Complexe Mycobacterium avium, des personnes concernées ?

@Myco00 bonjour, oui moi aussi c'est après une bronchoscopie qui à confirmé .Le pneumo voulait me traiter de suite 3 antibios pendant 18 mois en effet mais sur conseille je suis allée voir l'infectiologue de l'hopital privé où est le pneumologue et où j'ai été hospitalisée elle en a discuté avec le staff de paris et marseille où se passe les collocs sur la bactérie et après discution ils ne sont pas pour puisque je n'ai pas perdu de poids , pas de toux constante, par contre beaucoup de nodules encore au dernier scan donc la pneumo demande un pet scan fin aout et pas la même énergie qu'avant mais bon je fais avec par contre je ne peux plus prendre d'anti inflammatoire pour pas réveiller avium oui en effet c'est compliqué d'écouter tout le monde moi elle m'a dit 3 antibios pendant 18 mois après controle si elle à disparue continuer encore 18 mois pour être sure qu'elle est bien disparue car elle peut réapparaitre vu sa tenacité . Pour le moment je suis sous surveillance depuis 2 ans de toute façon comme vous dites c'est contraignant de prendre ses antibiotiques car beaucoup d'effet secondaire suivant la personne mais je pense comme un traitement que vous avez déjà bien gérer non ? Où c'est mise la bactérie chez vous ? Avez vous beaucoup de nodules? Après allez voir plusieurs infectiologue qu'ils pose le pour et le contres pour le moment le contre remporte pour moi ils attendent que je sois plus mal que le traitement voilà !!! bonne journée bon courage à vous !!!

@roussetaine13 Bonjour, les derniers Taco(février 2024) et Tep Scan(avril 2024) indiquaient une augmentation des nodules. Ils sont situés au lobe moyen. On m'a alors référé en pneumologie et en infectiologie. La pneumologue a décidée de ne rien faire pour le moment mais de suivre l'évolution au prochain Scan. L'infectiologue a décidée de me faire passer une bronchoscopie et cela a confirmé la présence de la bactérie. D'après l'infectiologue, l'infection est jugée modérée actuellement. Elle m'a prescrit 3 antibiotiques pour une durée de 18 mois. J'ai acheté les médicaments mais n'ai pas commencé encore le traitement. Je n'ai jamais été traité pour mycobacterium avium et comme je vous ai dit, je redoute les effêts secondaires. Mais peut-être que je devrais arrêter d'anticiper le pire, côté effêts secondaires... Les quelques expériences que j'ai de la prise d'antibiotiques se résument à des infections courantes qui se sont réglées en 2 à 3 semaines... Oui j'ai géré assez bien les médicaments suite à ma chirurgie du cancer de l'oesophage, mais le traitement médicamenteux était somme toute assez léger et de courte durée et c'était surtout des anti-douleurs et non des antibiotiques. Quoi qu'il en soit, mon infectiologue est informée que je n'ai pas encore commencé les antibiotiques, elle me dit qu'il n'y a pas d'urgence et me dit que je peux attendre aussi de voir l'évolution de la situation au prochain Scan .prévu à la mi-août. J'aime bien l'idée que le traitement ne doit pas être pire que la maladie! Ici c'est le matin , beau soleil, 20 degrés Celsius. Bonne Journée à vous!

@Myco00 Après j'ai ma pneumologue qui traite et déjà traité des cas d'avium comme elle m'a dit il y en a qui on peu d'effets secondaires et d'autres beaucoup de problèmes gastriques donc elle donne des traitements complémentaires pour les effets secondaires ou change d'antibiotique d'ailleurs ma pneumo voulait que j'attaque de suite mais l'infectiologue l'a stoppé et a attendu d'avoir plusieurs avis lors de conférences à paris et marseille m'a reconvoqué en me disant que pour le moment Ce n'étais pas nécessaires puisque peu de symptômes .C' est toujours pareil quand j'écoute la pneumologue elle me dit que le traitement est long mais pas trés trés lourd et quand j'écoute l'infectiologue elle me dit que les patients qu'elle a sont trés fatigués et amaigris donc qui croire je pense que oui c'est long et lourd mais si on est débarrassé en plus au début j'étais prête pour les 18 mois et après un colloc elle m'annonce que 3 ans c'est préférable quand elle a vue ma tête elle m'a dit bon après 1 an on refais la batterie d'examens et on avise à ce moment là . Après elles ont des patients qui ont avium depuis quelques années mais reste en veille et vivent trés bien avec comme moi entre autre depuis 2 ans donc nous sommes en permanence sous contrôle pour voir les nodules surtout . FIN AOUT PET SCAN POUR VOIR SI NODULES cancéreux ET bronchoscopie EN NOV . Votre pneumo et infectiologue traitent déjà des cas non ? Après c'est pareil ils ne veulent pas que l'on communique entre patients je ne les connait pas les autres de ma région c'est dommage !!! bonne soirée je ne sais pas quelle heure il est au canada . Nous 20h . 30 degrés c'est l'été !!! quel âge avez vous sans indiscrétion ? moi 59 ans

@roussetaine13 Bonjour, mon suivi est surtout fait en ce moment par l'infectiologue. Oui elle a d'autres patients avec cette bactérie. Les effets secondaires des antibiotiques peuvent être variables d'un patient à l'autre me dit-elle. Si je prends le traitement antibiotique et que j'ai des effets secondaires qui me dérangent, elle me dit de lui téléphoner ou de téléphoner au pharmacien et qu'ils vont pouvoir m'aider à gérer les effets. (Pendant que j'écris ceci, j'ai vu passer par la fenêtre un oiseau appelé ''Cardinal rouge'', c'est un oiseau magnifique que vous n'avez peut-être pas en France, la contemplation de la nature est très thérapeutique je crois, fin de la chronique zoologique!) Ce que je n'ai pas vraiment compris encore c'est que quelqu'un peut avoir mycobacterium avium en lui et ne pas vraiment être malade et d'autres personnes être vraiment malades. Est-ce que cela dépend de la quantité de bactéries? Question que je devrais poser à l'infectiologue. ici, ensoleillé, 20 degrés à 10 heures. J'ai 71 ans, bonne journée.

@Louislef bonjour, ok maintenant ont ils décidé de vous retraiter?