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Patients Infection / Inflammation / Système immunitaire
Vivre avec le syndrome de Gougerot-Sjögren et le rhumatisme psoriasique : symptômes et gestion des douleurs
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 21/01/2025 à 18:00
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Bonjour @Supertortue,
J'invite des membres à vous répondre : @Mélodie_nelson @ingrid @Kahina @lolotte26 @romuald69 @Martinek @nous17 @valdel @Émilie33 @Assia1344 @Petalugue @Ccline @Diadem @Rick59 @Goldoni @Supertortue @Polyarthrite @Diavaal
Vous êtes concernés par ces deux maladies, quelles sont les stratégies que vous avez mises en place pour soulager la douleur articulaire au quotidien ? Avez-vous des astuces pour mieux gérer la sécheresse oculaire et les migraines ? Comment gérez-vous la fatigue et les autres symptômes cognitifs au quotidien ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Dan
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Supertortue
Bon conseiller
Supertortue
Dernière activité le 20/01/2025 à 07:08
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Bonjour à tous,
Depuis 9 mois malgré la prise d'immunosupresseurs le rhumatisme est partiellement soulagé, hanche 50 % de douleurs en moins , déverrouillage plus rapide le matin 30 mn environ,les talagies reviennent une semaine avant l'injection ainsi que la douleurs au diaphragme qui elle ne part jamais.
Cependant une fatigue extrême persiste avec besoins intempestifs de dormir, douleurs de ventre avec gonflement, mains toujours gonflées pendant 2 heures avec douleurs articulaires digitales, cervicales et épaules.
De grosses migraines et douleurs d'oreilles (sans otite), ainsi que les yeux extrêmement douleur avec l'impression de sable même de carton alors que je ne les ai pas ouvert, l'ophtalmologue m'a dit que mes yeux étaient secs, je ne supporte pas la lumière et porte beaucoup mes lunettes de soleil même au travail pour supporter les lumières des spots.
Enfin il m'arrive des faire des fausses routes même sans manger , d'avoir la langues gonflées et d'avoir tout le temps soif ( sans diabète)
Quelques problèmes cognitifs aussi il m'arrivent de chercher mes mots et d'avoir l'esprit embrumé.
J'ai vu un medecin en médecine interne puisque ma généraliste m'a bien écouté et considéré.
J'ai une echographie des glandes salivaires et j'ai eu une prise de sang assez importante je pense qu'elle cherche, l'ophtalmologue me dit que très probablement cela serait un gougerot-sjögren en plus du rhumatisme psoriasique.
Y a t il d'autres personnes avec 2 maladies auto-immunes ?
Bonne journée à tous.