIEURS spécialistes pour en arriver, après des années, a ce diagnostic...de merde ☮️✌️

Utilisateur désinscrit

21/06/2023 à 17:34

Bonjour

J'ai la maladie de Behcet ,diagnostic HLA B51 ,j'ai eu plusieurs traitement de fond,je suis allergique à la colchicine ,aujourd'hui ,je suis sous IMUREL 50 le matin et 50 Le soir ,cortancyl 8mg , Lansoprazole 30mg pour les maux d'estomac

Kardégic 160mg suite à 2 avc ischémique, je fais de l'apnée du sommeil ,aujourd'hui équipée ,mais depuis peu ,on m'a cécelé une sclérose en plaque bref ,j'avoue m'y pezrdre ,j'ai un suivi hospitalier tous les six mois

Si vous désirez plus de détails ou besoin de parler ,n'hésitez pas

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ledalle

22/02/2023 à 15:07

je suis porteur de ce Pseudomonas depuis 7 ans comme il est négatif on l' ignore pour pas le rendre agressif il n'empeche pas les anti bio de travailler contrairement a ceux qui sont positif j'ai eu une personne dans ma chambre a l hôpital qui en avait un positif il lui on fabriquer au labo un antibio tique adapté et qu'on lui injecter par intraveineuse par cat hétaire 3 fois par jour pendant 8 jours il en est sortit tranquille il a été neutralisé donc pas t inquietude si jamais vous devez êtres soignée par intraveineuse ,sache que cela peut se faire au domicile avec une infirmière avec un anti virus spécialement conçu en labo a l hôpital voir avec votre médecin c'est pas douloureuse c'est plus astreignant , obliger de le faire matin le soir et la nuit mais seulement si il est positif bon après midi ne stressée pas ca se soigne bien

Dan

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ledalle

22/02/2023 à 15:07

Dan

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